Centre de blogues

Vivre avec la fibrose kystique : l’histoire de force, de résilience et de santé mentale de Kiley 

À 21 ans, plusieurs jeunes adultes sont préoccupés par leur avenir professionnel, la planification de leurs prochaines vacances ou les hauts et les bas de leurs relations. Pour Kiley Mahoney, ces préoccupations sont bien réelles, mais elles doivent souvent céder la place à un fardeau bien plus lourd : vivre avec la fibrose kystique (FK).

Pourquoi l’accès à Trikafta dépasse la médecine : le récit de Lauren

Courir pour un avenir sans limites : l’expérience du Défibrose 2026 

Avec l’expérience Kenya à l’horizon et deux adolescentes prêtes à franchir la ligne de départ, l’équipe du Défibrose démontre une fois de plus que rien n’est inaccessible quand on court pour un avenir meilleur. 

« Personne ne devrait avoir à s’endetter pour rester en vie. » – Découvrez pourquoi votre voix compte pour les personnes atteintes de fibrose kystique 

« Je veux juste mener une vie bien remplie » : Teresa Weger sur les mutations rares, la résilience et le fait d’encourager le progrès 

Diagnostiquée avec une mutation rare de la FK, Teresa Weger témoigne des défis quotidiens, de son engagement dans la communauté FK, et de l’urgence d’un traitement accessible à tous.

Webinaire Pleins feux sur la recherche sur la FK : récapitulation et réponses aux questions

Le 18 juin, Fibrose kystique Canada tenait son second Forum communautaire annuel virtuel intitulé « Pleins feux sur la recherche sur la FK ». Pour ceux qui l’ont manqué, nous récapitulons ici les sujets abordés et nous donnons les réponses aux questions posées à notre groupe de chercheurs exceptionnels du domaine de la FK.  

Dre Dao Nguyen : combattre Pseudomonas æruginosa à l’ère de Trikafta

Pourquoi Pseudomonas aeruginosa apparaît-il encore chez les personnes atteintes de FK, même quand elles prennent Trikafta? L’équipe de la Dre Dao Nguyen se penche sur la question et étudie les raisons pour lesquelles cette bactérie tenace persiste.

bourses d'études pour la fibrose kystique

Les études postsecondaires peuvent être onéreuses, c'est pourquoi nous avons rassemblé quelques occasions de financement pouvant s’adresser aux Canadiens de la communauté FK désireux d'entreprendre de telles études.

Contribuer à réduire le fardeau émotionnel des Canadiens atteints de fibrose kystique

Découvrez le Centre de ressources en santé mentale de Fibrose kystique Canada – un soutien pour le bien-être émotionnel des personnes vivant avec la FK et leurs proches aidants.

Je marche pour mon fils et ma sœur

Le fils de Bethany, Zachary, a reçu un diagnostic de fibrose kystique à la naissance. Avec le soutien de leur famille et d'IWK Health, ils gardent espoir. Joignez-vous à la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne.

Un legs durable : transformer l’avenir des générations à venir

Fibrose kystique Canada est profondément reconnaissant envers Erik et Birthe Andersen, en raison de leur grande générosité et de leur dévouement à la communauté fibro-kystique pendant des décennies.

Dr Jonathan Dennis nouvelle approche thérapeutique non explorée pour éliminer des bactéries néfastes

Le Dr Jonathan Dennis effectue des recherches sur la phagothérapie pour les infections pulmonaires à Burkholderia CF, financée par Fibrose kystique Canada.

Surmonter la résistance : l’approche pionnière du Dr Omar El-Halfawy contre l'antibiorésistance dans la FK

Les recherches du Dr Omar El-Halfawy luttent contre la résistance aux antibiotiques dans la FK en améliorant les tests et en découvrant de nouveaux traitements pour les infections pulmonaires tenaces.

L’histoire d’Alexie : vivre le moment présent

Apprenez à connaître Alexie Babin, une jeune femme qui partage son histoire de vie avec la fibrose kystique

L’opinion franche d’un père sur les ressources en santé mentale

James Fournier est le fier papa de Leroy, un garçon de 6 ans. Lorsque Leroy a reçu un diagnostic de fibrose kystique (FK), la vie de leur famille a changé radicalement.  

Lettre de Kelly

En réponse à l’article publié dans le Globe and Mail le 21 novembre 2024, intitulé « Cystic fibrosis drug reduces hospital visits, offers patients hope—at a cost » (Un médicament contre la fibrose kystique réduit le nombre de visites à l’hôpital et donne de l’espoir aux patients, mais à un certain prix), notre présidente et chef de la direction, Kelly Grover, a envoyé cette lettre au rédacteur en chef.

