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Quand Louise a entrepris sa carrière d’infirmière au Hospital for Sick Children de Toronto (SickKids) en 1982, elle ne savait pas que la fibrose kystique (FK) allait façonner sa vie tant professionnelle que personnelle, pendant des décennies.
« J’ai commencé à travailler à la clinique de médecine respiratoire en 1985. À cette époque, il n’y avait pas de service pour les adultes atteints de FK, donc nous nous occupions à la fois des enfants et des adultes. Ces années ont été difficiles, mais enrichissantes. »
Louise est rapidement devenue un pilier de la communauté des soins de la FK. À titre d’infirmière praticienne, elle était souvent la première personne que les nouvelles familles rencontraient après le diagnostic de leur enfant. C’était elle qui les aidait à traverser la difficile planification des traitements, les séjours à l’hôpital, les hauts et les bas de la vie avec la FK. « J’adorais être le premier point de contact. Les parents m’appelaient bien sûr pour des soucis d’ordre médical, mais aussi pour des questions concernant leur bébé. Je voulais qu’ils se sentent appuyés et compris. »
La profession de Louise a donné lieu à un proche partenariat avec Fibrose kystique Canada.
Elle est devenue la première coordonnatrice du Regroupement canadien des infirmières travaillant en fibrose kystique, qui contribue à mettre en relation et à autonomiser les équipes de soins infirmiers à travers le pays. « Nous partagions nos expériences, nous nous soutenions et nous avons créé un réseau national de soignants qui peuvent décrocher le téléphone à tout moment », explique Louise.
Son dévouement a dépassé les limites de l’hôpital. Louise et son défunt mari Kevin — qui était atteint de FK — sont devenus d’ardents bénévoles et défenseurs. Kevin a été président de la Section Peel et ensemble, ils ont organisé des collectes de fonds, pris la parole dans le cadre d’événements et renforcé les liens au sein de la communauté fibro-kystique.
« FK Canada fait partie de ma famille », dit simplement Louise. Même après avoir pris sa retraite en 2018, elle a continué à faire du bénévolat pour la cause et à organiser des événements. « Je continuerai à aider aussi longtemps qu’on aura besoin de moi », ajoute-t-elle.
Au cours de ses 40 années de soins dans le domaine de la FK, Louise a assisté à des changements extraordinaires. Elle se souvient encore de l’émoi de 1989, année de la découverte du gène de la FK. « Nous avons travaillé en étroite collaboration avec l’équipe de recherche, prélevant des échantillons sanguins sur les patients et leurs parents. Quand ils ont annoncé leur découverte, nous avons tous eu un sentiment de victoire. »
Les progrès cliniques se sont ensuite multipliés – outils diagnostiques moins invasifs, amélioration des méthodes de physiothérapie et antibiotiques par inhalation, qui ont contribué à prolonger des vies. Louise a également contribué à l’adoption du dépistage néonatal de la FK en Ontario, qui a permis le diagnostic et le traitement plus précoces des bébés.
Puis, les traitements modulateurs sont arrivés – une découverte que Louise qualifie de « transformatrice ».
« Ces médicaments ont complètement changé les perspectives d’avenir de certaines personnes atteintes de FK et de leur famille. Bien qu’ils ne guérissent pas la maladie, ils nous donnent un espoir qui n’existait pas il y a des décennies. ».
L’espoir de Louise concernant l’avenir est clair : « Je souhaite que toutes les personnes fibro-kystiques, peu importe leur mutation, aient accès aux traitements modulateurs ou à un traitement efficace. Et je souhaite que les gouvernements accordent sans délai la priorité au financement de ces médicaments salvateurs. »
Louise se réjouit des possibilités offertes par la technologie d’édition génomique CRISPR et par la thérapie génique. « J’espère qu’un moyen de guérir la maladie sera découvert de mon vivant, déclare-t-elle. Nous devons poursuivre nos efforts de financement et de sensibilisation jusqu’à ce que cet objectif ultime soit atteint. »
Pour Louise, la vision d’un avenir où tous les Canadiens fibro-kystiques vivent sans limites est très personnelle. Son mari, Kevin, et sa belle-sœur, Andrea, vivaient tous deux avec la FK et sont décédés il y a plusieurs années.
« Kevin ne voyait pas de limites. Il était actif, optimiste et amoureux de la vie. Il m’a montré comment faire une différence. C’est ce que je souhaite pour chaque famille touchée par la FK : vivre des vies longues et bien remplies, et miser sur ses forces pour aider les autres. »
Même si des progrès incroyables ont été accomplis, Louise souligne que le parcours n’est pas terminé.
« Nous ne sommes pas encore arrivés, conclut-elle. Ces nouveaux médicaments ne guérissent pas la maladie, ils n’aident pas tout le monde et plusieurs n’y ont pas accès. La fibrose kystique reste une maladie mortelle. Nous devons continuer à travailler et à recueilli des fonds jusqu’au jour où notre communauté dans son ensemble pourra enfin célébrer un monde sans FK. »
L’histoire de Louise est un rappel puissant de ce qui est possible lorsque la compassion et l’engagement s’allient à l’espoir. Contribuez à faire vivre cet espoir en soutenant les Canadiens atteints de fibrose kystique pendant la période des fêtes.
