Un souffle d’espoir : Audrey face à la fibrose kystique et aux défis en santé mentale

Vue de l’extérieur, la vie d’Audrey, 25 ans, originaire de Sorel-Tracy, au Québec, semble rayonnante. Elle aime écrire, voyager, passer du temps avec ses proches et prendre soin de ses animaux. Aventureuse, elle aime autant une soirée tranquille à la maison qu’une journée à gravir une montagne. Mais derrière ces instants de bonheur se cache une lutte constante contre la fibrose kystique (FK); une épreuve de toute une vie qui affecte non seulement son corps, mais aussi son esprit.

Audrey a reçu son diagnostic alors qu’elle n’avait que deux mois. Son pédiatre, également spécialiste de la FK, a rapidement reconnu les signes et prescrit le test de dépistage qui allait tout changer. Pour ses parents, ce fut un choc dévastateur. Pour Audrey, ce diagnostic est devenu le fil conducteur de son existence.

Son enfance a été façonnée par la rigidité d’un horaire ponctué de traitements et de rendez-vous médicaux. Les médicaments, la physiothérapie et la fatigue chronique laissaient peu de place aux plaisirs insouciants de l’enfance. Pendant que ses camarades jouaient tard au parc ou se réunissaient pour des soirées pyjama, Audrey devait rentrer à la maison pour suivre les traitements dont dépendait sa survie. Cette réalité s’accompagnait souvent d’un sentiment d’isolement, et la question revenait sans cesse : « Pourquoi moi? »

En plus des épreuves physiques, la FK a profondément marqué la santé mentale d’Audrey. Parce qu’elle était « différente », elle a été la cible d’intimidation, même si sa maladie n’était pas toujours visible. L’un des chapitres les plus douloureux de sa vie a été celui où un proche l’a accusée de simuler des symptômes. Cette blessure émotionnelle a laissé des traces : elle a fragilisé sa santé, provoqué un épisode d’anorexie et alimenté une anxiété qui l’a accompagnée pendant des années.

À travers tout cela, sa mère est demeurée son pilier. Toujours présente dans les pires moments, elle a défendu ses droits, veillé à ce qu’Audrey reçoive les soins nécessaires et lui a offert ce que seul l’amour inconditionnel peut procurer. Grâce à cette relation de confiance et de proximité, Audrey a compris une vérité difficile : les personnes que l’on choisit de laisser entrer dans sa vie peuvent être source de protection ou, au contraire, de souffrance.

Vivre avec la FK signifiait aussi vivre avec la peur constante de l’avenir. « Se sentir acceptée est devenu une nécessité », confie Audrey en repensant à ces années en quête d’appartenance. Une thérapie régulière est devenue sa bouée de sauvetage; un espace où elle pouvait déposer sa colère, sa tristesse et ses incertitudes face à la maladie.

Puis, tout a basculé le 8 novembre 2021. Ce jour-là, Audrey a commencé à prendre Trikafta. D’abord sceptique, elle ne s’attendait pas à de grands changements. Puis, peu à peu, sa vie s’est transformée : ses poumons se sont dégagés, ses séjours à l’hôpital se sont espacés, et pour la première fois, elle a passé des mois sans antibiotiques.

Aujourd’hui, Audrey est enceinte. Pour la première fois, elle ose imaginer un avenir à long terme avec son conjoint, rempli de moments précieux qu’elle croyait inaccessibles. « Je n’ai plus l’impression que je vais mourir dans quelques années », confie-t-elle. « Chacun de nous mérite de vivre ce genre de vie. »

Elle sait que cette transformation n’a été possible que grâce à l’accès à un traitement qui change des vies; un accès rendu possible par la recherche, la défense des droits et le soutien de donateurs convaincus qu’un avenir sans limites est possible pour les personnes atteintes de FK.

« Lorsque vous faites un don, vous nous offrez bien plus que des médicaments : vous nous permettez de célébrer un autre anniversaire, de rêver un peu plus grand, et de respirer pleinement. »