Soutenir les proches aidants de nourrissons nouvellement diagnostiqués : enseignements tirés du sondage 2024

Prendre soin d’un nourrisson nouvellement diagnostiqué avec la fibrose kystique (FK) est une expérience qui transforme la vie des familles. Afin de mieux comprendre les défis auxquels font face les parents et tuteurs ainsi que leurs besoins en matière d’information et de soutien, Fibrose kystique Canada (FK Canada) a mené, à la fin de l’année 2024, un sondage national accessible en anglais et en français.  

La participation de la communauté a été remarquable; 114 personnes de partout au Canada ont partagé leurs expériences.  

Nous tenons à exprimer notre profonde gratitude aux huit parents et tuteurs ayant siégé à notre groupe consultatif. Leur contribution a été essentielle pour orienter l’élaboration des questions et éclairer l’analyse des résultats. Lors d’une récente réunion, notre conseil d’administration a approuvé un plan de travail visant à améliorer l’information et le soutien offerts par FK Canada aux parents et tuteurs de nourrissons nouvellement diagnostiqués. Ce plan s’appuie directement sur les conclusions du sondage et sur de vastes consultations menées auprès de la communauté.  

Merci à toutes les personnes qui ont participé! Voici ce que vos commentaires nous ont appris : 

Expériences les plus difficiles  

Parmi les plus grands défis rencontrés durant la première année de soins à un nourrisson atteint de FK, notons :  

• Temps et efforts supplémentaires requis pour les soins au nourrisson 
• Maintien de sa propre santé mentale  
• Prévention des infections  
• Équilibre des responsabilités familiales  
• Difficulté à expliquer la FK à son entourage  
• Manque d’échanges avec d’autres proches aidants  
• Gestion des complications graves ou des hospitalisations 

Écarts et occasions de soutien  

Le sondage a révélé plusieurs domaines où un soutien pourrait faire une réelle différence. Plus de la moitié des répondants ont indiqué que l’accès à du matériel éducatif ou à de la formation les aidait à se sentir mieux soutenus. En revanche, près de la moitié des répondants ont cherché du soutien ou de l’information générale en ligne, notamment par des recherches sur Google, mais ont mentionné que ces ressources ne les avaient pas réellement aidés à se sentir soutenus.  

Par ailleurs, ceux d’entre vous ayant reçu la trousse pour nouveau-né de FK Canada, un programme de soutien offert en collaboration avec les cliniques de FK jusqu’à son interruption durant la pandémie de COVID-19, ont souligné l’utilité de cette ressource. 

Le sondage met également en lumière que le soutien par les pairs est perçu comme un élément important pour favoriser le bien-être des proches aidants. Pourtant, seule une minorité de répondants y a eu accès au cours de la première année de vie de leur nourrisson. Pour répondre à ce besoin, FK Canada a récemment lancé Communauté connectée, un projet pilote de soutien par les pairs offrant un espace virtuel sécuritaire et bienveillant où les membres de la communauté fibro-kystique peuvent échanger. Nous sommes heureux de constater que cette initiative fait déjà une différence pour les personnes atteintes de FK ainsi que pour leurs parents et tuteurs.  

Comme le soutien en santé mentale demeure une priorité pour la communauté, nous avons également lancé, en 2025, notre Centre de ressources en santé mentale.  

Lien à FK Canada  

Près de la moitié des répondants ont indiqué avoir été en contact avec FK Canada durant la première année de vie de leur enfant – que ce soit pour soutenir notre travail, profiter de nos ressources et programmes communautaires, ou établir des liens.  

Cependant, près de 20 % des répondants ne savaient pas qu’ils pouvaient s’impliquer au sein de la communauté de FK Canada. Nous continuerons à multiplier les efforts pour rejoindre les familles nouvellement diagnostiquées, afin de les soutenir et de les accueillir au sein de cette incroyable communauté. 

Regard vers l’avenir  

Le groupe consultatif nous a aidés à définir un plan destiné à mieux soutenir les parents et tuteurs durant la première année de vie de leur nourrisson. Ce plan prévoit de nouvelles ressources, des vidéos, et une refonte de la trousse de soins pour nouveau-nés, ainsi que plusieurs autres initiatives. Nous avons déjà commencé à mettre ces initiatives en œuvre. Restez à l’affût pour découvrir d’autres occasions de vous impliquer. Un immense merci à toutes les personnes qui ont répondu au sondage!  

Vous voulez participer à ce travail?  

Nous communiquerons avec les membres du programme Amplifier pour leur offrir d’autres occasions de consultation et de contribution, afin de renforcer notre capacité à soutenir les parents et tuteurs de nourrissons nouvellement diagnostiqués.