Courir pour un avenir sans limites : l’expérience du Défibrose 2026 

Il y a dix ans, un groupe passionné composé de familles, d’amis et de défenseurs de la cause se lançait un défi audacieux : conquérir la Grande Muraille de Chine au profit de la recherche sur la fibrose kystique (FK). Aujourd’hui, Geneviève et Sébastien, parents de jumelles de 16 ans atteintes de FK et organisateurs de l’événement, sont de retour avec un nouveau défi, une nouvelle génération de coureurs, et la même détermination inébranlable à bâtir un avenir sans limites pour les personnes qui vivent avec la FK. 

Alors que le 10e anniversaire du Défibrose 2014 approche, les organisateurs ont pris un moment pour réfléchir au chemin parcouru dans la recherche sur la FK, et celui qu’il reste à faire. Bien que des traitements révolutionnaires comme Trikafta aient contribué à faire naître un espoir tangible, l’objectif ultime demeure la découverte d’un traitement curatif. 

C’est dans cet esprit qu’est né le Défibrose 2026 : l’expérience Kenya – une course de 25 km dans la savane africaine. Un défi hors du commun, pensé pour repousser les limites et recueillir des fonds essentiels pour la recherche sur la FK. « Nous recherchions un autre défi qui sort de l’ordinaire et qui ferait rêver les gens », ont partagé les organisateurs. Blaise, un de leurs amis proches, qui a vécu cette course en territoire kenyan les a inspirés. La famille s’est fixé un objectif ambitieux : amasser 200 000 $ pour soutenir Fibrose kystique Canada. 

Mais l’expérience du Défibrose 2026, ce n’est pas seulement une aventure au cœur de paysages majestueux ou un défi d’endurance physique, c’est avant toute une histoire de résilience. Et peu de personnes incarnent cette force avec autant de clarté que Jeanne et Camille, les filles des organisateurs de l’événement. Aujourd’hui adolescentes, elles vivent avec la FK et s’entraînent pour participer à la course elles-mêmes.

« On veut aller courir pour notre cause! », ont-elles lancé en entendant parler du projet pour la première fois. 

L’expérience Kenya incarne pleinement cette philosophie. Elle est un rappel puissant que les personnes atteintes de FK et leurs proches ne baissent jamais les bras. Elles avancent avec courage, s’entraînent sans relâche, sensibilisent leur entourage et incarnent ce que signifie vivre avec passion et espoir. 

Bien sûr, l’objectif est d’amasser le plus d’argent possible. Mais pour l’équipe, le succès se mesure aussi autrement, car « toute l’éducation grand public sur la fibrose kystique, tout le travail et la préparation nécessaire pour relever ce défi et l’exemple de " donner sans rien attendre en retour " font déjà de ce projet un succès », expliquent les organisateurs. 

Ils espèrent que ce prochain Défibrose inspirera d’autres à se mobiliser à leur tour, comme cela a été le cas après celui de 2014. « Nous avons vu un effet boule de neige », disent-ils. « C’est un bonheur de constater que tant d’autres supportent la cause. » 

Et leur message aux familles touchées par la FK est clair : Restez résilients. Parlez-en. Et continuez à soutenir la recherche, car chaque dollar nous rapproche un peu plus d’un traitement curatif. 

Avec l’expérience Kenya à l’horizon et deux adolescentes prêtes à franchir la ligne de départ, l’équipe du Défibrose démontre une fois de plus que rien n’est inaccessible quand on court pour un avenir meilleur.