Centre de blogues

Dre Janine Hutson : Explorer le terrain inconnu des modulateurs de la CFTR en présence de grossesse

Il y a une génération, on ne s’attendait pas à ce que beaucoup de personnes atteintes de fibrose kystique (FK) atteignent l’âge adulte, ce qui rendait les discussions autour de la grossesse bien moins courantes qu’aujourd’hui.

Un avenir plein d’espoir pour Lyvia

Lorsque Lyvia a reçu un diagnostic de fibrose kystique grâce au dépistage néonatal, un traitement précoce lui a offert le meilleur départ possible. Découvrez l’histoire de Carolane, marquée par la résilience, les progrès réalisés et l’espoir d’un avenir sans limites.

Nous vous présentons Maddy Bianchin!

Nous vous présentons Maddy Bianchin! Récemment diplômée de la Trent University, maintenant infirmière autorisée dans un service d’urgence, Maddy fait partie d’une poignée d’Ontariens qui ont accès à Alyftrek et prennent ce nouveau traitement transformateur.

Médicaments et traitements à quatre ans : une journée avec la FK, en compagnie de Jack

Faites la connaissance de Jack, quatre ans, et découvrez comment sa famille jongle avec les traitements quotidiens liés à la fibrose kystique, tout en veillant à ce qu’il puisse jouer au hockey, s’amuser et simplement être un enfant.

Dr Joel Finbloom : une nouvelle approche dans la lutte contre les infections pulmonaires associées à la FK

Les infections bactériennes chroniques représentent un défi permanent pour de nombreuses personnes atteintes de fibrose kystique (FK), y compris celles sous modulateurs de la CFTR, car les infections bactériennes sont souvent résistantes même aux antibiotiques les plus puissants et peuvent causer des dommages persistants aux poumons.

Le camp d’été qui rassemble des jeunes atteints de FK partout au Canada

Pour les jeunes atteints de fibrose kystique (FK), il n’est pas toujours facile de rencontrer quelqu’un qui comprend vraiment ce que signifie vivre avec la FK.

Nous avons porté la voix de la communauté fibro-kystique jusqu’à Queen’s Park.

Le 14 mai, l’équipe de défense des droits de Fibrose kystique Canada, incluant des membres de la communauté fibro-kystique, s’est rendue à l’Assemblée législative de l’Ontario, Queen’s Park, pour rencontrer des décideurs importants et faire progresser notre travail visant à rendre les médicaments contre la fibrose kystique plus abordables et à faciliter l’accès aux soins de la FK.

Principales conclusions de notre webinaire Pleins feux sur la recherche sur la FK de 2026.

Vous avez manqué notre webinaire de recherche? Découvrez les nouveautés en matière de recherche sur la fibrose kystique (FK), écoutez des chercheurs canadiens et regardez l’enregistrement complet.

« J’ai enfin trouvé un traitement efficace. Mais aujourd’hui, j’attends encore. »

Lorsque Cathi a reçu un diagnostic de fibrose kystique à l’âge de 52 ans, sa fonction pulmonaire n’était plus qu’à 29 %.

Alyftrek est approuvé au Canada. Alors pourquoi les gens attendent-ils encore?

Alyftrek est approuvé au Canada, mais les personnes qui pourraient en bénéficier n’y ont toujours pas accès.

Breathless Saison 2, épisode 6, résumé : Un nouvel horizon

Dans l’épisode final de la deuxième saison de Breathless, la conversation tourne autour de ce qui va suivre.

À la mémoire de Stan : la décision familiale de redonner en son honneur

Découvrez comment la famille de Stan a honoré sa mémoire grâce à une collecte commémorative au profit de Fibrose kystique Canada

Hommage à Pat MacDiarmid — championne des soins holistiques de la FK

En décernant en 2025 le Prix des soins de santé multidisciplinaires : catégorie travail social à Pat MacDiarmid, Fibrose kystique Canada reconnaît avec fierté son engagement exceptionnel envers les adultes atteints de fibrose kystique (FK).

Résumé de l’épisode 5 de la saison 2 du balado Breathless : Laissée pour compte

Dans l’épisode 5, le balado Breathless poursuit son exploration de l’évolution de la vie avec la fibrose kystique (FK) à l’ère des nouveaux traitements.

Résumé de l’épisode 4 de la saison 2 du balado Breathless : Grandir dans l’espoir

Dans cet épisode, le balado Breathless explore ce que signifie grandir avec la fibrose kystique (FK), tout en réfléchissant à la façon dont cette expérience a évolué au fil du temps.

L’histoire d’Élise : comment les essais cliniques m’ont redonné mon avenir

<< En ce qui me concerne, les essais cliniques n’ont pas seulement prolongé ma vie. Ils m’ont redonné mon avenir, ce qui en vaut la peine, chaque fois.  >>

Résumé de l’épisode 3 de la saison 2 du balado Breathless : FK sans limites

Dans cet épisode, le balado Breathless poursuit son exploration de l’évolution de la vie avec la fibrose kystique (FK) à travers les parcours de Lauren Clift et de Jeremy Vosburgh.

Résumé de l’épisode 2 de la saison 2 du balado Breathless

Dans l’épisode 2 de la saison 2 du balado Breathless, l’animateur Jeremie explore les répercussions émotionnelles inattendues qui peuvent accompagner des traitements contre la FK transformateurs, comme Trikafta.

La promesse d’une mère : Honorer Natalie à chaque pas

Le 31 mai prochain, joignez-vous à Mariette et aux nombreux parents et proches de ceux qui vivent avec la FK, lors de la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne.

Dr Augusto Zani : décoder les exacerbations pulmonaires par de minuscules messages cellulaires 

Dr Augusto Zani, en collaboration avec Dr Hartmut Grasemann, dirige un travail novateur qui examine les vésicules extracellulaires (de minuscules gouttelettes libérées par des cellules) pour comprendre, diagnostiquer et éventuellement traiter les infections pulmonaires chroniques chez les personnes atteintes de FK.  

