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Récits

Vivre avec la fibrose kystique : l’histoire de force, de résilience et de santé mentale de Kiley 

2 septembre 2025

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Une femme souriante allongée sur un lit d'hôpital.

À 21 ans, plusieurs jeunes adultes sont préoccupés par leur avenir professionnel, la planification de leurs prochaines vacances ou les hauts et les bas de leurs relations. Pour Kiley Mahoney, ces préoccupations sont bien réelles, mais elles doivent souvent céder la place à un fardeau bien plus lourd : vivre avec la fibrose kystique (FK). 

Diagnostiquée à peine un mois après sa naissance, à la suite d’une intervention d’urgence pour un iléus méconial, Kiley a été propulsée, dès ses premiers jours dans un combat pour sa survie. Si elle ne garde aucun souvenir de cette période, le poids de cette expérience, et l’impact qu’elle a eu sur sa famille sont des choses qu’elle a appris à comprendre. La première image que ses parents ont eue de la maladie leur a été transmise par une affiche décrivant la FK comme une « noyade intérieure ». Cette métaphore ne les a jamais quittés. Et pour Kiley, elle continue de refléter sa réalité : une lutte quotidienne pour respirer, prévenir les infections et simplement aller de l’avant. 

Aujourd’hui, Kiley décrit sa vie comme un exercice d’équilibre constant : entre ses quarts de travail dans un pub local, les moments passés à écrire dans son journal, et les promenades avec Runkle, son chien adoré, elle rêve d’un avenir façonné par l’écriture et la narration. Bien que sa vie puisse sembler normale, une vigilance de tous les instants guide ses journées. Chaque journée est ponctuée de soins essentiels que bien peu peuvent imaginer : médicaments, thérapies respiratoires, suppléments nutritionnels et surveillance attentive de tout symptôme. « Même un simple changement de température ou la fumée d’un feu de forêt peut sérieusement affecter ma santé », confie-t-elle. « Parfois, après un quart de travail, je rentre complètement vidée. »  

Mais au-delà du fardeau physique, les répercussions mentales et émotionnelles de la FK sont tout aussi lourdes et souvent invisibles. 

Pendant des années, Kiley a lutté contre des sentiments de désespoir et des pensées suicidaires. « Vivre avec une maladie progressive dès un très jeune âge m’a forcée à affronter ma propre mortalité bien plus tôt que la plupart des gens de mon âge », explique-t-elle. « Par moments, j’avais l’impression que mon avenir était déjà écrit pour moi. »  

Ce fardeau émotionnel a pris une tournure inattendue après l’arrivée de Trikafta en 2021. Ce traitement révolutionnaire a considérablement amélioré sa fonction pulmonaire et sa santé globale, mais a aussi éveillé une émotion inattendue : la culpabilité du survivant. « C’est comme si on m’avait soudainement offert du temps que je ne pensais pas avoir… mais sans me donner une feuille de route pour savoir quoi en faire », confie-t-elle.  

Une femme aux cheveux roux assise dans un restaurant, les yeux fermés.

<< Par moments, j’avais l’impression que mon avenir était déjà écrit pour moi. >>

Aujourd’hui, Kiley prend un antidépresseur et continue de placer sa santé mentale au cœur de ses priorités. Elle y parvient en tenant un journal, en restant connectée à sa communauté, et en participant à des séances régulières de thérapie avec son équipe de soins en FK. « J’apprends à vivre avec cette nouvelle réalité, encore marquée par des incertitudes, mais aussi portée par l’espoir », confie-t-elle.  

Cet espoir, elle le puise en grande partie dans la communauté fibro-kystique, en particulier auprès des personnes qu’elle a rencontrées en ligne. « Entrer en contact avec d’autres personnes atteintes de FK a tout changé », dit-elle. « Elles m’ont aidé à porter un regard différent sur moi-même, et leurs récits me rappellent que je ne suis pas seule dans cette réalité. »  

Mais vivre avec la FK demeure un travail à temps plein. La transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes a été marquée par une courbe d’apprentissage abrupte. L’accès à Trikafta n’a pas été sans embûches : coordination avec la pharmacie, formulaires d’assurance à remplir et pression constante de devoir se battre pour faire valoir son droit d’accès, Kiley reconnaît que le système de santé peut être épuisant. « Nous avons besoin de transitions plus humaines, d’un meilleur soutien pharmaceutique, et d’un accès plus rapide aux médicaments qui changent des vies. Ça ne devrait pas être aussi complexe », affirme-t-elle.  

Malgré tout, Kiley s’accroche à une vision inspirante : celle d’un avenir où les personnes atteintes de FK peuvent vivre sans limites.  

« Pour moi, cela signifie avoir la liberté de faire des projets à long terme, de voyager, de bâtir une carrière et de fonder une famille, sans que la FK soit toujours la voix dominante dans la pièce. Cela signifie reconnaître les personnes atteintes de FK pour ce qu’elles sont vraiment : leurs passions, leurs rêves et leur potentiel. Pas seulement leur diagnostic. » 

Vous pouvez contribuer à faire de cet avenir une réalité. 

L’histoire de Kiley est bien plus qu’un récit de survie : c’est une histoire de résilience, de découverte de soi et de défense de ses droits. Elle nous rappelle que, même si des avancées comme Trikafta peuvent transformer des vies, elles ne suffisent pas à elles seules. La santé mentale, les liens communautaires et l’accès aux soins demeurent des piliers essentiels pour permettre aux personnes atteintes de FK de vivre pleinement.  

Cet automne, Fibrose kystique Canada s’est fixé l’objectif d’amasser 50 000 $ pour renforcer ses ressources en santé mentale, notamment à travers le nouveau Centre de ressources en santé mentale, conçu spécialement pour les personnes touchées par la FK. Votre don contribuera à offrir des programmes, services de soutien et outils pour que personne dans notre communauté n’ait à porter seul le fardeau émotionnel de la FK.  

Comme le dit Kiley :  

« Lorsque vous amassez des fonds pour les soins de santé et la recherche liés à la FK, vous ne faites pas qu’un don, vous offrez à quelqu’un plus de temps avec ses proches, une chance de réaliser ses rêves et la possibilité de croire en un avenir. »  

Ensemble, continuons à bâtir cet avenir.  

Faites un don dès maintenant pour nous aider à faire en sorte que tous les Canadiens atteints de FK puissent vivre et s'épanouir sans limites.