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Alors qu’un nombre croissant de femmes atteintes de fibrose kystique (FK) choisissent de fonder une famille, comprendre comment l’aboutissement des grossesses et des naissances en présence de FK se compare à la population au sens large est de plus en plus important. À l’échelle nationale, il s’agit d’un sujet largement inexploré en raison de la disponibilité de données très limitée. Une nouvelle étude publiée dans le Journal d’obstétrique et gynécologie du Canada contribue toutefois à combler cet écart.
L’étude, dirigée par Stephanie Cheng, directrice du Registre canadien sur la fibrose kystique pour Fibrose kystique Canada, avec la collaboration de l’Agence des médicaments du Canada (AMC), se sert de données de l’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS) pour décrire l’issue de la grossesse et de la naissance chez les femmes atteintes de FK par rapport aux femmes de la population générale. L’étude s’est penchée sur 124 mères fibro-kystiques et 154 de leurs nouveau-nés, au cours d’une période de 15 ans.
Principaux résultats
L’une des premières constatations des chercheurs était que la vaste majorité des accouchements chez les femmes fibro-kystiques (84 %) se déroulait dans des hôpitaux comptant une clinique de FK. Ce fait, conjugué à un taux élevé de déclenchement du travail (50 %), permet de supposer que la moitié des accouchements par des mères FK étaient planifiés pour avoir lieu dans un hôpital offrant les soins spécialisés souhaités, plutôt que dans un hôpital communautaire local.
L’étude a révélé que plusieurs bébés nés de mères atteintes de fibrose kystique étaient :
· nés avant terme (avant 37 semaines de gestation);
· considérés comme étant de petite taille ou ayant un faible poids à la naissance (moins de 2 500 grammes ou 5,5 livres);
· admis à l’unité des soins intensifs néonataux, ce qui suggère un besoin plus important de soutien médical après la naissance.
La période suivant l’accouchement entraînait également des défis accrus pour les mères fibro-kystiques. Elles avaient en effet tendance à :
· rester plus longtemps à l’hôpital après l’accouchement;
· avoir recours à davantage de services de santé.
Si les taux élevés de certaines complications pendant l’accouchement et chez les nouveau-nés de mères fibro-kystiques révélés par cette étude semblent inquiétants au premier abord, dans l’ensemble, l’issue des grossesses et des accouchements était très positive et les taux de complications très graves étaient très faibles. Les résultats de cette étude sont extrêmement précieux, car ils permettent aux professionnels de la santé de mieux comprendre les soins additionnels dont les femmes FK et leurs bébés pourraient avoir besoin pendant et après la grossesse.
Le rôle des modulateurs
Il convient de noter que les données de cette étude comprennent les naissances survenues avant l’utilisation à vaste échelle des modulateurs de la CFTR tels que Trikafta. Stephanie Cheng et son équipe précisent que d’autres études seront nécessaires pour évaluer comment les modulateurs de la CFTR changent le paysage de la grossesse et de la maternité pour les personnes atteintes de fibrose kystique.
Cette étude nationale est l’une des premières au Canada à examiner attentivement les aboutissements de la grossesse et de la naissance chez les femmes fibro-kystiques. L’avenir offrira des occasions intéressantes de poursuivre cette recherche. On pourra notamment approfondir le sujet en ajoutant des données cliniques telles que la fonction et les exacerbations pulmonaires. Pour ce faire, les données du Registre canadien sur la FK pourront être liées aux données sur la santé. Ce type de couplage de données pourrait offrir une image beaucoup plus complète de ce que représentent la grossesse et l’accouchement pour les femmes atteintes de FK au Canada.
Au fur et à mesure que la recherche progresse, nous disposerons d’informations encore plus approfondies qui nous aideront à adapter les soins pour favoriser des grossesses saines et des bébés en bonne santé.
