TORONTO, le 24 août 2020 – Fibrose kystique Canada implore le gouvernement d’agir à la suite de la publication d’une nouvelle étude aujourd’hui qui démontre que si le médicament Trikafta devenait disponible dès 2021, la santé des personnes atteintes de fibrose kystique serait fortement améliorée. D’ici 2030, Trikafta pourrait réduire de 60 % le nombre de personnes ayant une maladie pulmonaire grave et de 15 % le nombre de décès.
POUR EN SAVOIR PLUSActualités
Toutes les demandes de la part des médias peuvent être adressées à mediarelations@cysticfibrosis.ca ou au 1 800 378-2233.
TORONTO, le 28 juillet 2020 – Fibrose kystique Canada annonce avec joie son partenariat d’un an avec Evolve Fitness, un centre de conditionnement physique de la Nouvelle-Écosse.
POUR EN SAVOIR PLUSToronto (Ontario) (le 12 juin 2020) — L’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP) et la pharmaceutique Vertex Pharmaceuticals acceptent d’entreprendre des négociations pour les médicaments Orkambi et Kalydeco. Les Canadiens atteints de fibrose kystique (FK) franchissent aujourd’hui un pas de plus vers l’obtention d’un accès équitable à des médicaments contre la fibrose kystique ayant le pouvoir de changer des vies.
POUR EN SAVOIR PLUSMessage de la présidente et chef de la direction
La violence raciste visant des membres de la communauté noire nous rappelle que le silence devant l’injustice n’est jamais une option. La communauté noire peut compter sur l’appui de Fibrose kystique Canada. Fibrose kystique Canada ne se terrera pas dans le silence face au racisme parce que la vie des Noirs compte.
POUR EN SAVOIR PLUSToronto, ON (le 30 avril 2020) – Menée par l'équipe du registre sur la FK du Cystic Fibrosis Trust, l'étude collaborative a porté sur les données de 40 personnes atteintes de FK provenant de 8 pays et ayant reçu un résultat positif de COVID-19.
POUR EN SAVOIR PLUSToronto (Ontario) - (le 27 avril 2020) – Jordan Connor, acteur de la série Riverdale et récent gagnant de la série télévisée RuPaul’s Secret Celebrity Drag Race, a choisi Fibrose kystique Canada comme œuvre de bienfaisance de choix et a remis son prix à l’organisme sous forme de don de 30 000 $.
POUR EN SAVOIR PLUSCette semaine a été décrétée « Semaine de l’action bénévole » en hommage à la contribution inestimable des bénévoles du Canada, d’un océan à l’autre.
POUR EN SAVOIR PLUSLettre ouverte aux épiciers canadiens :
Je vous écris au nom des 4300 Canadiens et Canadiennes atteints de fibrose kystique, une maladie génétique évolutive et mortelle. En raison du risque d’infections respiratoires, les personnes qui en sont atteintes sont extrêmement vulnérables pendant la période de COVID-19 que nous vivons actuellement. Ces personnes ont besoin de votre aide.
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Chers membres et amis de Fibrose kystique Canada,
La pandémie de COVID-19 a eu un impact brutal et sans précédent dans le monde entier. Nous avons tous dû changer nos habitudes de vie, en tant que membres d’une famille, collègues, bénévoles et membres du personnel.
POUR EN SAVOIR PLUSEn réponse à la pandémie de COVID-19, Fibrose kystique Canada continue de suivre les directives de l'Agence de la santé publique du Canada : tous ses bureaux sont fermés et les employés travaillent à domicile jusqu'au 30 avril.
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