La parentalité pour les personnes atteintes de FK

Vivre avec la FK fait partie de la vie de Jacklyn depuis aussi loin qu’elle s’en souvienne. Elle et sa sœur aînée sont toutes deux nées avec la FK et, avec le temps, la maladie est devenue sa normalité. Cependant, Jacklyn n’aurait jamais imaginé traverser une grossesse, devenir mère et élever des enfants, dont l’un est aussi atteint de FK, tout en devant composer avec sa propre santé.

Faites la connaissance d’Eva Cho, lauréate 2025 du Prix des soins de santé multidisciplinaires – catégorie pharmacie 

Eva Cho, pharmacienne au BC Children's Hospital, présidente du comité national des pharmaciens spécialisés en FK et lauréate 2025 du Prix des soins de santé multidisciplinaires – catégorie pharmacie décerné par Fibrose kystique Canada, a amorcé sa carrière dans le domaine grâce à un projet de résidence consacré à la fibrose kystique (FK).

Dr John Hanrahan : de l’espoir pour les mutations rares de la FK 

Grâce à un investissement conjoint de Génome Québec et Fibrose kystique Canada, Dr John Hanrahan se concentre sur une population qui est souvent oubliée – les personnes qui vivent avec des mutations rares de la FK.  

Accompagner la relève : Dr Patrick Daigneault et l’avancement des soins de la FK 

Fibrose kystique Canada est fier de mettre en lumière le Dr Patrick Daigneault, lauréat 2025 du Prix des soins de santé multidisciplinaires – catégorie médecine, en reconnaissance de ses contributions exceptionnelles aux soins de la fibrose kystique (FK).

Faire progresser les soins de santé mentale pour les personnes atteintes de FK 

Grâce à la subvention de démarrage de Fibrose kystique Canada reçue, Dre Wright et ses collaborateurs de l’organisme CF Care BC ont identifié une lacune évidente : beaucoup de personnes fibro-kystiques ne reçoivent pas le soutien à la santé mentale dont elles ont besoin

Daina Kalnins est la lauréate du Prix des soins de santé multidisciplinaires – catégorie diététique, décerné par FK Canada 

Fibrose kystique Canada est fier de lui remettre le Prix des soins de santé multidisciplinaires – catégorie diététique pour 2025, en reconnaissance de ses décennies de leadership, d’innovation et d’engagement profond à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de FK.

Marchez avec Hailey : un pas à la fois 

Hailey vit avec la fibrose kystique depuis l’enfance et affronte ses défis avec détermination. Lisez son histoire et soutenez les progrès pour la communauté FK.

Maxim sur glace : Patiner sans limites 

Maxim, 14 ans, vit avec la fibrose kystique et poursuit le patinage artistique avec détermination. Découvrez son histoire et soutenez un avenir sans limites.

Construire l’avenir des soins de la FK :  Dre Rebecca O’Leary, boursière de recherche clinique

Fibrose kystique Canada est fier de remettre la bourse de recherche clinique 2025 à Dre Rebecca O’Leary. Cette subvention vise à soutenir les cliniciens qui souhaitent approfondir leur formation dans le domaine des soins de la fibrose kystique (FK).

Le tournoi de golf caritatif de Home Hardware permet de recueillir 181 855$ pour Fibrose kystique Canada

Le tournoi de golf 2025 de Home Hardware a amassé 181 855 $ pour soutenir la recherche, la défense des droits, les soins et le soutien liés à la fibrose kystique.

Paula Barrett est la lauréate 2025 du prix Soins de santé multidisciplinaires – catégorie soins infirmiers, décerné par FK Canada  

Fibrose kystique Canada est fier de décerner cette distinction à Paula Barrett afin de souligner sa remarquable carrière de 37 ans consacrée à améliorer la vie des personnes atteintes de fibrose kystique (FK).

Que se passe-t-il quand les personnes touchées par la fibrose kystique contribuent à orienter nos travaux? Un impact réel.

Derrière les progrès significatifs dans les soins liés à la fibrose kystique se trouvent les connaissances des personnes qui vivent avec la FK au quotidien. Grâce à Amplifier, les membres partagent leur expérience afin d’orienter la recherche, les programmes et le soutien à travers le Canada

Dre Justine Mathe : le monde secret des bactéries

Dre Justine Mathe innove en examinant en profondeur les poumons de personnes atteintes de fibrose kystique (FK), en particulier de personnes qui ont subi une transplantation pulmonaire avant que les traitements modulateurs de la FK ne soient largement disponibles. En étudiant ces échantillons de tissus pulmonaires aussi rares que précieux, elle espère découvrir comment les bactéries interagissent avec les cellules pulmonaires pour favoriser la progression de la maladie.

Meet Blythe Owen: 2025 Multidisciplinary Healthcare Award: Physiotherapist Recipient  

Depuis plus de 20 ans, Blythe Owen est physiothérapeute au Hospital for Sick Children (SickKids) de Toronto, où elle accompagne avec compassion et expertise des enfants atteints de fibrose kystique (FK), portée par un profond engagement envers des soins centrés sur le patient.

Dre Sarah Wootton : recourir à la thérapie génique pour contrer les infections

Avec le soutien financier de Fibrose kystique Canada, Dre Wootton, professeure adjointe au Département de pathobiologie de la University of Guelph, a réalisé de grands progrès dans le domaine de la thérapie génique pour freiner, avant même son apparition, l’un des problèmes les plus persistants de la FK : l’infection pulmonaire.

Dre Christina Thornton : élucider les mystères de Candida 

Les recherches de Dre Christina Thornton sur Candida – une levure naturelle souvent écartée par les médecins comme étant inoffensive – l’ont amenée à remettre en question des décennies d’acquis dans les soins de la fibrose kystique (FK). À titre de clinicienne-chercheuse à la University of Calgary, elle dirige une étude financée par Fibrose kystique Canada, qui explore comment ce champignon commun pourrait causer des problèmes chez les personnes fibro-kystiques.  

