Ressources sur la fibrose kystique

Vivre avec la fibrose kystique

Vivre avec la fibrose kystique est une ressource communautaire québécoise conçue pour aider les adultes atteints de fibrose kystique et leur entourage immédiat à améliorer leur qualité de vie en offrant des services communautaires et des programmes de soutien gratuits.

Normes de dotation minimales pour les cliniques de fibrose kystique au Canada

Fibrose kystique Canada, en collaboration avec des cliniciens canadiens spécialistes de la fibrose kystique (FK) de l’équipe de soins a élaboré les Normes de dotation minimales pour les cliniques de fibrose kystique au Canada.

Lignes directrices canadiennes sur le traitement par modulateur de la CFTR

La mucoviscidose touche 4 445 Canadiens. Ces lignes directrices aident les cliniques à gérer le traitement par modulateur CFTR, améliorant ainsi la survie et la qualité de vie des patients.

Qu’est-ce que l’hypertrypsinémie au dépistage néonatal?

Apprenez-en plus sur le diagnostic positif non concluant de la fibrose kystique (CFSPID)

Conseils en matière de soins de la FK pour la saison estivale

Protégez-vous avec conseils en matière de soins de la FK pour la saison estivale.

Comment tenir un journal alimentaire

Apprenez tous les conseils pour tenir un guide d'alimentation afin d'assurer une santé optimale lorsque l'on vit avec la fibrose kystique.

Sexualité, fertilité et fibrose kystique chez les adultes

La sexualité est un sujet délicat et souvent difficile à aborder avec des professionnels de la santé. L’information contenues dans ce guide est destinée aux adultes atteints de fibrose kystique qui souhaitent approfondir certains enjeux ou obtenir des renseignements liés à la sexualité.

Guide de transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes

Ce guide pourra vous aider à faire la transition vers les soins pour adultes le plus en douceur que possible. Le présent guide est la ressource par excellence pour rassembler en un seul endroit tous vos renseignements importants au sujet de votre clinique de FK.

Être parent quand on est atteint de fibrose kystique

Une ressource pour aider les parents atteints de fibrose kystique à assumer leur rôle auprès de leurs enfants.

Sexualité chez les adolescents et fibrose kystique

Un guide complet sur la sexualité des adolescents atteints de mucoviscidose, abordant le moment de la puberté, des conseils relationnels, la contraception, la fertilité et des conseils de soins personnels pour une adolescence saine et informée.

Nettoyage du nébuliseur et des appareils de dégagement des voies respiratoires à la maison

Découvrez les étapes essentielles pour nettoyer et désinfecter les nébuliseurs et le matériel de dégagement des voies respiratoires à la maison afin de prévenir les infections.

Ressources financières disponibles pour les Canadiens FK

Voici quelques-uns des principaux avantages qui pourraient vous procurer un allègement financier au Canada

Voyager avec la fibrose kystique

Ce guide fournit des conseils pratiques sur la gestion de votre santé pendant le voyage, y compris le stockage des médicaments, les documents de santé nécessaires et la communication avec votre clinique FK.

Trousse pour les écoles

Ce trousse pour les écoles est un guide à l’intention des parents et des enseignants.

L’éducation et la fibrose kystique

Ces renseignements aideront les enseignants des niveaux primaires à postsecondaires à comprendre comment ils peuvent répondre aux besoins des élèves fibro-kystiques pour s’assurer qu’ils réalisent leur plein potentiel.

Tests génétiques et tests de transpiration

Trouvez des informations sur les tests génétiques et tests de transpiration pour la fibrose kystique (FK), les coûtes, l'admissibilité et les emplacements à travers le Canada.

Nutrition et modulateurs de la CFTR

Découvrez des conseils nutritionnels essentiels pour les personnes atteintes de fibrose kystique (FK) à l'aide de modulateurs CFTR hautement efficaces comme Trikafta. Cette ressource fournit des informations précieuses pour soutenir la santé et le bien-être en général.

Transplantation pulmonaire et fibrose kystique

Les transplantations pulmonaires pour la mucoviscidose peuvent prolonger la vie et améliorer la qualité. Découvrez le processus, les avantages, les risques et les éléments essentiels des soins post-transplantation.

L’alimentation entérale par gastrostomie

Découvrez comment une sonde gastrique peut aider les personnes atteintes de fibrose kystique à atteindre leurs objectifs nutritionnels.

Recommandations nutritionnelles avant la grossesse

Les futures mamans devraient, avant même de devenir enceintes, préparer leur corps à donner naissance à un bébé en santé. En effet, une alimentation adéquate avant la grossesse permet d’emmagasiner les nutriments essentiels à la maman et à la croissance de son enfant.

Prévention de la déshydration chez les adultes atteints de FK

Découvrez les signes et les symptômes de la déshydratation chez les adultes atteints de fibrose kystique et des conseils sur la façon de la prévenir.

