Le souci d’une mère
15 septembre 2023Partagez ceci :
« Je ferais l’impossible pour aider ma fille. Vous voulez en savoir plus? »
Tous les matins, alors que je promène mon chien ou que j’explore un nouveau projet de création sur ma machine Cricut, je songe à un parcours. Il a commencé il y a 17 ans, quand ma plus jeune fille, Rianna, a reçu un diagnostic de fibrose kystique (FK).
Devenir maman est transformateur. Quand Rianna a reçu son diagnostic, je me suis sentie dans un tourbillon. Nous avons été précipités dans un monde de routines et de traitements, où même la joie de lui faire un gâteau d’anniversaire s’accompagnait d’un poids sous-jacent. Pourtant, malgré ces défis, mon cœur me dictait une devise : la FK ne définira pas nos vies.
Le défi du mois de septembre me tient à cœur parce qu’il vise un avenir dans lequel aucune famille ne vivra dans l’ombre de la maladie. Si vous pouvez nous aider à atteindre cet objectif urgent avant l’échéance, ensemble nous aurons amassé assez d’argent pour financer un laboratoire de recherche jusqu’à la fin de l’année! S’il vous plaît, appuyez-nous.
La résilience de Rianna est éclatante. Malgré la FK, elle est ceinture noire, elle nage longueur après longueur, et maintenant, elle s’en va à l’université. Pourtant, l’ombre de la FK plane toujours. Nous avons célébré l’arrivée de Trikafta et l’amélioration de la santé de Rianna.
Elle aborde une nouvelle phase de sa vie, mais je reste inquiète. Poursuivra-t-elle ses traitements? Continueront-ils d’être efficaces? Y a-t-il une autre découverte à l’horizon qui lui permettra d’aller encore mieux?
Votre appui signifie plus que des fonds. Il représente l’espoir, la progression des traitements pour tous les Canadiens qui vivent avec la FK. Si Trikafta a changé de nombreuses vies, le voyage n’est pas terminé. Notre objectif est de veiller à ce que personne ne soit oublié.
J’ai participé à un groupe d’évaluation de la recherche sur la FK. J’avais initialement hésité, parce que je ne suis pas scientifique. Mais j’ai rapidement compris l’importance d’une expérience vécue. J’ai réalisé que bien que mon enfant puisse prendre Trikafta, de nombreux autres n’ont pas accès à ce traitement, et il n’aide pas tout le monde. Cela me fend le cœur. Aujourd’hui, je vous demande de faire confiance à la portée de votre appui. Grâce à votre aide, la recherche peut progresser et toutes les personnes fibro-kystiques peuvent en profiter.
Nous avons tant accompli au cours de ces 17 années. La FK était autrefois une maladie de l’enfance. Aujourd’hui, un plus grand nombre d’adultes que jamais vivent avec la FK et ce, grâce à des recherches incessantes. Cela n’est toutefois possible qu’avec votre aide. Joignez-vous à notre famille pour pouvoir dire un jour que la FK est une chose du passé.
Aidez-nous à continuer à transformer des vies. Relevez le défi du mois de septembre, non seulement pour Rianna, mais pour tous ceux qui rêvent d’un monde sans FK.
Lina Bhardwaj