Dre Amanda Morris porte un regard novateur sur les expectorations 

Lorsque Dre Amanda Morris examine des échantillons d’expectorations d’une personne atteinte de fibrose kystique (FK), elle ne voit pas que du mucus – elle voit une carte bactérienne. Cette cartographie des bactéries est la clé de l’amélioration de la compréhension et du traitement des exacerbations pulmonaires en présence de FK, et peut-être même un moyen de les prédire. 

Les bénévoles sont les piliers de la communauté

À l’occasion de la Journée internationale des bénévoles, Fibrose kystique Canada célèbre les remarquables bénévoles qui renforcent et appuient la communauté fibro-kystique.

Un héritage de soins : les 40 années de Louise avec la communauté fibro-kystique

Quand Louise a entrepris sa carrière d’infirmière au Hospital for Sick Children de Toronto (SickKids) en 1982, elle ne savait pas que la fibrose kystique (FK) allait façonner sa vie tant professionnelle que personnelle, pendant des décennies.

Garder espoir : le parcours d’une famille face à un diagnostic de fibrose kystique

Lorsque Marie-Joëlle et son conjoint, Alexis, ont accueilli leur fille Lucie, ils étaient loin d’imaginer que leurs premiers jours en tant que famille de quatre seraient marqués par un diagnostic qui bouleverserait leur vie.

Ce qui nous motive à aller plus loin : l’histoire de Tiffany 

La fibrose kystique (FK) est une maladie complexe qui exige une gestion quotidienne rigoureuse : traitements, médicaments, précautions pour éviter les infections... Pour Tiffany, diagnostiquée à l’âge de quatre mois, cette réalité a façonné une grande partie de sa vie. À certains moments, elle s’est même demandé à quoi pourrait ressembler son avenir.  

Un legs d’amour : comment la famille Trademan transforme l’espoir en gestes concrets pour les personnes qui vivent avec la fibrose kystique 

FK procure un sentiment d'impuissance lié au fait de savoir que la maladie est héréditaire. Eugene a été profondément touché par le diagnostic de Coast et a voulu changer les choses pour son arrière-petit-fils. Ce qui a commencé comme la détermination d'un homme à aider sa famille s'est transformé en un héritage d'espoir multigénérationnel.

Dre Veronica Campanucci : élucider le lien entre les signaux nerveux et les symptômes intestinaux  

Avec le soutien de Fibrose kystique Canada et de la Saskatchewan Health Research Foundation, Dre Campanucci explore comment les nerfs intestinaux contribuent aux symptômes digestifs qui affectent tant de personnes fibro-kystiques. 

D’un banc de parc au conseil d’administration de FK Canada : mon parcours au cœur de la communauté fibro-kystique  

De la recherche « Qu'est-ce que la fibrose kystique ? » sur Google à son poste au conseil d'administration de l'organisation, Eric Saumure affirme que la mission de Fibrose kystique Canada n'est pas abstraite.

Soutenir les proches aidants de nourrissons nouvellement diagnostiqués : enseignements tirés du sondage 2024

Prendre soin d’un nourrisson nouvellement diagnostiqué avec la fibrose kystique (FK) est une expérience qui transforme la vie des familles. Afin de mieux comprendre les défis auxquels font face les parents et tuteurs ainsi que leurs besoins en matière d’information et de soutien, Fibrose kystique Canada (FK Canada) a mené, à la fin de l’année 2024, un sondage national accessible en anglais et en français.  

Dr Fabrice Jean-Pierre : Mettre au jour les combats invisibles qui se jouent dans les poumons FK 

Les travaux de recherche du Dr Fabrice Jean-Pierre se penchent sur un problème que de nombreuses personnes atteintes de fibrose kystique (FK) connaissent intimement : les infections respiratoires chroniques. Même si des traitements comme Trikafta améliorent la fonction respiratoire et la qualité de vie globale de nombreuses personnes, des bactéries comme Pseudomonas aeruginosa (PA) continuent d’être présentes, d’évoluer et de résister aux traitements. Avec le temps, PA peut entraîner une inflammation et des lésions tissulaires marquées dans les poumons, ce qui contribue au déclin de la santé pulmonaire. 

Comment Lorna insuffle l’espoir dans l’avenir de la fibrose kystique  

Depuis aussi loin qu’elle se souvienne, Lorna vit avec la fibrose kystique (FK). Diagnostiquée à seulement 24 heures de vie, après être née sans signes vitaux, elle a défié les probabilités à maintes reprises, et elle continue de le faire aujourd’hui. 

Service, force et famille : réflexions d’un père sur la vie militaire et la FK

En ce jour du Souvenir, Mike Babin partage son histoire :  celle du père d’une fille atteinte de fibrose kystique et d’un militaire dévoué. Il réfléchit à ce que signifient servir, se sacrifier et faire preuve de courage pour ceux qu’on aime.

Dr Bradley Quon : Étudier l’inflammation à l’ère de Trikafta 

Le Dr Brad Quon, chercheur-clinicien à la University of British Columbia, pose des questions audacieuses et urgentes alors que les modulateurs de la CFTR comme Trikafta ont des retombées révolutionnaires : L’inflammation est-elle toujours un problème? Qui doit encore prendre des traitements, en plus de Trikafta? Comment pouvons-nous personnaliser les soins pour répondre aux besoins de tous les patients? 

Alyftrek : Réponses à vos questions 

Vous vous demandez peut-être : qu’est-ce qu’Alyftrek? Si c’est le cas, les informations contenues dans ce blogue pourraient vous être utiles. Nous avons rassemblé les réponses aux questions les plus fréquentes pour vous aider à mieux comprendre cette nouvelle option de traitement contre la fibrose kystique (FK). 

Pourquoi je choisis de donner chaque mois : le point de vue d’un membre de l’équipe de FK Canada

En faisant un don mensuel, vous contribuez à financer des besoins urgents en matière de recherche, de défense des droits et de soins, tout en permettant à FK Canada de rêver plus grand, de planifier à long terme et de redoubler d’efforts pour que la fibrose kystique ne limite plus aucune vie.

