Ce qui nous motive à aller plus loin : l’histoire de Tiffany 

La fibrose kystique (FK) est une maladie complexe qui exige une gestion quotidienne rigoureuse : traitements, médicaments, précautions pour éviter les infections... Pour Tiffany, diagnostiquée à l’âge de quatre mois, cette réalité a façonné une grande partie de sa vie. À certains moments, elle s’est même demandé à quoi pourrait ressembler son avenir.  

Bien que beaucoup associent d’abord la FK aux poumons, Tiffany souhaite rappeler qu’elle touche bien plus que son système respiratoire. En plus des traitements respiratoires et des mesures strictes de prévention des infections, la FK affecte aussi ses organes digestifs — notamment l’estomac, le pancréas et le foie — ce qui entraîne souvent des douleurs et des défis liés à la nutrition. Elle comporte également des répercussions émotionnelles et mentales tout au long de la vie, qui demandent autant d’attention et de soins que les aspects physiques de la maladie.

« Lorsque j’étais jeune, j’ai dû renoncer à de nombreux voyages et à plusieurs occasions de passer du temps avec mes amis et ma famille, car je tombais malade facilement », raconte-t-elle. « Je devais sans cesse trouver un équilibre entre mes responsabilités et ma santé. Chaque jour demandait une série de traitements simplement pour maintenir une certaine stabilité, et je devais à tout prix éviter les infections. »  

En 2022, durant une hospitalisation, Tiffany a commencé un traitement modulateur qui a transformé sa qualité de vie. Ce traitement lui permet d’entrevoir un avenir meilleur et en santé. Mais, comme elle le souligne, il ne s’agit pas d’un remède, et l’accès à ce traitement demeure inégal à travers le Canada.  

« Bien que ce traitement ait transformé ma vie, ce n’est pas un remède », explique-t-elle. « Les médicaments, les traitements et mesures strictes de prévention des infections font toujours partie de mon quotidien, et beaucoup de personnes atteintes de FK n’ont toujours pas accès à ce traitement. » 

Aujourd’hui âgée de 24 ans, Tiffany poursuit une carrière en biologie médicale. Elle a trouvé le moyen de concilier ses besoins pour sa santé avec ses études, ses passions et ses ambitions.  

Ses expériences avec la FK ont éveillé en elle une passion pour la biologie médicale et le désir de faire carrière dans le domaine de la santé.  

« Vivre avec la FK m’a donné une profonde appréciation pour la santé humaine et le domaine médical. J’ai toujours été curieuse de comprendre comment fonctionne le corps humain et comment les systèmes de soins de santé peuvent améliorer la vie des gens », explique-t-elle. « Les médecins, scientifiques et pharmaciens qui m’ont aidée m’ont inspirée à redonner à mon tour et à faire une différence pour les autres. »  

Malgré les défis liés à sa santé et ses études, Tiffany est parvenue à accomplir des choses qu’elle n’aurait jamais cru possibles.  

« L’un des plus grands moments de fierté a été de terminer mes cours avec les notes que j’espérais, tout en luttant contre une infection respiratoire qui m’a forcée à être hospitalisée », confie-t-elle. « Cela a demandé énormément de persévérance, mais je me suis prouvé que rien n’était impossible. » 

Aujourd’hui, Tiffany espère inspirer d’autres jeunes atteints de FK qui pourraient, eux aussi, être confrontés à des défis.  

« N’abandonnez jamais vos rêves », dit-elle. « Vous êtes plus forts que vos plus grands défis. Même dans les moments les plus sombres, il y a toujours une lueur d’espoir au bout du tunnel. Chaque revers que j’ai vécu m’a mené à quelque chose de merveilleux. » 

C’est cette conviction qui pousse Tiffany à aller plus loin pour un accès équitable à des traitements qui changent des vies et, ultimement, pour un remède. La FK touche bien plus que les poumons : elle affecte tout le corps.  

« Gérer la FK demande autant de force physique que mentale », confie-t-elle. « Vivre avec la FK a complètement transformé ma vision de la vie. Je ne tiens plus rien pour acquis; le simple fait de pouvoir respirer profondément, de sentir le soleil sur ma peau, ou de me réveiller pleine d’énergie. Le monde est passé du noir et blanc à une explosion de couleurs. »  

La résilience et la détermination de Tiffany illustrent parfaitement pourquoi notre communauté continue d’aller plus loin pour toutes les personnes vivant avec la FK. Ensemble, nous pouvons faire en sorte que des histoires comme la sienne deviennent la norme, et non l’exception. 

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