Les suppléments vitaminiques et la fibrose kystique

Les personnes atteintes de FK ont du mal à absorber les nutriments, en particulier les vitamines liposolubles A, D, E et K. Apprenez pourquoi il est essentiel de prendre vos vitamines pour rester en bonne santé !

Astuces Hospitalisation FK

Apprenez des trucs et astuces pour faciliter la préparation d'un séjour à l'hôpital pour la fibrose kystique

L’impact de Trikafta

Rencontrez les familles touchées par la FK et l'impact de Trikafta sur leur vie.

Politique de prévention et de contrôle des infections pour les événements

En savoir de politique de prévention et de contrôle des infections pour les événements

Le diabète associé à la fibrose kystique : Première ligne directrice canadienne de pratique clinique

Il s'agit d'une ressource pour les cliniciens qui traitent le diabète lié à la mucoviscidose.

Le syndrome d’occlusion distale de l’intestin (SODI) – enfants

Exercice pour les patients atteints de FK

Découvrez comment l'exercice peut favoriser la fonction pulmonaire, la force musculaire et la santé globale des personnes atteintes de fibrose kystique. Trouvez des conseils en fonction de l'âge, des activités recommandées et des directives pour intégrer l'exercice à la physiothérapie régulière.

Recommandations sur le traitement de désobstruction des voies respiratoires dans la mucoviscidose à l'ère des modulateurs

Lire l'intégralité de la déclaration de consensus sur le traitement de désobstruction des voies respiratoires pour les personnes atteintes de mucoviscidose (FK) et leurs soignants/personnes de confiance/familles.

Santé des os et mucoviscidose

Renseignez-vous sur la densité osseuse, la différence entre l'ostéopénie et l'ostéoporose et la façon de protéger la santé de vos os si vous êtes atteint de mucoviscidose.

Lignes directrices sur le diagnostic et le traitement des exacerbations de la maladie pulmonaire chez les patients atteints de fibrose kystique

Ce guide a été élaboré pour aider à diagnostiquer et à traiter les exacerbations pulmonaires chez le patient moyen atteint de fibrose kystique (FK). Il est destiné aux NON-Spécialistes de la FK, tels que les médecins des services d'urgence, les pédiatres et les médecins généralistes.

Tout sur le diabète lié à la mucoviscidose

Apprenez ce qu'est le diabète lié à la mucoviscidose et comment le gérer pour une santé optimale.

Une saine alimentation pour les personnes atteintes de FK

Une bonne nutrition est essentielle pour les personnes atteintes de FK en raison du lien entre un poids corporel sain et une bonne fonction pulmonaire. Pour en savoir plus.

L’éducation et la fibrose kystique: information pour les enseignants

Découvrez des informations clés pour soutenir les étudiants atteints de fibrose kystique et des conseils pour créer un environnement d’apprentissage inclusif pour la fibrose kystique.

Guide d’utilisation des enzymes – enfants atteints de FK

Un guide rapide sur le rôle des enzymes pancréatiques et de la nutrition pour les nourrissons et les enfants atteints de FK. Découvrez les types d'enzymes, les dosages appropriés et des conseils pour une digestion efficace et l'absorption des nutriments.

Prévention de la déshydratation chez les nourrissons avec fibrose kystique

Découvrez les signes et les symptômes de la déshydratation chez les nourrissons atteints de mucoviscidose et des conseils sur la façon dont les parents et les soignants peuvent la prévenir.

Lignes directrices sur la posologie des antibiotiques contre la fibrose kystique

Ce guide de dosage des antibiotiques pour les patients atteints de mucoviscidose met l'accent sur des facteurs individuels tels que le poids, la fonction des organes, les interactions médicamenteuses et les allergies.

Protocole d’accord Canadien Sur l’utilisation des antibiotiques en aérosol dans la fibrose kystique

En 1999, la Fondation canadienne de la fibrose kystique a publié son premier consensus sur les antibiotiques en aérosol. Cette mise à jour passe en revue les données actuelles et propose des recommandations aux cliniques de fibrose kystique.

Guide canadien sur la nutrition et la fibrose kystique

Ce manuel guide et soutient une alimentation optimale pour les personnes de tous âges atteintes de mucoviscidose, en fournissant des outils pour promouvoir une alimentation saine et un mode de vie sain.

Saine alimentation, bons gras

Les personnes atteintes de mucoviscidose ont besoin de plus de matières grasses en raison de leurs besoins énergétiques accrus dus à l'inflammation, à l'infection et à la malabsorption. Apprenez à enrichir votre alimentation avec des graisses saines !

Guide d’utilisation des enzymes – adultes atteints de FK

Un guide rapide sur le rôle des enzymes pancréatiques et de la nutrition pour les adultes atteints de FK. Découvrez les types d'enzymes, la posologie appropriée et des conseils pour une digestion efficace et l'absorption des nutriments.