« Nous ne traitons pas seulement les poumons — nous prenons soin de l’ensemble de la personne. »

Au St. Paul’s Hospital de Vancouver, la travailleuse sociale Pat MacDiarmid a passé près de 20 ans à aider des adultes atteints de fibrose kystique (FK) à traverser les défis tant émotionnels que pratiques liés à la vie avec une maladie chronique.

Célébrer l’excellence en soins infirmiers de la FK : Ena Gaudet

Cette année, le dévouement d’Ena a été récompensé par la Bourse Taylor pour la formation continue du personnel infirmier 2025 de Fibrose kystique Canada, créée grâce à la générosité et au leadership de Louise Taylor, ancienne infirmière-coordonnatrice de la clinique de FK du Hospital for Sick Children de Toronto.

Continuer un héritage : le Tournoi de golf Gallivan pour la FK

Depuis plus de quarante ans, le tournoi de golf Gallivan FC est un brillant exemple de ce qui peut se produire lorsqu’une communauté s’unit avec amour, détermination et un but commun.

Un souffle d’espoir : Audrey face à la fibrose kystique et aux défis en santé mentale

Vue de l’extérieur, la vie d’Audrey, 25 ans, originaire de Sorel-Tracy, au Québec, semble rayonnante. Mais derrière ces instants de bonheur se cache une lutte constante contre la fibrose kystique (FK); une épreuve de toute une vie qui affecte non seulement son corps, mais aussi son esprit.

Forts de 65 années, et notre histoire est loin d’être terminée

Il y a 65 ans, un groupe de parents déterminés refusaient d’accepter que la fibrose kystique (FK) soit une sentence de mort pour leurs enfants. Aujourd’hui, Fibrose kystique Canada témoigne de ce qu’un engagement sans faille peut accomplir.

La grossesse chez les femmes atteintes de fibrose kystique : une nouvelle étude canadienne

Alors qu’un nombre croissant de femmes atteintes de fibrose kystique (FK) choisissent de fonder une famille, comprendre comment l’aboutissement des grossesses et des naissances en présence de FK se compare à la population au sens large est de plus en plus important. À l’échelle nationale, il s’agit d’un sujet largement inexploré en raison de la disponibilité de données très limitée. Une nouvelle étude publiée dans le Journal d’obstétrique et gynécologie du Canada contribue toutefois à combler cet écart.

Vivre avec la fibrose kystique : l’histoire de force, de résilience et de santé mentale de Kiley

À 21 ans, plusieurs jeunes adultes sont préoccupés par leur avenir professionnel, la planification de leurs prochaines vacances ou les hauts et les bas de leurs relations. Pour Kiley Mahoney, ces préoccupations sont bien réelles, mais elles doivent souvent céder la place à un fardeau bien plus lourd : vivre avec la fibrose kystique (FK).

Pourquoi l’accès à Trikafta dépasse la médecine : le récit de Lauren

Courir pour un avenir sans limites : l’expérience du Défibrose 2026 

Avec l’expérience Kenya à l’horizon et deux adolescentes prêtes à franchir la ligne de départ, l’équipe du Défibrose démontre une fois de plus que rien n’est inaccessible quand on court pour un avenir meilleur. 

« Personne ne devrait avoir à s’endetter pour rester en vie. » – Découvrez pourquoi votre voix compte pour les personnes atteintes de fibrose kystique 

« Je veux juste mener une vie bien remplie » : Teresa Weger sur les mutations rares, la résilience et le fait d’encourager le progrès 

Diagnostiquée avec une mutation rare de la FK, Teresa Weger témoigne des défis quotidiens, de son engagement dans la communauté FK, et de l’urgence d’un traitement accessible à tous.

Webinaire Pleins feux sur la recherche sur la FK : récapitulation et réponses aux questions

Le 18 juin, Fibrose kystique Canada tenait son second Forum communautaire annuel virtuel intitulé « Pleins feux sur la recherche sur la FK ». Pour ceux qui l’ont manqué, nous récapitulons ici les sujets abordés et nous donnons les réponses aux questions posées à notre groupe de chercheurs exceptionnels du domaine de la FK.  

Dre Dao Nguyen : combattre Pseudomonas æruginosa à l’ère de Trikafta

Pourquoi Pseudomonas aeruginosa apparaît-il encore chez les personnes atteintes de FK, même quand elles prennent Trikafta? L’équipe de la Dre Dao Nguyen se penche sur la question et étudie les raisons pour lesquelles cette bactérie tenace persiste.

bourses d'études pour la fibrose kystique

Les études postsecondaires peuvent être onéreuses, c'est pourquoi nous avons rassemblé quelques occasions de financement pouvant s’adresser aux Canadiens de la communauté FK désireux d'entreprendre de telles études.

Contribuer à réduire le fardeau émotionnel des Canadiens atteints de fibrose kystique

Découvrez le Centre de ressources en santé mentale de Fibrose kystique Canada – un soutien pour le bien-être émotionnel des personnes vivant avec la FK et leurs proches aidants.

Je marche pour mon fils et ma sœur

Le fils de Bethany, Zachary, a reçu un diagnostic de fibrose kystique à la naissance. Avec le soutien de leur famille et d'IWK Health, ils gardent espoir. Joignez-vous à la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne.

Un legs durable : transformer l’avenir des générations à venir

Fibrose kystique Canada est profondément reconnaissant envers Erik et Birthe Andersen, en raison de leur grande générosité et de leur dévouement à la communauté fibro-kystique pendant des décennies.

Dr Jonathan Dennis nouvelle approche thérapeutique non explorée pour éliminer des bactéries néfastes

Le Dr Jonathan Dennis effectue des recherches sur la phagothérapie pour les infections pulmonaires à Burkholderia CF, financée par Fibrose kystique Canada.

