D’un banc de parc au conseil d’administration de FK Canada : mon parcours au cœur de la communauté fibro-kystique  

Je me souviens encore du jour, en 2013 où ma conjointe Chloe m’a confié qu’elle vivait avec la fibrose kystique (FK). Assis sur un vieux banc en bois au bord du canal à Cornwall, nous étions deux jeunes rêveurs, les yeux tournés vers l’avenir. Jusqu’à ce moment-là, je n’avais jamais entendu parler de la FK. Mon premier réflexe a été d’effectuer des recherches sur Google, et c’est ainsi que j’ai découvert Fibrose kystique Canada. Quelques mois plus tard, animé par le désir de faire une différence, j’ai rejoint le conseil d’administration de la section d’Ottawa. Comme Canadien francophone établi dans la région, je voulais m’impliquer concrètement. J’ai commencé à organiser des événements de collecte de fonds et à m’impliquer activement dans une communauté que je ne comprenais pas encore entièrement, mais que je savais déjà vouloir soutenir. 

Du conseil d’administration de la section locale au conseil d’administration pancanadien  

Au début, je menais un véritable marathon. Le jour, je travaillais de longues heures au sein de l’un des quatre grands cabinets comptables, bâtissant ma carrière; le soir, je planifiais des courses de financement et des soupers-bénéfice. C’était épuisant, mais profondément enrichissant. Lorsque j’ai finalement décidé de ralentir pour me consacrer davantage à ma carrière et à notre jeune famille, je croyais que mon engagement auprès de la communauté fibro-kystique était terminé. Pourtant, quelques années plus tard, Stuart Hodge, membre de longue date du conseil d’administration, m’a encouragé à envisager un rôle au conseil d’administration pancanadien. Il voyait en moi un atout : mon expérience en finance et en comptabilité auprès d’organismes sans but lucratif et de petites entreprises pouvait, selon lui, contribuer concrètement aux mandat de FK Canada. En 2024, j’ai donc rejoint le conseil d’administration pancanadien, et depuis, je n’ai jamais regretté cette decision. 

Ce qui me lie au mandat de FK Canada   

Lorsque je me suis d’abord impliqué, je croyais que les dons servaient uniquement à financer la recherche. Mais grâce à mon engagement auprès de ma section locale, j’ai rapidement compris que le mandat de FK Canada va bien au-delà : elle vise à améliorer le quotidien des Canadiens vivant avec la FK. Cela signifie soutenir les cliniques de proximité, défendre l’accès aux médicaments, financer la recherche novatrice et aider les les familles à naviguer dans un système de santé complexe. Les actions de représentation ne sont pas simplement un volet des activités de FK Canada, elle est au cœur de son mandat.  

Un exemple marquant illustre bien ce mandat : la longue lutte pour rendre Trikafta, un médicament qui transforme concrètement la vie des personnes, accessible au Canada. FK Canada n’a pas seulement organisé des pétitions ou des manifestations; l’organisme a aussi formé les parents, les patients et les bénévoles pour qu’ils comprennent le processus complexe d’approbation des médicaments. FK Canada leur a donné les outils nécessaires pour rencontrer les députés et les décideurs provinciaux, armés de faits solides et d’histoires vécues. Ce mélange unique de mobilisation communautaire et d’actions de representation stratégique a porté ses fruits : aujourd’hui des milliers de Canadiens atteints de FK ont accès à un traitement qui prolonge des vies. 

Impact concret 

Siéger au conseil d’administration m’a offert une place au premier rang pour constater l’impact tangible du travail de FK Canada. L’âge médian de survie des personnes atteintes de FK a augmenté de façon spectaculaire. Ce qui était autrefois considéré comme une maladie infantile est désormais gérée à l’âge adulte et bien au-delà. Ces progrès sont le fruit d’un trio puissant : la recherche, l’ actions de representation et le dévouement inlassable des familles et bénévoles qui refusent de baisser les bras.  

Je vois aussi cet impact au quotidien, à la maison. On avait déjà dit à Chloe que dépasser la vingtaine serait improbable. Aujourd’hui, elle est titulaire d’une maîtrise, elle élève notre jeune fils, et elle trouve encore le temps de pratiquer l’escalade et de courir des 5 km. Chaque fois que je la vois défier les attentes, je reconnais les empreintes du mandat de FK Canada, dans l’amélioration des traitements, le renforcement des soins cliniques et l’actions de representation qui ont rendu possible l’accès aux médicaments qui changent des vies.  

Leçons tirées de mon implication  

Faire partie du conseil d’administration m’a appris autant que j’ai pu donner. J’ai compris que la bonne gouvernance repose sur l’équilibre : investir dans la recherche d’un remède, tout en finançant le soutien concret dont les familles ont besoin dès maintenant. J’ai découvert le pouvoir de la reconnaissance; qu’un simple appel pour remercier un donateur ou écouter l’histoire d’un parent peut créer des liens authentiques, capables de mener à des dons véritablement transformateurs. Et j’ai appris que les conseils d’administration d’organisme à but non lucratif s’épanouissent lorsqu’ils reposent sur la transparence : oser poser des questions difficiles à la direction, tout en laissant au personnel la liberté d’exécuter ses fonctions avec professionnalisme et compassion.  

Mais surtout, j’ai réalisé que des organismes comme FK Canada sont bien plus que de simples atouts. Ce sont des intervenants essentiels dans notre système de santé, des catalyseurs de changement qui influencent les politiques publiques, soutiennent la recherche et offrent, chaque jour, des services qui changent des vies.  

Ce qui motive mon engagement 

Quand je repense à ce banc de parc à Cornwall, je n’aurais jamais pu imaginer le parcours qui m’attendait : de cette première recherche sur Google pour comprendre ce qu’était la FK à mon implication au sein du conseil d’administration de l’organisme. Pour moi, tout se résume à ceci : le mandat de FK Canada n’est pas abstraite. Elle touche directement ma femme, ma famille et des milliers de Canadiens.  

Siéger au conseil d’administration, c’est ma façon de redonner avec mes compétences, et surtout mon cœur. C’est ma manière de contribuer à bâtir un avenir où Chloe, et tous les Canadiens vivant avec la FK, pourront vraiment vivre sans limites.