La famille Tirabassi : Notre vie avec la fibrose kystique

C’est à ce monde que nous aspirons

Étant la mère d’un enfant atteint de fibrose kystique (FK), je sais que l’espoir est un moteur puissant. C’est ce qui nous pousse à avancer et à aller toujours plus loin pour toutes les personnes qui vivent avec cette maladie impitoyable. Aujourd’hui je veux partager notre histoire – une histoire de lutte et de résilience. Je fais appel à votre générosité pour que nous puissions faire de la vie sans FK une réalité, et non seulement un rêve lointain.

Matthew, mon plus jeune fils, est né avec la FK, une maladie génétique qui a profondément affecté tous les aspects de sa vie. Allant des innombrables visites à l’hôpital aux traitements quotidiens de nébuliseur et à la crainte constante des infections, la FK a toujours été un élément indésirable de notre vie familiale. Malgré tous ces défis, l’esprit de Matthew est toujours resté intact. Même dans les jours les plus difficiles, son sourire nous rappelle les raisons pour lesquelles nous luttons.

Pendant des années, nous avons assisté à l’émergence de traitements prometteurs comme Trikafta qui donnent de l’espoir à toutes les personnes fibro-kystiques. Mais Matthew ne peut pas bénéficier de ce médicament au Canada en raison de son bagage génétique. Cela a été un coup dur, sachant que ce médicament transformateur existe mais que Matthew n’y a pas accès. C’est un rappel brutal qu’il reste beaucoup de travail à faire.

Notre histoire n’est pas unique. Des milliers de familles vivent la même chose que nous et espèrent qu’on trouvera un traitement qui fonctionnera pour tous les Canadiens atteints de FK. La recherche a fait des progrès immenses, mais notre combat est loin d’être terminé. L’accès aux médicaments révolutionnaires doit être offert à tous et non à un groupe limité. Chaque personne atteinte de la FK mérite de vivre plus longtemps et en meilleure santé.

Imaginez un avenir où les enfants comme Matthew pourront respirer sans effort, qu’ils n’auront pas à supporter le fardeau des traitements interminables et à avoir peur du lendemain. C’est à ce monde que nous aspirons.

Votre don fera en sorte que la recherche de pointe se poursuivra, que les familles touchées par la FK continueront à avoir de l’aide et que l’accès aux médicaments qui sauvent des vies ne sera plus un privilège, mais un droit. Chaque dollar nous rapproche de notre but : qu’un monde sans FK arrive maintenant plutôt qu’« un jour ». Donnez dès maintenant!

Sandra Tirabassi

MISE À JOUR : En raison de la récente décision de Santé Canada d'approuver Trikafta pour 152 mutations rares supplémentaires, Matthew a maintenant été approuvé pour ce médicament révolutionnaire contre la fibrose kystique! La famille est ravie et attend maintenant des renseignements sur le remboursement. Nous remercions notre communauté de plaider pour un meilleur accès aux traitements de la FK et de financer la recherche afin de s'assurer que personne n'est laissé pour compte.