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Bonjour, je m’appelle Chanelle, j’ai 25 ans, je vis à Cornwall, en Ontario, et je suis une combattante de la FK. Cette année, j’ai fait face à l’un des plus grands défis de ma vie : on m’a enlevé mon poumon droit. Malgré tout, je continue à trouver de la joie dans la créativité et la compagnie de mon meilleur ami, mon chien Everest. En ce début du temps des fêtes, je veux raconter mon histoire en espérant que nous puissions tous contribuer à un monde sans FK.
Quand j’ai reçu le diagnostic de FK, à 7 ans, je n’ai pas réalisé la gravité de mon état. Tout à coup, mon enfance s’est transformée en une série de traitements, de rendez-vous médicaux et de séjours à l’hôpital. Je n’ai pas saisi que je souffrais d’une maladie mortelle jusqu’à ce que ma santé se mette à décliner, au secondaire. C’était un dur rappel que la FK peut frapper n’importe qui et peut s’aggraver en tout temps.
Ma vie avec la fibrose kystique pourrait se résumer à ceci : on ne croit pas que ça peut nous arriver jusqu’au jour où ça nous arrive. Au début, mes poumons fonctionnaient bien, mais au fil du temps ma santé s’est détériorée. Malgré les progrès de la recherche et des traitements, je fais toujours partie de la minorité qui ne peut pas bénéficier d’un traitement révolutionnaire comme Trikafta, car il n’a pas encore été approuvé au Canada pour le type de mutations dont je porteuse.
En ce temps des fêtes, je rêve de faire des sorties, des activités et de créer des souvenirs heureux malgré l’ombre que la FK fait planer sur ma vie. Mais mon plus grand souhait est de connaître un avenir où personne n’a à faire face aux limitations et à l’incertitude causées par cette maladie.
Imaginez un monde dans lequel nous pourrions affirmer que nous avons mis fin à la fibrose kystique. Pour moi, cela signifierait une deuxième chance pour une vie meilleure. C’est tellement dommage qu’au Canada je n’aie pas accès à Trikafta, un médicament qui sauve la vie, simplement en raison de ma propre mutation. Je suis incapable de décrire la frustration de me sentir si près, et en même temps si loin, d’un traitement qui transformerait ma vie.
À tous ceux qui songent à soutenir Fibrose kystique Canada ou à verser un don pour le financement de nouvelles recherches et l’amélioration de l’accès aux traitements, je dis merci. Votre générosité sauve des vies et alimente l’espoir d’un avenir meilleur pour tous les Canadiens atteints de FK.
Donnez maintenant et faites en sorte qu’un monde sans FK arrive maintenant plutôt qu’« un jour ».