Date à retenir! Le 3 décembre, c’est la journée Mardi je donne

Inscrivez la date du 3 décembre à votre calendrier et joignez-vous à nous pour une journée marquée par des témoignages inspirants, l’espoir et la générosité!

La campagne Shinerama fête ses 60 ans

2024 marque le 60e anniversaire de la première édition de l’activité de collecte de fonds Shinerama, qui n’était à l’époque qu’un simple cirage de chaussures pour encourager les étudiants de première année à rencontrer de nouvelles personnes et à redonner à leur communauté pendant la semaine d’orientation.

Célébrons nos 60 ans

Pour souligner notre 60e anniversaire, nous avons demandé aux membres de notre communauté de nous faire part de leurs conseils à l’intention des familles qui seront un jour touchées par la fibrose kystique. Leurs vidéos illustrent l’espoir, la force, la détermination et la résilience qui les animent.

Ève Routhier, infirmière clinicienne

Profil d'Ève Routhier, infirmière clinicienne

Paula Barrett, Infirmière-coordonnatrice

Profil de Paula Barrett, Infirmière-coordonnatrice, IWK Health Centre de Halifax en Nouvelle-Écosse.

Grant Hoffert, Infirmier-coordonnateu

Profil de Grant Hoffert, Infirmier-coordonnateu, Clinique de fibrose kystique pour adultes de Victoria.

Découvrez les points saillants du CNAFK 2024

Joignez-vous à Kelly Grover, présidente et chef de la direction de Fibrose kystique Canada, alors qu'elle présente les faits saillants du Congrès nord-américain de la fibrose kystique 2024.

Ena Gaudet Infirmière-coordonnatrice

Profil d'Eda Gaudet, Infirmière-coordonnatrice de la clinique de FK de l’Hôpital général d’Ottawa

Brent West et Eva Leek, Inhalothérapeutes

Profil de Brent West et Eva Leek, Inhalothérapeutes au département de pneumologie du St. Michael’s Hospital de Toronto

Dre Heather Switzer, Pédopsychologue

Profil de Dre Heather Switzer, Pédopsychologue, Hôpital Général de Regina en Saskatchewan

Stephanie Spencer, Physiothérapeute

Profil de Stephanie Spencer, Physiothérapeute, Clinique de FK pédiatrique à St. John’s, Terre-Neuve

Julian Tam, Pneumologue

Profil de Julian Tam. Pneumologue, Clinique de FK pour adultes de Saskatoon

Aidez-nous à rejoindre les personnes laissées pour compte

De nombreuses personnes atteintes de fibrose kystique n’ont toujours pas accès à un traitement efficace. Appuyez les travaux de recherche de Fibrose kystique Canada sur la thérapie génique et d'ici le 14 octobre, aidez-nous à financer des essais cliniques essentiels.

Créer un avenir sans limites

Lina Bhardwaj partage l'expérience de sa fille Rianna avec la fibrose kystique et insiste sur l'importance d'amasser 40 000 $ d'ici le 14 octobre pour financer la recherche nécessaire à la mise au point de nouveaux traitements.

60 ans de partenariat avec Kin Canada

En août, Fibrose kystique Canada et Kin Canada ont célébré le 60e anniversaire de leur partenariat lors du congrès annuel de Kin Canada à Charlottetown à l'Île-du-Prince-Édouard.

Camp Fromaway 2024 : une aventure virtuelle

En juillet, le Camp Fromaway a permis à des jeunes de 11 à 17 ans atteints de fibrose kystique de se réunir virtuellement pour participer à des activités amusantes et de croissance personnelle.

Message à la communauté – Septembre 2024

Pour l'équipe de Fibrose kystique Canada, l'été offre de bonnes occasions de réfléchir et de planifier des activités pour l'automne visant à célébrer, à nous rassembler et à défendre les droits de la communauté fibro-kystique. Découvrez comment vous pouvez nous appuyer.

Christina nous raconte son été à Fibrose kystique Canada

À l'été 2024, Christina Robert a eu l'occasion d'occuper un emploi d'été à Fibrose kystique Canada, contribuant à des projets percutants et ayant ainsi l'occasion de mieux comprendre la fibrose kystique et le travail de défense des droits.

