Je marche pour mon fils et ma sœur

J’habite au Nouveau-Brunswick avec mon mari Jonathan, notre fils de 4 ans, Zachary, ainsi que nos deux chats et notre chien. Nous adorons notre vie à la campagne : passer du temps en famille autour du feu, faire du camping et explorer les environs à bord de notre roulotte. 

Quand j’étais jeune, j’ai vu ma sœur Mandy affronter les défis de la fibrose kystique. Alors, quand Maritime Genetics nous a appelés peu après la naissance de Zach, j’ai su, au fond de moi, ce que j’allais entendre. 

Ils ont expliqué que les résultats du dépistage néonatal indiquaient un diagnostic probable de fibrose kystique. J’avais Zach dans mes bras, et Jonathan m’entourait des siens. Nous étions assis ensemble sur le canapé, en larmes, écoutant attentivement le plan de match. Mon cœur s’est effondré.  

Mais, grâce au soutien de ma sœur, de notre famille et de l’extraordinaire équipe de soins de l’hôpital IWK Health à Halifax, nous envisageons maintenant l’avenir avec beaucoup d’optimisme. 

Aujourd’hui, Zach se porte bien grâce à ses traitements quotidiens et à la prise d’enzymes. Nous sommes reconnaissants de savoir que, si sa santé venait à se détériorer, Trikafta est disponible pour lui. Cet accès à des médicaments qui changent des vies, à des soins de santé de qualité, à une recherche constante sur la FK, ainsi qu’à des ressources précieuses et un soutien inestimable, est le fruit du travail remarquable de Fibrose kystique Canada et de ses alliés. 

C’est pourquoi notre famille participe à la Marche depuis dix ans – parce que nous voyons de première main l’impact concret et transformateur de cet événement. Et en plus de son impact important, la collecte de fonds avec les amis et la famille est aussi une expérience amusante. 

Ma mère se souvient encore du jour où l’on a annoncé la découverte du gène responsable de la fibrose kystique. Il s’agissait alors d’une autre étape importante rendue possible grâce au financement de FK Canada. Elle a appelé mon père, en larmes, convaincue qu’un traitement curatif était sur le point d’être découvert. C’était il y a 35 ans, et nous attendons toujours.  

Mais chaque test, chaque étude, chaque dollar amassé, chaque pas, nous rapproche de notre but. Nous ne pouvons pas nous arrêter, nous devons continuer à parler de la maladie et à organiser des événements pour accroître la sensibilisation. Nous devons continuer à espérer et à croire qu’un jour, nous pourrons guérir la maladie. Ce jour viendra.  

Ensemble, rien ne peut nous empêcher d’atteindre notre objectif de mettre fin à la fibrose kystique! #Unpasenavant vers 21 ans d’espoir!‍ https://walk.cysticfibrosis.ca/fr