Message à la communauté - septembre 2024

Bien que nos étés soient courts, ils offrent de bonnes occasions de réfléchir et de refaire le plein. Et c’est exactement ce que nous avons fait à Fibrose kystique Canada. Alors que l’automne approche, notre travail me remplit d’énergie et je suis prête pour ce que nous avons prévu pour le reste de l’année.

En effet, de nombreuses activités sont prévues pour nous aider à célébrer, à nous rassembler et à défendre les droits de la communauté fibro-kystique canadienne.

Poursuivez votre lecture pour connaître les mises à jour et savoir comment vous pouvez continuer d’appuyer Fibrose kystique Canada.

Façons de s’impliquer

Le programme Amplifier accepte de nouveaux membres

Amplifier est notre programme qui invite les personnes ayant vécu des expériences en lien avec la FK à contribuer à notre travail. Si vous avez la FK ou prenez soin d’une personne atteinte de FK, nous avons besoin de vous! Veuillez vous inscrire afin de pouvoir contribuer au travail de Fibrose kystique Canada et d’autres organismes, comme des établissements de recherche. Après votre inscription, vous recevrez des courriels occasionnels (un ou deux par mois) vous proposant des occasions à venir et expliquant comment vous pouvez participer.

L’inscription est facile – vous n’avez qu’à remplir le formulaire pour commencer à recevoir des occasions de participation.

Mises à jour communautaires

Vos revendications à l’œuvre

Au début de l’été, nous vous avons demandé de vous joindre à nous pour exiger un accès sans restriction à Trikafta, pour toutes les personnes qui peuvent en bénéficier. Vous avez répondu à l’appel avec enthousiasme : plus de 3 300 personnes ont envoyé des lettres à leurs représentants gouvernementaux provinciaux et territoriaux! Vos efforts ont le pouvoir de permettre à un nombre encore plus élevé de Canadiens d’avoir accès à Trikafta, car Santé Canada a récemment approuvé le médicament pour toute personne porteuse d’une mutation du gène CFTR ayant montré une réponse positive. Mais nous savons, en raison des pressions que nous avons exercées dans le passé, que les provinces et les territoires doivent financer Trikafta pour que les personnes qui en ont besoin puissent se le procurer. C’est pourquoi vos revendications importent et nous remercions tous ceux qui ont envoyé une lettre. Surveillez nos réseaux sociaux (Twitter X, Instagram et Facebook) pour connaître les mises à jour!

À venir sous peu : le nouveau site fibrosekystique.ca

Nous travaillons en coulisse pour offrir une meilleure expérience aux visiteurs sur fibrosekystique.ca. Le compte à rebours est maintenant commencé! Dans les mois qui viennent, nous lancerons un nouveau site Web qui illustrera notre passion et notre engagement à aider toutes les personnes fibro-kystiques à vivre une vie sans limites. Les renseignements et les ressources dont vous avez besoin seront organisées de manière intuitive, sur un nouveau fond qui vous permettra de trouver plus facilement ce que vous cherchez. Restez à l’affût!

Comme toujours, je suis énormément reconnaissante envers la communauté FK – je vous remercie pour votre engagement à offrir un avenir meilleur à toutes les personnes touchées par la fibrose kystique au Canada. L’un des objectifs de notre organisme cette année a été de nouer de nouveaux liens avec vous, et j’espère que les mises à jour et les nouveautés qui précèdent en sont de bons exemples. Vos contributions ont une importance énorme parce que c’est VOUS qui rendez nos efforts collectifs aussi puissants.

Ensemble, nous veillerons à ce que toutes les personnes touchées par la FK au pays puissent profiter d’une vie sans limites.

Kelly Grover
Présidente et chef de la direction