Pourquoi l’accès à Trikafta dépasse la médecine : le récit de Lauren

Voilà maintenant deux ans depuis la dernière hospitalisation de Lauren, une réalité qu’elle n’aurait jamais cru possible avant que Trikafta ne lui soit prescrit. Aujourd’hui en dernière année de son programme de formation en enseignement, elle rêve d’inspirer ses futurs élèves. Elle travaille comme superviseure de camp au YMCA et a récemment coprésidé la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne à Toronto. Vue de l’extérieur, sa vie semble rayonnante. Pourtant, Lauren vit avec la conscience constante de la fragilité de la vie.

Pour elle, comme pour tant d’autres membres de la communauté fibro-kystique, Trikafta a été transformateur. Son équipe de soins rappelle d’ailleurs que « le maintien de la couverture est essentiel à sa santé ». Mais Lauren ne peut s’empêcher de craindre un avenir où ce médicament lui serait retiré, un avenir où sa santé se détériorerait progressivement, l’empêchant de réaliser son rêve de devenir enseignante.

« Il est très difficile d’imaginer un avenir où je n’aurais plus accès à Trikafta », confie-t-elle.

Heureusement, Lauren n’a pas eu à sacrifier de soins essentiels. Mais cela ne veut pas dire que son parcours a été facile. Originaire de l’Ontario, elle a dû assumer elle-même le coût de services non couverts par Assurance-santé Plus de l’Ontario, un programme provincial qui rembourse certains médicaments pour les personnes âgées de 24 ans et moins, mais qui exclut les soins dentaires, la physiothérapie et d’autres traitements. Parfois, un séjour imprévu à l’hôpital l’a contrainte à interrompre temporairement ses études.

« Vivre avec la FK, explique-t-elle, ce n’est pas seulement gérer une maladie. C’est aussi devoir naviguer dans un système qui décide trop souvent de mon avenir avant même que mon corps ne le fasse. »

Âgée de 24 ans, Lauren vit avec la FK depuis sa naissance. Elle se souvient trop bien de ce que représentait la vie avant Trikafta : se battre pour chaque respiration et organiser son quotidien autour des traitements. Aujourd’hui, elle ne peut ignorer les inégalités persistantes au Canada. Trop de personnes atteintes de FK attendent encore d’accéder à ces traitements révolutionnaires, freinées par leur âge, leur province ou leur régime d’assurance.

« Lorsque l’accès à des médicaments qui changent des vies dépend de votre code postal, de votre âge ou de votre capacité à payer de votre poche, le message est clair : certaines vies comptent plus que d’autres. Nous ne demandons pas un miracle. Nous demandons l’équité, l’uniformité et un système de santé qui place véritablement les patients au premier plan. »

Le message de Lauren est clair : « Ne faites pas de l’accès à des traitements qui changent des vies un privilège. Faites-en un droit. »

Elle sait, par expérience, que l’espoir devient réalité grâce au soutien d’une communauté unie. « Les donateurs mensuels sont au cœur de notre communauté, explique-t-elle.

Lorsque vous faites un don mensuel, vous ne faites pas que donner, vous êtes toujours présents pour des personnes comme moi. Vous contribuez à bâtir un avenir où la fibrose kystique pourra être guérie. »

Grâce à votre appui, nous pouvons faire en sorte que les personnes atteintes de FK partout au Canada aient un accès continu à des traitements révolutionnaires comme Trikafta, non seulement pour quelques années, mais pour toute leur vie.

Faites un don mensuel dès aujourd’hui ou découvrez comment plaider pour un accès équitable aux médicaments!