Surmonter la résistance : l’approche pionnière du Dr Omar El-Halfawy contre l'antibiorésistance dans la FK

Les recherches du Dr Omar El-Halfawy luttent contre la résistance aux antibiotiques dans la FK en améliorant les tests et en découvrant de nouveaux traitements pour les infections pulmonaires tenaces.

L’histoire d’Alexie : vivre le moment présent

Apprenez à connaître Alexie Babin, une jeune femme qui partage son histoire de vie avec la fibrose kystique

L’opinion franche d’un père sur les ressources en santé mentale

James Fournier est le fier papa de Leroy, un garçon de 6 ans. Lorsque Leroy a reçu un diagnostic de fibrose kystique (FK), la vie de leur famille a changé radicalement.  

Lettre de Kelly

En réponse à l’article publié dans le Globe and Mail le 21 novembre 2024, intitulé « Cystic fibrosis drug reduces hospital visits, offers patients hope—at a cost » (Un médicament contre la fibrose kystique réduit le nombre de visites à l’hôpital et donne de l’espoir aux patients, mais à un certain prix), notre présidente et chef de la direction, Kelly Grover, a envoyé cette lettre au rédacteur en chef.

Date à retenir! Le 3 décembre, c’est la journée Mardi je donne

Inscrivez la date du 3 décembre à votre calendrier et joignez-vous à nous pour une journée marquée par des témoignages inspirants, l’espoir et la générosité!

La campagne Shinerama fête ses 60 ans

2024 marque le 60e anniversaire de la première édition de l’activité de collecte de fonds Shinerama, qui n’était à l’époque qu’un simple cirage de chaussures pour encourager les étudiants de première année à rencontrer de nouvelles personnes et à redonner à leur communauté pendant la semaine d’orientation.

Célébrons nos 60 ans

Pour souligner notre 60e anniversaire, nous avons demandé aux membres de notre communauté de nous faire part de leurs conseils à l’intention des familles qui seront un jour touchées par la fibrose kystique. Leurs vidéos illustrent l’espoir, la force, la détermination et la résilience qui les animent.

Ève Routhier, infirmière clinicienne

Profil d'Ève Routhier, infirmière clinicienne

Découvrez les points saillants du CNAFK 2024

Joignez-vous à Kelly Grover, présidente et chef de la direction de Fibrose kystique Canada, alors qu'elle présente les faits saillants du Congrès nord-américain de la fibrose kystique 2024.

Ena Gaudet Infirmière-coordonnatrice

Profil d'Eda Gaudet, Infirmière-coordonnatrice de la clinique de FK de l’Hôpital général d’Ottawa

Dre Heather Switzer, Pédopsychologue

Profil de Dre Heather Switzer, Pédopsychologue, Hôpital Général de Regina en Saskatchewan

Exploiter l’information génétique : la vision audacieuse du Dr Bowen Li au nom de la fibrose kystique  

Le Dr Bowen Li transforme le traitement de la fibrose kystique grâce à des thérapies innovantes à base d’ARN visant ses racines génétiques.

La révolution du typage thérapeutique : comment le Dr Theo Moraes transforme les soins de la FK 

Dr Theo Moraes, chercheur au Hospital for Sick Children, est à l’avant-garde de la recherche sur la fibrose kystique (FK). Ses contributions révolutionnent ce domaine, en particulier son récent projet qui a reçu la cote la plus élevée de la communauté d’évaluateurs du Prix Impact de la recherche Cathleen Morrison 2024.

Une double spécialiste : la lutte unique de Dre Tanja Gonska contre la fibrose kystique  

Dre Tanja Gonska est professeure associée à la division de gastroentérologie, hépatologie et nutrition pédiatriques de la University of Toronto, spécialiste des maladies pancréatiques de l’enfant et de la fibrose kystique.

Grant Hoffert, Infirmier-coordonnateur

Profil de Grant Hoffert, Infirmier-coordonnateu, Clinique de fibrose kystique pour adultes de Victoria.

Stephanie Spencer, Physiothérapeute

Profil de Stephanie Spencer, Physiothérapeute, Clinique de FK pédiatrique à St. John’s, Terre-Neuve

Dr Zongchao Jia - Le rôle de la polyphosphate kinase dans la mise au point de nouveaux traitements contre les infections à Pseudomonas aeruginosa 

Le Dr Zongchao Jia, professeur et chercheur à la Queen’s University, a récemment reçu une subvention de Fibrose kystique Canada pour son étude de la polyphosphate kinase dans P. aeruginosa et son rôle dans l’infection des cellules de l’hôte pour mettre au point de nouveaux traitements). Nous vous invitons à lire l’article ci-dessous pour en savoir plus sur le Dr Jia et sa contribution à la recherche sur la fibrose kystique.  

Au-delà des poumons : explorer les répercussions cachées de la FK avec Dre Valérie Chappe  

Dre Valérie Chappe est doyenne associée d’étudiants de cycle supérieur à la Faculté des études supérieures et professeure titulaire au Département de physiologie et biophysique à la Faculté de médecine de la Dalhousie University à Halifax, en Nouvelle-Écosse (Canada), où elle mène des travaux de recherche sur la fibrose kystique (FK) et ses conséquences sur la santé globale.

Paula Barrett, Infirmière-coordonnatrice

Profil de Paula Barrett, Infirmière-coordonnatrice, IWK Health Centre de Halifax en Nouvelle-Écosse.

Dre Valerie Waters - Interactions entre Pseudomonas aeruginosa et Staphylococcus aureus et tolérance antimicrobienne chez les patients fibro-kystiques 

La Dre Valerie Waters est professeure en pédiatrie à la University of Toronto et médecin au Département des maladies infectieuses du Hospital for Sick Children (SickKids). Ses travaux porteront principalement sur les co-infections par ces bactéries dans l’espoir de mener à des traitements plus efficaces. Nous vous invitons à poursuivre votre lecture afin d’en apprendre davantage sur la contribution de la Dre Waters à la recherche sur la FK.  

