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Fibrose kystique Canada, en collaboration avec des cliniciens canadiens spécialistes de la fibrose kystique (FK) de l’équipe de soins (c.-à-d. personnel infirmier, travailleurs sociaux, pharmaciens, physiothérapeutes, diététistes et médecins spécialistes de la FK), a élaboré les Normes de dotation minimales pour les cliniques de fibrose kystique au Canada. Ces normes visent à garantir que tous les Canadiens atteints de FK, ainsi que leurs familles, bénéficient des meilleurs soins possibles.
Pourquoi ces normes sont-elles importantes?
Chaque personne atteinte de FK a un parcours de santé unique. L’arrivée de médicaments qui changent des vies, comme les modulateurs de la FK tels que Trikafta, transforme les expériences liées à la maladie. Bien que ces avancées permettent désormais à de nombreuses personnes atteintes de FK de vivre plus longtemps et en meilleure santé, celles-ci sont également confrontées à des complications liées au vieillissement, comme les maladies cardiaques et le diabète associé à la FK, qui étaient rarement observées auparavant. Alors que les personnes atteintes de FK font face à de nouveaux parcours de soins, les besoins en effectifs des cliniques de FK doivent évoluer pour refléter ces nouvelles réalités.
Ces normes sont conçues pour être utilisées par les cliniques de FK et les dirigeants d’hôpitaux comme outil de référence afin d’assurer des taux de dotation adéquats dans toutes les cliniques de FK du Canada, sur une base continue, et ainsi garantir des soins équitables pour chaque Canadien atteint de FK.
À quoi servent ces normes de dotation minimales?
Que se passe-t-il si ma clinique ne répond pas aux recommandations?
Au cours des dernières années, Fibrose kystique Canada a observé des résultats de santé de plus en plus positifs pour les Canadiens atteints de FK, comme en témoignent les données recueillies dans son rapport de données annuel. Ces résultats reflètent les soins de calibre mondial que notre communauté reçoit déjà. Si votre clinique de FK canadienne ne dispose pas encore de tous les effectifs recommandés, soyez assuré que vous continuez malgré tout à recevoir des soins de qualité.
Les normes de dotation présentées dans ce document sont nouvelles, évolutives et fondées sur les données probantes les plus récentes. Elles tiennent compte de l’arrivée de médicaments révolutionnaires, comme Trikafta, qui sont accessibles à la plupart des personnes atteintes de FK. Il est possible que certaines cliniques de FK canadiennes n’aient pas encore atteint les niveaux de dotation recommandés, et on s’attend à ce que les besoins en personnel continuent d’évoluer, en fonction de nombreux facteurs propres à chaque clinique et à la population qu’elle dessert. Nous vous encourageons à avoir des discussions ouvertes et transparentes avec votre équipe soignante au sujet de ces normes. Votre équipe peut vous expliquer comme elle s’efforce d’atteindre les normes minimales et vous informer des façons dont vous pouvez, à titre de patient ou de proche aidant, soutenir ces efforts.
Quel est mon rôle en tant que personne atteinte de FK ou en tant que proche aidant/membre de la famille/personne de soutien pour plaider en faveur d’une augmentation des effectifs au sein de ma clinique?
Il existe plusieurs façons concrètes de soutenir les efforts visant l’augmentation des effectifs au sein de votre clinique :
Partout au pays, les cliniques de FK s’investissent pleinement pour offrir des soins complets et de grande qualité aux personnes atteintes de FK. Les cliniciens redoublent d’efforts pour veiller à ce que leur clinique dispose des effectifs nécessaires pour répondre aux besoins de leurs patients. En poursuivant ces conversations et en s’impliquant activement, la communauté fibro-kystique peut jouer un rôle déterminant en faveur de changements. Même si votre clinique ne respecte pas encore toutes les recommandations actuelles, les normes de dotation constituent un outil précieux que la direction peut utiliser pour revendiquer les ressources humaines nécessaires à la prestation de soins de grande qualité pour les patients.
Si vous avez des questions concernant ces normes, veuillez communiquer par courriel avec Jana Kocourek, directrice des programmes de soins de santé à Fibrose kystique Canada, à jkocourek@cysticfibrosis.ca.