Un legs d’amour : comment la famille Trademan transforme l’espoir en gestes concrets pour les personnes qui vivent avec la fibrose kystique 

Eugene Trademan, « Gene », a commencé à appuyer FK Canada en 2023, après l’arrivée en 2022 de son arrière-petit-fils, Coast Fleck, né avec la fibrose kystique (FK). Comme c’est souvent le cas, le diagnostic de Coast a été un choc pour la famille – personne ne se savait porteur du gène de la FK.  

Les jours qui ont suivi le diagnostic de Coast ont été éprouvants et bouleversants. Il a été diagnostiqué trois semaines seulement après sa naissance et avait du mal à prendre du poids. Mais lorsque ses médecins lui ont administré pour la première fois des enzymes digestives, son état de santé s'est considérablement amélioré. 

« En seulement quelques heures, nous avons constaté une différence dans les yeux de Coast et en quelques jours, il avait atteint un poids normal. » 

Malgré cela, la FK laisse un sentiment d’impuissance lié au fait que la maladie est héréditaire. Eugene a été profondément chagriné par le diagnostic de Coast et voulait faire une différence pour son arrière-petit-fils. La détermination d’un homme à aider sa famille s’est transformée en un héritage d’espoir multigénérationnel. 

Aujourd’hui, c’est l’ensemble de la famille Trademan qui appuie la mission de FK Canada. Après le diagnostic de Coast, plusieurs des petits-enfants de Gene ont découvert qu’ils étaient porteurs de la FK, ce qui a renforcé leur engagement à lutter pour trouver un moyen de guérir cette maladie. Cet objectif partagé est devenu le pilier de la Trademan Foundation, établie par Gene pendant ses dernières années. 

Aujourd’hui, la fondation familiale continue de faire de la FK un élément central de ses activités de bienfaisance. Ce qui a vu le jour avec la compassion de Gene est maintenant devenu une mission familiale, qui traverse les générations. 

L’expérience de Coast nous rappelle pourquoi la recherche et le soutien continuent d’être importants encore aujourd’hui. Grâce à Trikafta, Coast a pu s’épanouir et a même commencé la prématernelle cet automne, une étape qui dans le passé paraissait incertaine pour sa famille. Le lien personnel des membres de la famille a alimenté une volonté de redonner, puisqu’ils savent qu’en ce moment, tous les enfants fibro-kystiques n’ont pas accès aux mêmes traitements. Pour la famille Trademan, chaque étape franchie dans la vie de Coast est un rappel des progrès accomplis, et de ceux qui restent à réaliser. 

En ce Mardi je donne, la famille Trademan doublera tous les dons, multipliant ainsi par deux l’impact des dons faits à FK Canada. Ils espèrent inspirer d’autres personnes et montrer comment les traitements ont transformé la vie de Coast, tout en reconnaissant que ceux qui ne peuvent pas obtenir ou profiter de Trikafta sont encore nombreux. 

« La FK continue d’exiger un dévouement quotidien – les médicaments, la physiothérapie, les visites à la clinique, les prises de sang, les enzymes et une vigilance constante contre les infections. Ne perdons pas notre élan. Des familles font en ce moment face à un nouveau diagnostic de FK, comme nous, il y a trois ans. » 

La famille Trademan éprouve beaucoup de gratitude face aux progrès réalisés jusqu’à présent et la génération suivante s’est engagée à poursuivre l’héritage de Gene. 

« Nous sommes reconnaissants de tous les efforts déployés dans le passé, qui ont permis d’aider Coast. Maintenant, il faut continuer, pour la prochaine génération. » 

Ce Mardi je donne, votre don sera doublé jusqu'au 2 décembre à minuit.

Honorez l'héritage d'Eugene et contribuez à changer l’histoire de la fibrose kystique.