Au-delà des gènes : les retombées des travaux de la Dre Christine Bear sur les traitements personnalisés de la FK   

Dre Christine Bear, chercheuse biomédicale au Hospital for Sick Children (SickKids) de Toronto et professeure à l’université, s’est engagée à comprendre la fibrose kystique (FK), une maladie génétique, et à élaborer des stratégies de traitements ciblés.

Brent West et Eva Leek, Inhalothérapeutes

Profil de Brent West et Eva Leek, Inhalothérapeutes au département de pneumologie du St. Michael’s Hospital de Toronto

Dre Lisa Strug - Au-delà du gène CFTR; découvrir d’autres gènes qui pourraient contribuer aux comorbidités associées à la FK

La Dre Lisa Strug est professeur à l’Université de Toronto et chercheuse principale au Hospital for Sick Children. Elle s’intéresse de près à la génétique et à la biologie génomique. Elle a reçu le Prix du chercheur émérite de Fibrose kystique Canada pour son projet de recherche récemment financé, intitulé : L’épidémiologie de la fibrose kystique. Elle et son équipe étudient divers gènes qui pourraient jouer un rôle dans l’apparition de problèmes de santé liés à la fibrose kystique (FK), en vue de potentiellement mettre au point de nouvelles cibles de traitement. Poursuivez votre lecture ci-dessous pour en savoir plus sur les travaux de la Dre Strug et ses contributions dans le domaine de la fibrose kystique!

Dr Igor Stagljar - Exploration des interactions dynamiques entre la CFTR de type sauvage ou mutée et les protéines transporteuses de solutés 

Le Dr Igor Stagljar, professeur et chercheur à l’Université de Toronto, a récemment reçu un financement de la part de Fibrose kystique Canada pour ses travaux intitulés : Exploration à grande échelle et validation fonctionnelle des interactions dynamiques entre la CFTR de type sauvage ou mutée et les protéines transporteuses de solutés.

Dr Xiaojie Luan explore les racines de la maladie pulmonaire en présence de fibrose kystique

Dr Xiaojie Luan est un boursier de recherches postdoctorales au département d’anatomie, physiologie et pharmacologie de la University of Saskatchewan. Dr Luan a récemment reçu une bourse de recherche de Fibrose kystique Canada pour poursuivre son étude intitulée Origins of cystic fibrosis lung disease: miscoordination among ionocytes, secretory cells and airway submucosal glands.

Julian Tam, Pneumologue

Profil de Julian Tam. Pneumologue, Clinique de FK pour adultes de Saskatoon

Aidez-nous à rejoindre les personnes laissées pour compte

De nombreuses personnes atteintes de fibrose kystique n’ont toujours pas accès à un traitement efficace. Appuyez les travaux de recherche de Fibrose kystique Canada sur la thérapie génique et d'ici le 14 octobre, aidez-nous à financer des essais cliniques essentiels.

Créer un avenir sans limites

Lina Bhardwaj partage l'expérience de sa fille Rianna avec la fibrose kystique et insiste sur l'importance d'amasser 40 000 $ d'ici le 14 octobre pour financer la recherche nécessaire à la mise au point de nouveaux traitements.

60 ans de partenariat avec Kin Canada

En août, Fibrose kystique Canada et Kin Canada ont célébré le 60e anniversaire de leur partenariat lors du congrès annuel de Kin Canada à Charlottetown à l'Île-du-Prince-Édouard.

Camp Fromaway 2024 : une aventure virtuelle

En juillet, le Camp Fromaway a permis à des jeunes de 11 à 17 ans atteints de fibrose kystique de se réunir virtuellement pour participer à des activités amusantes et de croissance personnelle.

Message à la communauté – Septembre 2024

Pour l'équipe de Fibrose kystique Canada, l'été offre de bonnes occasions de réfléchir et de planifier des activités pour l'automne visant à célébrer, à nous rassembler et à défendre les droits de la communauté fibro-kystique. Découvrez comment vous pouvez nous appuyer.

Christina nous raconte son été à Fibrose kystique Canada

À l'été 2024, Christina Robert a eu l'occasion d'occuper un emploi d'été à Fibrose kystique Canada, contribuant à des projets percutants et ayant ainsi l'occasion de mieux comprendre la fibrose kystique et le travail de défense des droits.

Mon séjour inoubliable au Maroc

La Marche mondiale de Fibrose kystique Canada au Maroc fut une expérience inoubliable, une occasion de faire partie d'une communauté, d'amasser des fonds et de rassembler des marcheurs dans une mission commune de lutte contre la fibrose kystique.

le 20e anniversaire de la Marche a été un succès

Le 26 mai, des milliers de participants se sont rassemblés dans plus de 40 emplacements à travers le Canada pour la Marche Faites de la fibrose kystique de l'histoire ancienne, amassant plus de 2,2 M$ et faisant #unpasenavant vers des traitements pour tous.

M. Saskatchewan célèbre ses 100 ans

Fibrose kystique Canada célèbre Frank Leier, surnommé « M. Saskatchewan », lors de son 100e anniversaire pour son engagement indéfectible de toute une vie à la défense des droits des personnes atteintes de fibrose kystique et à l'amélioration de la vie de ces personnes à travers le pays.

L’histoire d’espoir: Un hommage à Jean-Sébastien

Pier-Olivier Cabana partage son histoire de Jean-Sébastien, un phare de lumière dans sa vie. Cette année, il lui rend hommage lors de la Marche Faites de la fibrose kystique de l'histoire ancienne.

Decant Gala 2024: Celebrating a Decade of Success

Le samedi 11 mai 2024, nous avons célébré le 10e anniversaire du Decant Gala au profit de Fibrose kystique Canada.

L’histoire de Dominique Babin

Je m'appelle Dominique Babin, je suis avocate et mère, et je participe à l'Ironman 70.3 Mont-Tremblant pour appuyer ma nièce Alexie, dans sa lutte courageuse contre la fibrose kystique. Joignez-vous à moi pour sensibiliser les gens à la cause.

