Forts de 65 années, et notre histoire est loin d’être terminée

Il y a 65 ans, un groupe de parents déterminés refusaient d’accepter que la fibrose kystique (FK) soit une sentence de mort pour leurs enfants. Aujourd’hui, Fibrose kystique Canada témoigne de ce qu’un engagement sans faille peut accomplir.

Lorsque Doug et Donna Summerhayes ont réuni des parents pour « déterminer quoi faire à propos de la fibrose kystique » après le diagnostic de leur fille, les enfants fibro-kystiques vivaient rarement plus de cinq ans. Le couple Summerhayes a amené des gens à travers le pays à se rouler les manches pour former ce qui est aujourd’hui Fibrose kystique Canada, dans le but de réduire les effets de cette maladie héréditaire mortelle qui cible les poumons et l’appareil digestif.

Aujourd’hui, grâce à des recherches révolutionnaires, de meilleurs traitements et des médicaments transformateurs comme Trikafta, beaucoup de Canadiens atteints de fibrose kystique dépassent l’âge de 40 ans. Les enfants qui naissent avec la FK aujourd’hui peuvent s’attendre à devenir adultes, l’âge de survie médian étant désormais de 62 ans. C’est ce qu’on appelle un progrès transformationnel.

Depuis 1970, Fibrose kystique Canada a investi près de 290 millions de dollars dans la recherche et les soins. Ces investissements ont porté fruit. Ils ont mené à la découverte du gène responsable de la fibrose kystique, ce qui a permis la découverte de traitements transformateurs comme Trikafta. Ce financement a également contribué au développement de régimes alimentaires révolutionnaires qui ont été adoptés à l’échelle mondiale et ont résolu la malnutrition chez les personnes fibro-kystiques. Nous avons aussi appuyé la mise au point du premier dispositif de réparation des poumons de donneurs, ce qui a amélioré la réussite des transplantations pulmonaires. Et bien plus encore.

Les sommes reçues de nos donateurs ont également permis l’établissement de cliniques spécialisées à travers le pays, si bien que peu importe l’endroit où vit une personne FK, des traitements spécialisés sont accessibles. En outre, le réseau d’études cliniques de Fibrose kystique Canada permet à la communauté fibro-kystique canadienne d’avoir accès à de nouveaux traitements, alors que les équipes de recherche travaillent à trouver de nouveaux médicaments.

Nos efforts de défense des droits ont été sans égal au cours des dernières décennies. Lorsque l’Alberta a ouvert la voie au dépistage néonatal en 2006, nous avons insisté pour qu’il devienne une pratique courante pour tous les bébés du Canada. Fibrose kystique Canada a également aidé presque toutes les personnes qui peuvent prendre Trikafta à avoir accès à ce traitement. Dans beaucoup de cas, cet accès a transformé des rêves en réalité.

Nous avons aussi pu suivre l’évolution de la fibrose kystique au Canada grâce au Registre canadien sur la fibrose kystique, l’une des bases de données sur la fibrose kystique les plus anciennes et les plus complètes au monde.

C’est vrai qu’il y a beaucoup à célébrer dans le cadre de ce 65e anniversaire. Mais voici la triste vérité : de nombreux bébés qui naissent avec la fibrose kystique aujourd’hui n’auront pas autant de chance. Ils ne vivront pas jusqu’à leur propre 65e anniversaire.

Malgré tous nos progrès, la FK est encore une maladie qui limite la vie. Même avec l’introduction de Trikafta, la fibrose kystique rend les gens très malades, endommage les poumons, cause des infections qui continuent de forcer l’hospitalisation de Canadiens. Et trop de familles sont encore confrontées à la douleur déchirante de perdre des êtres chers beaucoup trop jeunes.

Notre histoire est loin d’être terminée. Chaque jour, les chercheurs repoussent les limites, explorent de nouvelles thérapies géniques et développent de nouveaux traitements. Nous continuons à militer pour un accès plus abordable aux médicaments et pour l’amélioration des soins à mesure que la maladie évolue, en soutenant les familles qui traversent cette épreuve difficile.

En repensant à tout ce que nous avons accompli ensemble, nous reconnaissons également les énormes défis auxquels les personnes fibro-kystiques sont toujours confrontées au Canada; plusieurs d’entre elles sont encore très malades et d’autres font face à de nouveaux besoins causés par le vieillissement avec la maladie. Nos 65 prochaines années compteront une foule d’histoires encore inconnues. Nous n’avons pas la fin que nous voulons, ou dont nous avons besoin. Pas encore.

Ensemble, nous pouvons y arriver. Joignez-vous à nous pour aider les Canadiens fibro-kystiques à vivre pleinement et sans limites.