Normes de dotation minimales pour les cliniques de fibrose kystique au Canada

Fibrose kystique Canada, en collaboration avec des cliniciens canadiens spécialistes de la fibrose kystique (FK) de l’équipe de soins (c.-à-d. personnel infirmier, travailleurs sociaux, pharmaciens, physiothérapeutes, diététistes et médecins spécialistes de la FK), a élaboré les Normes de dotation minimales pour les cliniques de fibrose kystique au Canada. Ces normes visent à garantir que tous les Canadiens atteints de FK, ainsi que leurs familles, bénéficient des meilleurs soins possibles.

Pourquoi ces normes sont-elles importantes?

Chaque personne atteinte de FK a un parcours de santé unique. L’arrivée de médicaments qui changent des vies, comme les modulateurs de la FK tels que Trikafta, transforme les expériences liées à la maladie. Bien que ces avancées permettent désormais à de nombreuses personnes atteintes de FK de vivre plus longtemps et en meilleure santé, celles-ci sont également confrontées à des complications liées au vieillissement, comme les maladies cardiaques et le diabète associé à la FK, qui étaient rarement observées auparavant. Alors que les personnes atteintes de FK font face à de nouveaux parcours de soins, les besoins en effectifs des cliniques de FK doivent évoluer pour refléter ces nouvelles réalités.  

Ces normes sont conçues pour être utilisées par les cliniques de FK et les dirigeants d’hôpitaux comme outil de référence afin d’assurer des taux de dotation adéquats dans toutes les cliniques de FK du Canada, sur une base continue, et ainsi garantir des soins équitables pour chaque Canadien atteint de FK.

À quoi servent ces normes de dotation minimales? 

• Elles décrivent les normes minimales en matière d’effectifs permettant de garantir que toutes les cliniques de FK canadiennes soient en mesure de fonctionner adéquatement, avec des ressources humaines suffisantes pour la population desservie, peu importe la ville ou la province où elles se situent.
• Elles fournissent une norme minimale pour les modèles de dotation dans les cliniques de FK canadiennes, en fonction de la taille et du type de clinique, et en tenant compte des changements actuels et anticipés en matière de soins de la FK.
• Elles catégorisent les cliniques de FK selon leur taille : grandes cliniques (125 patients et plus par année), cliniques moyennes (entre 50 et 124 patients par année) et petites cliniques (moins de 50 patients par année). 
• Elles catégorisent les cliniques de FK selon leur type : pour adultes, pour enfants ou mixtes.  
• Elles s’aligneront sur les nouvelles normes de soins pour la FK, en cours d’élaboration. 

Que se passe-t-il si ma clinique ne répond pas aux recommandations? 

Au cours des dernières années, Fibrose kystique Canada a observé des résultats de santé de plus en plus positifs pour les Canadiens atteints de FK, comme en témoignent les données recueillies dans son rapport de données annuel. Ces résultats reflètent les soins de calibre mondial que notre communauté reçoit déjà. Si votre clinique de FK canadienne ne dispose pas encore de tous les effectifs recommandés, soyez assuré que vous continuez malgré tout à recevoir des soins de qualité. 

Les normes de dotation présentées dans ce document sont nouvelles, évolutives et fondées sur les données probantes les plus récentes. Elles tiennent compte de l’arrivée de médicaments révolutionnaires, comme Trikafta, qui sont accessibles à la plupart des personnes atteintes de FK. Il est possible que certaines cliniques de FK canadiennes n’aient pas encore atteint les niveaux de dotation recommandés, et on s’attend à ce que les besoins en personnel continuent d’évoluer, en fonction de nombreux facteurs propres à chaque clinique et à la population qu’elle dessert. Nous vous encourageons à avoir des discussions ouvertes et transparentes avec votre équipe soignante au sujet de ces normes. Votre équipe peut vous expliquer comme elle s’efforce d’atteindre les normes minimales et vous informer des façons dont vous pouvez, à titre de patient ou de proche aidant, soutenir ces efforts.

Quel est mon rôle en tant que personne atteinte de FK ou en tant que proche aidant/membre de la famille/personne de soutien pour plaider en faveur d’une augmentation des effectifs au sein de ma clinique?

Il existe plusieurs façons concrètes de soutenir les efforts visant l’augmentation des effectifs au sein de votre clinique : 

• S'engager en posant des questions à votre clinique sur les mesures prises pour atteindre les niveaux de dotation recommandés.  
• Établir des liens avec les membres de l’équipe de votre clinique pour être à l'aise d’exprimer vos préoccupations et de formuler des recommandations. 
• S'informer en demandant à votre clinique ce qu’elle fait pour appliquer les recommandations relatives aux normes de dotation. 
• Défendre les intérêts de la communauté fibro-kystique en participant à des groupes consultatifs de patients dans les hôpitaux pour partager vos expériences de la clinique de FK et insister sur l’importance de ces normes.
• Mettre l’accent sur les aspects positifs, tout en tentant de combler les lacunes en matière de dotation (le cas échéant). 

Partout au pays, les cliniques de FK s’investissent pleinement pour offrir des soins complets et de grande qualité aux personnes atteintes de FK. Les cliniciens redoublent d’efforts pour veiller à ce que leur clinique dispose des effectifs nécessaires pour répondre aux besoins de leurs patients. En poursuivant ces conversations et en s’impliquant activement, la communauté fibro-kystique peut jouer un rôle déterminant en faveur de changements. Même si votre clinique ne respecte pas encore toutes les recommandations actuelles, les normes de dotation constituent un outil précieux que la direction peut utiliser pour revendiquer les ressources humaines nécessaires à la prestation de soins de grande qualité pour les patients. 

Si vous avez des questions concernant ces normes, veuillez communiquer par courriel avec Jana Kocourek, directrice des programmes de soins de santé à Fibrose kystique Canada, à jkocourek@cysticfibrosis.ca.