Un pas en avant pour des jours meilleurs

Découvrez l'histoire d'Édouard et sa famille qui vivent avec la fibrose kystique, des craintes initiales aux avancées médicales telles que Trikafta qui ont apporté un nouvel espoir.

Essai d’un traitement modulateur pour les enfants en bas âge

Ashley a participé avec enthousiasme à un essai à Vancouver pour sa fille Cali atteinte de fibrose kystique, alors qu'elle se renseignait au sujet de nouveaux traitements. Son expérience de la fibrose kystique a commencé deux ans plus tôt quand sa fille a reçu un diagnostic de FK.

Le parcours des sœurs Watson

Ma sœur, Allison, et moi partageons notre expérience de la fibrose kystique, abordant les défis relevés et le lien que nous avons développé. De l'enfance à l'âge adulte, nous avons affronté la FK ensemble, sensibilisant les gens à l'importance de la recherche et rêvant d'un remède.

Un pas en avant pour notre fils

Notre fils, Loïc, âgé de 9 ans doit relever quotidiennement des défis liés à la fibrose kystique. Joignez-vous à nous le 26 mai pour la Marche Faites de la fibrose kystique de l'histoire ancienne, en sensibilisant les gens à l'importance de traitements et d'un avenir meilleur.

La vision d’un père pour un monde sans FK 

En tant que père, mon expérience avec mon fils Andre, qui est atteint de fibrose kystique, est marquée par la peur, l'amour et l'espoir. Joignez-vous à nous le 26 mai pour la Marche Faites de la fibrose kystique de l'histoire ancienne afin de soutenir la recherche essentielle et l'accès aux traitements.

Jamais plus d’occasions ratées

Lauren Anderson est une jeune femme âgée de 22 ans qui est atteinte de fibrose kystique. Malgré les défis sur son parcours, elle continue de poursuivre ses rêves avec optimisme. Joignez-vous à elle pour la Marche Faites de la fibrose kystique de l'histoire ancienne le 26 mai!

James et Leroy : un parcours rempli d'espoir pour défendre la cause de la fibrose kystique   

Le fils de James Fournier, Leroy, a reçu un diagnostic de fibrose kystique à la naissance. Malgré les défis, la force de Leroy pousse James à défendre la recherche et le soutien liés à la fibrose kystique.

Une expérience transformatrice

Isaiah voyage d'Edmonton à Vancouver tous les deux mois pour prendre part à une étude clinique sur un antibiotique pour le traitement de la fibrose kystique (FK), heureux de contribuer à la recherche sur la FK et de faire partie de la communauté.

Rapport sur l’impact de la recherche 2022-24

Nos investissements dans la recherche sont rendus possibles grâce à la générosité de nos donateurs et ont mené à des progrès exceptionnels dans le traitement de la fibrose kystique et la compréhension de la maladie, nous rapprochant ainsi d'un remède. Cliquez ici pour consulter notre Rapport d'impact 2022-24.

Shinerama rayonne et célèbre 59 années

Des milliers d'étudiants du postsecondaire partout au Canada se sont regroupés pour amasser des fonds essentiels pour la recherche sur la fibrose kystique, les soins aux patients, et la défense des droits. Cliquez ici pour en savoir plus!

Signe d'un changement dans le traitement de la FK chez les nouveaux-nés

Santé Canada a approuvé Kalydeco, un médicament contre la fibrose kystique, pour les enfants âgés de deux à quatre mois qui sont porteurs de mutations spécifiques du gène CFTR, contribuant ainsi à un changement dans le traitement précoce de la fibrose kystique.

CNAFK 2023 : la fibrose kystique traverse une période de changements

Fibrose kystique Canada a assisté au CNAFK 2023, qui a mis en lumière les plus récents progrès dans la recherche et les soins de la FK. Un dénominateur commun est ressorti : la fibrose kystique traverse une période de changements et de nouvelles approches sont requises.

L’histoire de Patricia

Patricia se souvient de son fils, MacKenzie, connu pour sa bonté et sa sagesse, malgré les nombreuses difficultés auxquelles il a fait face dans sa lutte contre la FK. Son plus grand espoir est que chaque Canadien atteint de FK puisse vivre pleinement.

L’histoire de Chanelle, atteinte de fibrose kystique

Chanelle, âgée de 25 ans, habite à Cornwall en Ontario et a fait face à un défi de taille alors qu'on lui a enlevé son poumon droit. Malgré tout, elle continue de trouver de la joie dans la créativité et la compagnie de son chien, Everest.

Tirabassi Family Journey with CF

Étant la mère d'un enfant atteint de fibrose kystique (FK), je sais que l'espoir est un moteur puissant. Aujourd'hui, je veux partager notre histoire - une histoire de lutte et de résilience, et un combat pour une vie sans FK.

Santé Canada approuve Trikafta pour les enfants âgés de 2 à 5 ans

Santé Canada a approuvé Trikafta pour les enfants âgés de deux à cinq ans qui sont porteurs d'au moins une mutation du gène F508del, à la suite de son approbation, un peu plus tôt, pour les enfants âgés de six ans et plus.

Complexités du vieillissement associé à la FK

Fibrose kystique Canada a tenu un webinaire avec la Dre Anne Stephenson sur son étude intitulée : Vieillir en sagesse: les complexités du vieillissement associé à la fibrose kystique, explorant les différences démographiques observées et les comorbidités qui en découlent.

Le souci d’une mère

Le défi du mois de septembre me tient à cœur parce qu'il vise un avenir sans cette maladie. Aidez-nous à atteindre l'objectif, avant la date limite, afin que nous puissions financer un laboratoire de recherche jusqu'à la fin de l'année!

Brind’Amour/Nugent-Hopkins Cystic Fibrosis Golf Classic

En juin, plus de 400 sympathisants, dont 144 golfeurs, se sont réunis pour célébrer la 25e édition du tournoi de golf Brind’Amour/Ryan Nugent-Hopkins CF Golf Classic, amassant un montant record de 175 000 $ au profit de Fibrose kystique Canada.

