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Je suis Virginie, la maman d’Émerick, un garçon inspirant de sept ans, qui mérite une vie sans FK. Émerick est un enfant intelligent et curieux qui adore apprendre et explorer la nature. Il aime jouer avec ses dinosaures, ses Legos, et il connaît le système solaire par cœur. Nous chérissons le temps que nous passons en famille et faisons souvent des activités qui nous permettent d’apprécier la beauté du monde qui nous entoure. Émerick est un garçon sensible, généreux et curieux.
Quand Émerick a reçu son diagnostic de fibrose kystique, notre famille a vécu un moment difficile rempli d’émotions mixtes. Nous étions parents pour la première fois et au comble de la joie à l’idée d’accueillir notre premier enfant. Mais à l’échographie de 20 semaines, nous avons reçu une nouvelle inattendue : Émerick avait un intestin hyperéchogène, un indicateur de la FK. Le diagnostic a été confirmé par une amniocentèse, et notre monde a été bouleversé. Nous sommes passés par une foule d’émotions, du doute et de la peur à l’incrédulité et la tristesse. Le fait que personne dans notre famille n’ait jamais été touché par cette maladie ajoutait au choc. Nous n’arrivions pas à comprendre pourquoi cela nous arrivait à nous et, plus important encore, à notre petit garçon qui commençait à peine sa vie. Nous nous sommes rapidement mobilisés, avons collecté des fonds et sommes devenus des défenseurs actifs de la cause.
Comprendre les répercussions de la FK sur la vie quotidienne d’Émerick est un processus qui a demandé de l’information et du soutien. J’avais la chance de travailler dans un hôpital qui a une clinique de FK pour adultes, où j’ai pu obtenir des renseignements utiles sur cette maladie. Nous avons vite compris qu’Émerick ferait face à de nombreux défis, notamment des traitements pulmonaires, la fatigue chronique, la prise de nombreux médicaments, la toux, les problèmes digestifs et les difficultés respiratoires. Il était décourageant de réaliser que ces défis allaient durer toute la vie; mais nous avons reçu un soutien formidable de la part de la clinique de fibrose kystique et de la communauté.
La fibrose kystique est un obstacle invisible. En un coup d’œil, on ne se rend pas compte de l’ampleur de ce qu’Émerick et tous ceux qui vivent avec la FK traversent. Nos journées tournent autour de ses soins, de ses traitements et de la prise en charge de la FK dans ses différents aspects. Les soirées d’Émerick sont consacrées à faire ses traitements et ses devoirs, puis il va se coucher le corps épuisé d’une autre journée de lutte constante. Toutefois, malgré ces défis, notre maison continue d’être remplie du lien d’amour inébranlable qui unit Émerick à ses deux jeunes sœurs. Nous nous appuyons tous mutuellement et nous protégeons les uns les autres, ce qui rend notre famille forte.
Nos expériences nous ont aussi appris l’importance d’accroître la sensibilisation à la FK et d’amasser des fonds pour la recherche. Tout le monde n’a pas accès aux médicaments révolutionnaires comme Trikafta, et pour les personnes comme Émerick, porteuses de mutations rares sur lesquelles les traitements existants ne font pas effet, la recherche reste le seul espoir. Nous avons été témoins de progrès remarquables dans le domaine de la recherche sur la FK au fil des ans, et notre espoir grandit. Nous croyons que grâce aux efforts de FK Canada, un jour, Émerick et des milliers d’autres atteints de fibrose kystique recevront les traitements dont ils ont besoin.
Lorsque je pense à un monde sans FK, je vois Émerick et sa liberté personnelle. Sa liberté de s’affranchir des limites de son propre corps, qui s’use chaque jour un peu plus à cause de cette maladie. Cette vision de la liberté nous aide à continuer à canaliser notre énergie pour sensibiliser le public et rallier des appuis à la cause, afin qu’Émerick et tous ceux qui vivent avec la fibrose kystique aient la possibilité de vivre pleinement leur vie.
Le parcours d’Émerick nous a appris la puissance non seulement de l’amour, de la résilience et de l’espoir, mais également ce que la recherche et la collecte de fonds peuvent permettre de faire. Nous restons fidèles à notre engagement de le soutenir et de poursuivre la mission de FK Canada. À tous ceux qui envisagent d’appuyer Fibrose kystique Canada ou de faire un don à l’organisme, votre soutien dépasse une valeur monétaire; il offre à Émerick et à d’autres la chance de vivre la joie pure de la vie, sans condition. Chaque don nous permet de chérir un autre jour ensemble et nous donne de l’espoir. Votre générosité accélérera notre atteinte d’un monde sans FK.
Nous vous demandons donc de vous joindre à nous aujourd’hui et de déclarer que vous croyez en un monde sans FK. Ajoutez votre nom aujourd’hui et changeons ensemble l’histoire de la FK!