Mon séjour inoubliable au Maroc

La Marche mondiale de Fibrose kystique Canada au Maroc fut une expérience inoubliable, une occasion de faire partie d'une communauté, d'amasser des fonds et de rassembler des marcheurs dans une mission commune de lutte contre la fibrose kystique.

le 20e anniversaire de la Marche a été un succès

Le 26 mai, des milliers de participants se sont rassemblés dans plus de 40 emplacements à travers le Canada pour la Marche Faites de la fibrose kystique de l'histoire ancienne, amassant plus de 2,2 M$ et faisant #unpasenavant vers des traitements pour tous.

M. Saskatchewan célèbre ses 100 ans

Fibrose kystique Canada célèbre Frank Leier, surnommé « M. Saskatchewan », lors de son 100e anniversaire pour son engagement indéfectible de toute une vie à la défense des droits des personnes atteintes de fibrose kystique et à l'amélioration de la vie de ces personnes à travers le pays.

L’histoire d’espoir: Un hommage à Jean-Sébastien

Pier-Olivier Cabana partage son histoire de Jean-Sébastien, un phare de lumière dans sa vie. Cette année, il lui rend hommage lors de la Marche Faites de la fibrose kystique de l'histoire ancienne.

Decant Gala 2024: Celebrating a Decade of Success

Le samedi 11 mai 2024, nous avons célébré le 10e anniversaire du Decant Gala au profit de Fibrose kystique Canada.

L’histoire de Dominique Babin

Je m'appelle Dominique Babin, je suis avocate et mère, et je participe à l'Ironman 70.3 Mont-Tremblant pour appuyer ma nièce Alexie, dans sa lutte courageuse contre la fibrose kystique. Joignez-vous à moi pour sensibiliser les gens à la cause.

Un pas en avant pour des jours meilleurs

Découvrez l'histoire d'Édouard et sa famille qui vivent avec la fibrose kystique, des craintes initiales aux avancées médicales telles que Trikafta qui ont apporté un nouvel espoir.

Essai d’un traitement modulateur pour les enfants en bas âge

Ashley a participé avec enthousiasme à un essai à Vancouver pour sa fille Cali atteinte de fibrose kystique, alors qu'elle se renseignait au sujet de nouveaux traitements. Son expérience de la fibrose kystique a commencé deux ans plus tôt quand sa fille a reçu un diagnostic de FK.

Le parcours des sœurs Watson

Ma sœur, Allison, et moi partageons notre expérience de la fibrose kystique, abordant les défis relevés et le lien que nous avons développé. De l'enfance à l'âge adulte, nous avons affronté la FK ensemble, sensibilisant les gens à l'importance de la recherche et rêvant d'un remède.

Un pas en avant pour notre fils

Notre fils, Loïc, âgé de 9 ans doit relever quotidiennement des défis liés à la fibrose kystique. Joignez-vous à nous le 26 mai pour la Marche Faites de la fibrose kystique de l'histoire ancienne, en sensibilisant les gens à l'importance de traitements et d'un avenir meilleur.

La vision d’un père pour un monde sans FK 

En tant que père, mon expérience avec mon fils Andre, qui est atteint de fibrose kystique, est marquée par la peur, l'amour et l'espoir. Joignez-vous à nous le 26 mai pour la Marche Faites de la fibrose kystique de l'histoire ancienne afin de soutenir la recherche essentielle et l'accès aux traitements.

Jamais plus d’occasions ratées

Lauren Anderson est une jeune femme âgée de 22 ans qui est atteinte de fibrose kystique. Malgré les défis sur son parcours, elle continue de poursuivre ses rêves avec optimisme. Joignez-vous à elle pour la Marche Faites de la fibrose kystique de l'histoire ancienne le 26 mai!

Une expérience transformatrice

Isaiah voyage d'Edmonton à Vancouver tous les deux mois pour prendre part à une étude clinique sur un antibiotique pour le traitement de la fibrose kystique (FK), heureux de contribuer à la recherche sur la FK et de faire partie de la communauté.

Rapport sur l’impact de la recherche 2022-24

Nos investissements dans la recherche sont rendus possibles grâce à la générosité de nos donateurs et ont mené à des progrès exceptionnels dans le traitement de la fibrose kystique et la compréhension de la maladie, nous rapprochant ainsi d'un remède. Cliquez ici pour consulter notre Rapport d'impact 2022-24.

Shinerama rayonne et célèbre 59 années

Des milliers d'étudiants du postsecondaire partout au Canada se sont regroupés pour amasser des fonds essentiels pour la recherche sur la fibrose kystique, les soins aux patients, et la défense des droits. Cliquez ici pour en savoir plus!