Nutrition et modulateurs de la CFTR

Vous éprouvez des difficultés à équilibrer votre alimentation avec un nouveau modulateur de la CFTR? Notre feuillet de conseils utiles vous apprendra comment nourrir votre corps et savoir quels aliments s'accordent le mieux avec un modulateur.

Rencontrez l’équipe – Rachel Syme Directrice du programme de recherche

Faites la connaissance de Rachel Syme, la nouvelle directrice du programme de recherche au sein de l'équipe de Fibrose kystique Canada.

Mise à jour concernant Trikafta pour les enfants de 2 à 5 ans

En juin 2023, Fibrose kystique Canada a tenu une réunion nationale d'information sur la défense des droits afin de discuter de l'accès à Trikafta pour les enfants de deux à cinq ans, et les personnes qui ont des mutations rares, ainsi que pour faire le point sur la stratégie concernant les médicaments pour les maladies rares.

L’histoire d’Hilary: accroître l’espoir d’une vie sans FK

Je m'appelle Hilary Becker. Découvrez mon expérience de la fibrose kystique, les effets transformateurs de Trikafta et mon dévouement à la recherche sur la FK et la défense des droits.

L’histoire d’Émerick : l’espoir d’une famille pour une vie sans FK

Je suis Virginie, la maman d'Émerick, un garçon inspirant de sept ans, atteint de FK. Malgré les défis, nous chérissons le temps que nous passons en famille et plaidons en faveur d'un avenir sans FK.

Congrès annuel de la European CF Society

Le Dr Paul Eckford, directeur en chef des activités scientifiques de Fibrose kystique Canada, a participé au congrès 2023 de la European CF Society. Les discussions clés incluaient l'impact des modulateurs de la CFTR et l'évolution des soins de la fibrose kystique.

Des chercheuses canadiennes spécialisées en FK en route pour la Croatie

Le monde de la recherche sur la fibrose kystique est rempli de promesses, et une grande partie de ces travaux stimulants est réalisée ici, au Canada. Fibrose kystique Canada a octroyé des subventions de recherche à deux chercheuses canadiennes qui participeront au congrès sur la science fondamentale organisé par la European CF Society en Croatie.

Vicky et Sebastian

L'expérience de la fibrose kystique de Sebastian a commencé par des occasions ratées de diagnostic. Diagnostiqué à l'âge de neuf mois avec une mutation rare, son cas met en lumière les écarts dans le dépistage chez les nouveau-nés, spécialement les personnes racisées.

Faites la rencontre d’Annie

Lorsque mon fils a reçu un diagnostic de fibrose kystique il y a 16 ans, nous nous sommes sentis seuls. En devenant membres du programme Amplifier, nous avons trouvé notre place au sein de la communauté fibro-kystique, et eu l'occasion de partager notre histoire et de nouer des liens avec d'autres personnes. Devenez membre du programme Amplifier dès aujourd'hui.

Broken Arrow 2023

Lors de la conférence Broken Arrow de Fibrose kystique Canada, les chercheurs ont exploré comment la recherche peut améliorer le dépistage et le traitement des infections des voies respiratoires, une des principales priorités pour la communauté fibro-kystique.

AGA 2023 de Fibrose kystique Canada

Fibrose kystique Canada a tenu son assemblée générale annuelle le vendredi 28 avril 2023 pour faire un retour sur la dernière année ainsi qu’examiner le rapport financier. Regardez Kelly Grover, présidente et chef de la direction de Fibrose kystique Canada, et Leona Pinsky, présidente du conseil d’administration, s’adresser aux participants à l’AGA.

Ma vie a complètement changé

Malgré sa fibrose kystique, Roger vit une vie active au Nouveau-Brunswick et a pris part à un essai clinique qui a changé sa vie pour un nouveau traitement modulateur de la FK. Son expérience met en lumière l'importance de la recherche sur le FK et du soutien aux patients.

Fibrose kystique Canada accueille quatre nouveaux administrateurs

Fibrose kystique Canada est heureux d'accueillir quatre nouveaux membres au sein de son conseil d'administration, et une nouvelle présidente, Barbara Hill. Faites la connaissance des quatre nouveaux administrateurs : John Bennett, Karen Corraini, Aleka MacLellan et Tim Trussell.

Adieu à trois membres du conseil d’administration

Leona Pinsky, Ian Thompson et Stuart Hodge, dont le mandat a récemment pris fin, ont été des membres dévoués de notre conseil d’administration et de notre communauté pendant des décennies.

Merci à nos bénévoles

Le temps si généreusement offert par nos bénévoles est un cadeau véritablement inestimable. Durant la Semaine nationale de l'action bénévole, nous célébrons votre engagement envers la communauté fibro-kystique. Merci de faire une différence!

L’histoire de Sandra

Maintenant âgée de 36 ans, Sandra parle de son expérience de la FK, de la détérioration inquiétante de son état de santé à une transplantation pulmonaire bilatérale, ainsi que des défis associés au désir de fonder une famille.

Sommeil et santé mentale chez les jeunes adultes atteintes de FK

Une nouvelle étude de recherche de l'Association pulmonaire du Canada et Fibrose kystique Canada se penche sur l'importance de la santé mentale et du sommeil chez les jeunes adultes atteints de fibrose kystique, dans l'espoir d'améliorer le bien-être.

Le défenseur – numéro 17

Bienvenue au numéro du 23 février 2023 du bulletin Le Défenseur.

Comment la peur d’une famille s’est transformée en espoir pour l’avenir

Une famille du Manitoba a transformé la peur en espoir après que leur fils Wyatt a reçu un diagnostic de fibrose kystique. Trikafta a transformé sa vie, leur procurant l'espoir d'un bel avenir pour Wyatt.

Dialogue au sujet de la fibrose kystique et de la santé mentale

La santé mentale occupe une place importante pour les personnes atteintes de FK et leurs familles. L'anxiété et la dépression sont plus fréquentes chez les personnes atteintes de FK et leurs proches aidants. En savoir plus.