Contribuer à réduire le fardeau émotionnel des Canadiens atteints de fibrose kystique

La santé et le bien-être mental sont des composantes essentielles de la santé globale des personnes qui vivent avec une maladie chronique, comme la fibrose kystique (FK); et elles sont tout aussi importantes pour les parents, les aidants et la fratrie de la personne atteinte de la maladie.  

Fibrose kystique Canada a souvent entendu sa communauté évoquer le fait que, pour de nombreuses personnes, le fardeau émotionnel de la prise en charge de la FK est une priorité tout aussi importante que la santé physique d’une personne. En fait, l’étude TIDES (International Depression Epidemiological Study), qui a fourni des données mondiales sur les niveaux d’anxiété et de dépression des personnes qui vivent avec la FK et de leurs parents-aidants, a montré que la prévalence et l’anxiété et de la dépression est deux fois plus élevée chez les personnes fibro-kystiques et leurs aidants que dans la population générale. Pat MacDiarmid, travailleuse sociale à la clinique de FK du St. Paul’s Hospital de Vancouver, explique que « la plupart des cliniques américaines et canadiennes qui ont procédé au dépistage de ces troubles ont constaté qu’ils sont en fait plus prévalents que ce qu’a laissé entendre l’étude TIDES. » 

Dans le sondage auprès de la communauté effectué en 2023 par Fibrose kystique Canada, jusqu’à 42 % des répondants de moins de 30 ans ont mentionné que le soutien à la santé mentale était une grande priorité. En outre, dans tous les groupes d’âge, un grand nombre d’aidants et de personnes fibro-kystiques ont aussi identifié cette même priorité.  

Si de nombreuses cliniques ont mis en place un dépistage des problèmes de santé mentale il y a plusieurs années, elles ne disposent pas toutes de ressources supplémentaires pour les patients, comme un psychiatre ou un psychologue. Cependant, les membres de chaque équipe travaillent ensemble pour soutenir la santé mentale des patients, quelles que soient les ressources disponibles.  

Nous savons que dans nos cliniques canadiennes, le personnel utilise tous les outils à sa disposition pour appuyer les patients. Toutefois, nous savons aussi que notre communauté cherche des mesures de soutien additionnelles qui contribueraient à améliorer le bien-être mental et à réduire le fardeau émotionnel.  

C’est pourquoi nous sommes fiers de lancer notre Centre de ressources sur la santé mentale, un nouveau répertoire de ressources conçu pour réduire le fardeau émotionnel des personnes qui vivent avec la fibrose kystique et de leurs aidants. Il sera mis à jour tout au long de l’année pour que notre communauté y trouve la liste actualisée des ressources. Nous espérons que le Centre de ressources sur la santé mentale appuiera aussi les cliniques canadiennes de FK et les aidera à mettre les personnes touchées par la maladie en lien avec les ressources de santé mentale à leur disposition.  

Le Centre de ressources sur la santé mentale a été mis au point en consultation avec des personnes fibro-kystiques, des aidants et des travailleurs sociaux canadiens du domaine de la FK. Il s’insère dans l’approche stratégique de Fibrose kystique Canada, qui vise à mettre les personnes en lien avec des ressources pour réduire les répercussions émotionnelles de la maladie et assurer un environnement inclusif où chacun est entendu, vu et respecté. Le Centre de ressources sur la santé mentale peut élégamment servir d’outil de soutien pour les 40 cliniques de fibrose kystique du Canada.