Signe d'un changement dans le traitement de la FK chez les nouveaux-nés

Santé Canada a approuvé Kalydeco, un médicament contre la fibrose kystique, pour les enfants âgés de deux à quatre mois qui sont porteurs de mutations spécifiques du gène CFTR, contribuant ainsi à un changement dans le traitement précoce de la fibrose kystique.

CNAFK 2023 : la fibrose kystique traverse une période de changements

Fibrose kystique Canada a assisté au CNAFK 2023, qui a mis en lumière les plus récents progrès dans la recherche et les soins de la FK. Un dénominateur commun est ressorti : la fibrose kystique traverse une période de changements et de nouvelles approches sont requises.

L’histoire de Patricia

Patricia se souvient de son fils, MacKenzie, connu pour sa bonté et sa sagesse, malgré les nombreuses difficultés auxquelles il a fait face dans sa lutte contre la FK. Son plus grand espoir est que chaque Canadien atteint de FK puisse vivre pleinement.

L’histoire de Chanelle, atteinte de fibrose kystique

Chanelle, âgée de 25 ans, habite à Cornwall en Ontario et a fait face à un défi de taille alors qu'on lui a enlevé son poumon droit. Malgré tout, elle continue de trouver de la joie dans la créativité et la compagnie de son chien, Everest.

Tirabassi Family Journey with CF

Étant la mère d'un enfant atteint de fibrose kystique (FK), je sais que l'espoir est un moteur puissant. Aujourd'hui, je veux partager notre histoire - une histoire de lutte et de résilience, et un combat pour une vie sans FK.

Santé Canada approuve Trikafta pour les enfants âgés de 2 à 5 ans

Santé Canada a approuvé Trikafta pour les enfants âgés de deux à cinq ans qui sont porteurs d'au moins une mutation du gène F508del, à la suite de son approbation, un peu plus tôt, pour les enfants âgés de six ans et plus.

Complexités du vieillissement associé à la FK

Fibrose kystique Canada a tenu un webinaire avec la Dre Anne Stephenson sur son étude intitulée : Vieillir en sagesse: les complexités du vieillissement associé à la fibrose kystique, explorant les différences démographiques observées et les comorbidités qui en découlent.

Le souci d’une mère

Le défi du mois de septembre me tient à cœur parce qu'il vise un avenir sans cette maladie. Aidez-nous à atteindre l'objectif, avant la date limite, afin que nous puissions financer un laboratoire de recherche jusqu'à la fin de l'année!

Brind’Amour/Nugent-Hopkins Cystic Fibrosis Golf Classic

En juin, plus de 400 sympathisants, dont 144 golfeurs, se sont réunis pour célébrer la 25e édition du tournoi de golf Brind’Amour/Ryan Nugent-Hopkins CF Golf Classic, amassant un montant record de 175 000 $ au profit de Fibrose kystique Canada.

Nutrition et modulateurs de la CFTR

Vous éprouvez des difficultés à équilibrer votre alimentation avec un nouveau modulateur de la CFTR? Notre feuillet de conseils utiles vous apprendra comment nourrir votre corps et savoir quels aliments s'accordent le mieux avec un modulateur.

Rencontrez l’équipe – Rachel Syme Directrice du programme de recherche

Faites la connaissance de Rachel Syme, la nouvelle directrice du programme de recherche au sein de l'équipe de Fibrose kystique Canada.

Mise à jour concernant Trikafta pour les enfants de 2 à 5 ans

En juin 2023, Fibrose kystique Canada a tenu une réunion nationale d'information sur la défense des droits afin de discuter de l'accès à Trikafta pour les enfants de deux à cinq ans, et les personnes qui ont des mutations rares, ainsi que pour faire le point sur la stratégie concernant les médicaments pour les maladies rares.

L’histoire d’Hilary: accroître l’espoir d’une vie sans FK

Je m'appelle Hilary Becker. Découvrez mon expérience de la fibrose kystique, les effets transformateurs de Trikafta et mon dévouement à la recherche sur la FK et la défense des droits.

L’histoire d’Émerick : l’espoir d’une famille pour une vie sans FK

Je suis Virginie, la maman d'Émerick, un garçon inspirant de sept ans, atteint de FK. Malgré les défis, nous chérissons le temps que nous passons en famille et plaidons en faveur d'un avenir sans FK.

