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La santé mentale et le bien-être occupent une grande place dans la santé globale des personnes atteintes de maladies chroniques comme la FK, et ils sont aussi importants pour leurs parents, leurs aidants et toute la fratrie.
L’étude TIDES (The International Depression Epidemiological Study), qui fournit des données mondiales sur l’anxiété et la dépression vécues par les personnes fibro-kystiques et leurs proches aidants, a révélé que la prévalence de ces deux troubles était deux à trois fois plus élevée au sein de ces groupes que dans le reste de la population. Pat MacDiarmid, travailleuse sociale à la clinique de FK du St. Paul’s Hospital de Vancouver, explique que « la plupart des cliniques qui font le dépistage de ces troubles aux États‑Unis et au Canada ont obtenu dans les faits des scores plus élevés que ceux observés dans l’étude TIDES ».
Alors que de nombreuses cliniques ont commencé à évaluer les troubles de santé mentale il y a plusieurs années, ce ne sont pas toutes les cliniques qui disposent de ressources additionnelles en psychologie et en psychiatrie pour leurs patients. Le personnel des cliniques met néanmoins tout en œuvre pour favoriser la bonne santé mentale des patients, peu importe les ressources à sa disposition. N’hésitez pas à ouvrir le dialogue avec une personne avec qui vous êtes à l’aise et en qui vous avez confiance.
Dans le cas de Trina Atchison, une adulte atteinte de fibrose kystique, le fait d’avoir tendu la main à la communauté FK a provoqué l’un des plus grands changements de sa vie. « Je me sentais très seule et je trouvais très difficile de n’avoir personne avec qui parler de la progression de ma maladie et de tous les traitements médicaux que je subissais. » Trina a toujours eu des problèmes de santé mentale. Durant l’enfance, elle les dissimulait derrière un grand sourire et une attitude positive. Malgré tous les efforts déployés par sa famille pour qu’elle se sente aussi normale que possible, elle devait passer la majeure partie de son temps à l’hôpital pour traiter des infections, ce que ses camarades de classe n’avaient pas à faire. À l’adolescence, elle cachait sa maladie et tentait de composer avec l’anxiété et la dépression non diagnostiquées en faisant la fête avec ses amis et en tentant aussi bien que mal de vivre une vie normale. Ce n’est qu’au début de la trentaine qu’elle a fait appel à des pairs atteints de FK et qu’elle a fait de sa santé mentale une priorité.
« Ça a été incroyable de pouvoir converser par Facebook Messenger avec des gens qui ont reçu les mêmes traitements que moi. Je vous encourage, si vous avez la FK, à trouver une communauté vous permettant de parler à des gens qui comprennent ce que vous vivez. »
Il peut aussi être difficile pour un parent d’enfant fibro-kystique d’accorder la priorité à ses propres besoins. Marjorie, la mère de Trina, explique qu’elle s’est mise de côté quand elle prenait soin de sa fille, et que ce n’est que maintenant, à l’âge de 67 ans, qu’elle accorde de l’importance à sa santé mentale et à son bien-être.
« En tant que parent, on se sent impuissant, car on veut le meilleur pour notre enfant. On veut qu’il soit heureux et qu’il ait des amis, mais on réalise qu’on ne peut pas régler tous les problèmes pour lui. Ce sentiment d’impuissance génère de l’anxiété et de la dépression. »
Marjorie et Trina accordent toutes deux la priorité à leur santé mentale en prévoyant du temps dans leur horaire pour parler à un professionnel et passer plus de temps à faire ce qui les rend heureuses.
Visionnez notre webinaire « Demandez aux experts : Santé mentale et fibrose kystique » en cliquant ci-dessous (en anglais).
Si votre régime d’assurance ne couvre pas ces services, vous pouvez communiquer avec votre clinique pour connaître les ressources offertes et les options possibles pour accéder au counseling que vous pourriez être admissible à recevoir.
Merci à tous ceux qui ont participé au webinaire « Demandez aux experts : Santé mentale et fibrose kystique » le 6 décembre dernier. Un merci tout particulier à nos experts, Pat MacDiarmid de la clinique de FK pour adultes au St. Paul’s Hospital, Trina Atchison, adulte atteinte de FK et Marjorie Jorgensen, parent/aidante. Nous sommes impatients de poursuivre le dialogue sur la santé mentale et d’en apprendre plus de la part des membres de notre communauté à propos de leurs besoins.
Nous remercions The Paul Barber Foundation et The Resource Foundation, nos généreux commanditaires, pour leur soutien envers cette ressource.
Watch our webinar, Ask the Experts: Mental Health and Cystic Fibrosis below.
