« Nous ne traitons pas seulement les poumons — nous prenons soin de l’ensemble de la personne. »

Au St. Paul’s Hospital de Vancouver, la travailleuse sociale Pat MacDiarmid a passé près de 20 ans à aider des adultes atteints de fibrose kystique (FK) à traverser les défis tant émotionnels que pratiques liés à la vie avec une maladie chronique.

Son travail dépasse largement la paperasserie. Au cours d’une journée typique, Pat peut offrir du soutien à un patient endeuillé, aider quelqu’un à remplir des demandes de subventions, militer pour des soins équitables, ou mettre des familles en lien avec des ressources communautaires vitales. Un objectif se trouve au cœur de toutes ces démarches : habiliter ses patients à vivre des vies riches et bien remplies.

« Le soutien à la santé mentale est une partie importante de cette mission, déclare-t-elle. La FK n’affecte pas seulement le corps — elle touche tous les aspects de la vie personnelle. »

Pour les adultes fibro-kystiques, les défis de santé mentale sont courants. Certains ont des taux d’anxiété et de dépression plus élevés, tandis que d’autres sont confrontés à des traumatismes médicaux, la culpabilité du survivant ou la peur de l’avenir.

Conscients de ces défis, Pat et ses collègues du St. Paul’s Hospital ont créé dans leur clinique un milieu au sein duquel la santé mentale est discutée ouvertement. Les médecins font des vérifications à chaque visite et tout le personnel est à l’aise et a reçu la formation nécessaire pour entamer ces conversations.

Pat coanime également des séances virtuelles de thérapie comportementale cognitive en groupe d’une durée de huit semaines, dans le but d’accroître le nombre de programmes de santé mentale propres à la FK qui pourraient éventuellement être offerts dans de multiples cliniques à travers le Canada.

Selon Pat, « les patients trouvent important qu’un fournisseur de soins comprenne la fibrose kystique. Ce n’est pas une simple thérapie — c’est une thérapie qui reconnaît les défis uniques de la vie avec cette maladie précise. »

Pour Pat, la partie la plus gratifiante du travail est tout simplement les gens.

Elle connaît certains patients depuis l’adolescence, les a vus quitter les soins pédiatriques et assiste maintenant à leur épanouissement dans la trentaine. Leur résilience est pour elle une source quotidienne d’inspiration.

« Les patients, mes collègues, le travail lui-même — c’est pourquoi je suis restée pendant près de 20 ans », déclare-t-elle.

Les liens personnels qui unissent Pat à son travail prédatent sa propre carrière. Sa mère, maintenant décédée, était infirmière, et lorsqu’elle a appris que Pat allait travailler dans une clinique de FK pour adultes, elle est restée très étonnée.

« Mais la FK est une maladie pédiatrique. Il existe une clinique pour adultes? », a-t-elle demandé. La mère de Pat avait soigné des enfants fibro-kystiques dans les années 1950, à une époque où peu d’entre eux vivaient au-delà de l’enfance. Elle était surprise de savoir que des adultes pouvaient vivre avec la FK, même jusqu’à la vingtaine, la trentaine ou plus longtemps encore.

La mère de Pat croyait en la science, la recherche et l’entraide. C’est une perspective qui continue d’alimenter l’espoir de Pat pour l’avenir. « Un monde où tous les Canadiens fibro-kystiques peuvent vivre sans limites voudrait tout dire pour moi. Nous sommes plus proches de cet avenir, mais ne l’avons pas encore tout à fait atteint. La clé est de poursuivre le financement et la recherche. Soyez comme ma mère — continuez à donner aux causes qui font une différence. »