Congrès annuel de la European CF Society

Le Dr Paul Eckford, directeur en chef des activités scientifiques de Fibrose kystique Canada, a participé au congrès 2023 de la European CF Society. Les discussions clés incluaient l'impact des modulateurs de la CFTR et l'évolution des soins de la fibrose kystique.

Des chercheuses canadiennes spécialisées en FK en route pour la Croatie

Le monde de la recherche sur la fibrose kystique est rempli de promesses, et une grande partie de ces travaux stimulants est réalisée ici, au Canada. Fibrose kystique Canada a octroyé des subventions de recherche à deux chercheuses canadiennes qui participeront au congrès sur la science fondamentale organisé par la European CF Society en Croatie.

Vicky et Sebastian

L'expérience de la fibrose kystique de Sebastian a commencé par des occasions ratées de diagnostic. Diagnostiqué à l'âge de neuf mois avec une mutation rare, son cas met en lumière les écarts dans le dépistage chez les nouveau-nés, spécialement les personnes racisées.

Faites la rencontre d’Annie

Lorsque mon fils a reçu un diagnostic de fibrose kystique il y a 16 ans, nous nous sommes sentis seuls. En devenant membres du programme Amplifier, nous avons trouvé notre place au sein de la communauté fibro-kystique, et eu l'occasion de partager notre histoire et de nouer des liens avec d'autres personnes. Devenez membre du programme Amplifier dès aujourd'hui.

Broken Arrow 2023

Lors de la conférence Broken Arrow de Fibrose kystique Canada, les chercheurs ont exploré comment la recherche peut améliorer le dépistage et le traitement des infections des voies respiratoires, une des principales priorités pour la communauté fibro-kystique.

AGA 2023 de Fibrose kystique Canada

Fibrose kystique Canada a tenu son assemblée générale annuelle le vendredi 28 avril 2023 pour faire un retour sur la dernière année ainsi qu’examiner le rapport financier. Regardez Kelly Grover, présidente et chef de la direction de Fibrose kystique Canada, et Leona Pinsky, présidente du conseil d’administration, s’adresser aux participants à l’AGA.

Ma vie a complètement changé

Malgré sa fibrose kystique, Roger vit une vie active au Nouveau-Brunswick et a pris part à un essai clinique qui a changé sa vie pour un nouveau traitement modulateur de la FK. Son expérience met en lumière l'importance de la recherche sur le FK et du soutien aux patients.

Fibrose kystique Canada accueille quatre nouveaux administrateurs

Fibrose kystique Canada est heureux d'accueillir quatre nouveaux membres au sein de son conseil d'administration, et une nouvelle présidente, Barbara Hill. Faites la connaissance des quatre nouveaux administrateurs : John Bennett, Karen Corraini, Aleka MacLellan et Tim Trussell.

Adieu à trois membres du conseil d’administration

Leona Pinsky, Ian Thompson et Stuart Hodge, dont le mandat a récemment pris fin, ont été des membres dévoués de notre conseil d’administration et de notre communauté pendant des décennies.

Merci à nos bénévoles

Le temps si généreusement offert par nos bénévoles est un cadeau véritablement inestimable. Durant la Semaine nationale de l'action bénévole, nous célébrons votre engagement envers la communauté fibro-kystique. Merci de faire une différence!

L’histoire de Sandra

Maintenant âgée de 36 ans, Sandra parle de son expérience de la FK, de la détérioration inquiétante de son état de santé à une transplantation pulmonaire bilatérale, ainsi que des défis associés au désir de fonder une famille.

Sommeil et santé mentale chez les jeunes adultes atteintes de FK

Une nouvelle étude de recherche de l'Association pulmonaire du Canada et Fibrose kystique Canada se penche sur l'importance de la santé mentale et du sommeil chez les jeunes adultes atteints de fibrose kystique, dans l'espoir d'améliorer le bien-être.

Le défenseur – numéro 17

Bienvenue au numéro du 23 février 2023 du bulletin Le Défenseur.

Comment la peur d’une famille s’est transformée en espoir pour l’avenir

Une famille du Manitoba a transformé la peur en espoir après que leur fils Wyatt a reçu un diagnostic de fibrose kystique. Trikafta a transformé sa vie, leur procurant l'espoir d'un bel avenir pour Wyatt.

Dialogue au sujet de la fibrose kystique et de la santé mentale

La santé mentale occupe une place importante pour les personnes atteintes de FK et leurs familles. L'anxiété et la dépression sont plus fréquentes chez les personnes atteintes de FK et leurs proches aidants. En savoir plus.