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L’histoire de Dominique Babin
19 mai 2024https://fibrosekystique.ca/blogues/lhistoire-de-dominique-babin | fibrosekystique.ca | /blogues/lhistoire-de-dominique-babin
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Je m’appelle Dominique Babin. Je suis avocate au ministère de la Justice, une maman fière de deux grands garçons et une passionnée de sports comme le vélo, la natation et la course à pied. À 50 ans, je me suis lancé le défi de participer à l’Ironman 70.3 Mont-Tremblant, en juin 2024. Mais derrière ces activités trépidantes se cache une réalité chère à mon cœur : la lutte courageuse d’Alexie, ma nièce, contre la fibrose kystique.
Alexie, la fille de mon frère, a reçu un diagnostic de fibrose kystique à l’adolescence, vers 15-16 ans. Son parcours avec la maladie a été semé d’embûches, mais elle a toujours gardé le sourire. Elle a partagé ouvertement son combat sur les réseaux sociaux, nous permettant de mieux comprendre ses défis quotidiens et son courage inébranlable.
Lorsque le diagnostic est tombé, nous étions tous surpris. Nous pensions à tort que la fibrose kystique ne touchait que les poumons. Mais pour Alexie, ce sont des douleurs abdominales et une fatigue persistante qui étaient les premiers signes de cette maladie insidieuse.
Au fil des huit dernières années, nous avons appris énormément sur la fibrose kystique et ses répercussions sur la vie d’Alexie. Chaque hospitalisation et chaque difficulté à poursuivre ses études nous rappelle à quel point cette maladie peut être dévastatrice. Malgré tout, Alexie garde espoir et se bat pour réaliser ses rêves, comme celui de devenir infirmière.
Le traitement révolutionnaire, Trikafta, n’est malheureusement pas accessible à Alexie pour l’instant. Elle passe environ 200 jours par an à l’hôpital et prend une multitude de médicaments quotidiennement. C’est une réalité que nous devons partager pour sensibiliser le public à l’importance de la recherche et du soutien aux personnes atteintes de fibrose kystique.
La Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne est une occasion pour moi de soutenir Alexie et tous les Canadiens qui vivent avec la fibrose kystique. En m’inscrivant à la Marche, je souhaite sensibiliser davantage et récolter des fonds pour la recherche.
Cette année, la Marche revêt un caractère particulier, celui d’honorer ceux que nous avons perdus et de célébrer la résilience de ceux qui vivent avec la fibrose kystique. C’est aussi un moyen de propulser la recherche vers un avenir sans symptômes pour tous ceux qui sont touchés par cette maladie.
C’est grâce à votre soutien que la recherche avance. Sans vous, nous ne pourrions pas espérer un avenir meilleur pour Alexie et pour tous les Canadiens atteints de la fibrose kystique. C’est cette vision qui me pousse à continuer à me battre et à avancer, un pas à la fois.
Inscrivez-vous maintenant à la 20e Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne.
