Garder espoir : le parcours d’une famille face à un diagnostic de fibrose kystique

Lorsque Marie-Joëlle et son conjoint, Alexis, ont accueilli leur fille Lucie, ils étaient loin d’imaginer que leurs premiers jours en tant que famille de quatre seraient marqués par un diagnostic qui bouleverserait leur vie.

Lucie, aujourd’hui âgée d’un an, a reçu un diagnostic de fibrose kystique (FK) à la suite du dépistage néonatal. Ses parents se souviennent très bien de ce moment et des émotions qui ont suivi.

« Toute la famille était complètement sous le choc, se rappelle Marie-Joëlle. J’étais terrifiée; je craignais le pire et je ne pensais pas qu’elle pourrait avoir une bonne qualité de vie. »

Pour Alexis, la nouvelle a également été difficile à porter. « Je me sentais coupable de lui avoir transmis une maladie, confie-t-il. C’était comme si je voyais nos rêves et toutes les possibilités de notre famille s’envoler. »

Mais au fil des mois, le couple a découvert le travail essentiel accompli par Fibrose kystique Canada. Ils ont appris qu’une vie avec la FK, bien que parsemée de défis, peut aussi être empreinte de joie, de rires et, surtout, d’espoir.

Au Québec, la famille de quatre – avec Hubert, le grand frère de Lucie – remplit désormais ses journées de plaisirs simples : de longues promenades, de bons repas et de précieux moments passés ensemble. Pourtant, au début, il était difficile pour Marie-Joëlle d’imaginer comment les traitements contre la FK pourraient s’intégrer à leur vie déjà bien remplie. « J’ai demandé à l’équipe médicale de Lucie si je devais quitter mon emploi, que j’aime, pour m’occuper d’elle à temps plein, raconte-t-elle. Je ne voyais tout simplement pas comment nous allions y arriver. »

Peu à peu, la routine et la résilience se sont installées. « Il faut passer par là pour comprendre et s’adapter, explique-t-elle. Chaque nouveau traitement est difficile au début, mais on finit par s’y habituer, parfois même à y trouver un certain réconfort. »

Pourtant, certaines inquiétudes demeurent. « Ce qui est le plus difficile pour moi maintenant, c’est de la protéger contre l’exposition à Pseudomonas, explique-t-elle. C’est partout. Trouver l’équilibre entre la protéger et lui permettre d’explorer, c’est un véritable défi. »

Pour Alexis, apprendre à vivre avec cette nouvelle réalité a nécessité une réévaluation complète des priorités. « J’ai pris une pause de mon travail pour que nous puissions tous assimiler le diagnostic ensemble, dit-il. Finalement, j’ai changé d’emploi afin de passer plus de temps avec ma famille. »

Lucie est la seule de la famille atteinte de FK, et si son diagnostic a apporté son lot de défis, il a aussi révélé des bénédictions inattendues.

« Nous avons reçu une vague de soutien de la part de nos proches, et même de personnes à qui nous n’avions pas parlé depuis des années, raconte Marie-Joëlle. Nous avons renoué avec des membres de la famille éloignée qui nous ont offert leur aide. »

Alors que Fibrose kystique Canada célèbre 65 ans de progrès, Marie-Joëlle et Alexis ressentent à la fois une profonde gratitude et un espoir indéfectible.

« Quand je pense à l’avenir, je suis remplie d’espoir pour toutes les personnes atteintes de FK, grâce au travail qui est accompli, confie Marie-Joëlle. Je crois sincèrement que Lucie pourra mener une vie merveilleuse. Mais en même temps, je ne peux m’empêcher de craindre le pire si elle ne tolère pas les traitements modulateurs de la CFTR, ou si, un jour, nous n’y avons plus accès. »

Pour le couple, la vision d’un avenir où tous les Canadiens atteints de FK vivent sans limites incarne parfaitement leurs espoirs pour Lucie. « Je veux que ses objectifs et ses choix soient les siens, et qu’ils ne soient pas dictés par son diagnostic », affirme Marie-Joëlle.

Malgré les progrès remarquables des dernières années, Marie-Joëlle et Alexis savent que la lutte contre la FK est loin d’être terminée. « Même les personnes qui répondent bien aux traitements peuvent encore faire face à des complications : infections, maladies du foie, diabète, et bien plus encore. Nous avons le pouvoir de leur offrir mieux. De nouvelles recherches prometteuses pourraient mener à des traitements encore plus efficaces, mais elles ont besoin d’un soutien financier constant. »

Des familles comme celle de Marie-Joëlle et d’Alexis sont la raison pour laquelle nous continuons d’avancer. À l’occasion des fêtes, joignez-vous à nous pour bâtir un avenir où chaque enfant atteint de FK pourra vivre sans limites. Faites un don dès aujourd’hui.