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Quand Ashley a reçu un appel de la clinique de fibrose kystique d’Edmonton qui fait le suivi de sa fille, à propos d’un essai clinique qui allait commencer deux semaines plus tard à Vancouver, elle n’a pas hésité à accepter d’y participer.
L’expérience d’Ashley avec la fibrose kystique avait commencé presque deux ans plus tôt, quand sa fille Cali était âgée de 10 jours : le résultat du test de dépistage néonatal était alors revenu positif. Cela avait créé une onde de choc pour la famille. Ashley et Cory ne pouvaient pas y croire et ont été pris de court. Ils ne connaissaient personne, dans leurs familles respectives, qui était atteint de cette maladie.
Cette incrédulité a persisté jusqu’à leur premier rendez-vous à la clinique de FK pédiatrique d’Edmonton. « Le personnel de notre clinique à Edmonton m’a aidé à reprendre mes sens après le diagnostic de Cali. Amanda a été la première personne que j’ai rencontrée, et je vais me souvenir d’elle pour le reste de ma vie. Elle m’a fait sortir de ma torpeur. Je n’ai jamais eu affaire à des personnes aussi compétentes, » a indiqué Ashley.
Ainsi, quand Amanda, infirmière autorisée de la clinique d’Edmonton, a appelé la famille plus tôt cet été pour offrir à Cali la possibilité de participer à un essai clinique destiné aux 12 à 24 mois pour tester l’efficacité et l’innocuité d’un traitement modulateur, Ashley a saisi l’occasion. « Cette communauté a besoin que des gens participent aux essais cliniques afin que de nouveaux traitements puissent être offerts à tous. J’aime l’idée de contribuer à cela, » a ajouté Ashley.
Bien que la durée de l’essai fût de plus de deux mois, Cali a pris le médicament pendant seulement deux semaines. Mais la famille a dû faire le trajet entre l’Alberta et Vancouver six fois au cours de l’essai pour des consultations à la clinique chargée de l’étude. Le coordonnateur de recherche à Vancouver a facilité les choses le plus possible pour la famille. Les frais du médicament étaient couverts par le fabricant, et le coordonnateur de recherche s’occupait de réserver les billets d’avion et l’hôtel.
La première visite à la clinique de Vancouver dans le cadre de l’étude a été la plus longue, car Cali devait passer plus de tests, y compris des analyses sanguines, un test d’audition et de vision. À chaque rendez-vous, Ashley et Cali ont rencontré le coordonnateur de recherche et l’équipe chargée de l’étude à Vancouver, afin de revoir tous les détails et de s’assurer qu’il ne manquait pas de réponses aux questions. « Le fait de savoir que Cali serait suivie de près par l’équipe chargée de l’étude était vraiment rassurant. Cela a été une belle occasion, » a indiqué Ashley.
Entre deux visites, la famille pouvait combiner leur amour des voyages aux besoins de l’essai clinique. Étant donné que Cory se rendait aussi à Vancouver, ils ont transformé les séjours en petites vacances.
Un autre point positif lié à la participation à l’essai clinique est que Cali a pu être suivie de près par deux équipes de soins, celle d’Edmonton pour les soins habituels de la FK et celle chargée de l’étude, à Vancouver. La participation à l’essai a aussi permis à Cali d’avoir accès à un médicament non offert à son groupe d’âge. Si le médicament devient un jour accessible à cette population, Ashley saura à quoi s’attendre et pourra prévoir la réponse de Cali.
Ashley explique qu’elle a presque immédiatement remarqué des changements positifs dans la santé de sa fille. « Cali venait de contracter un rhume, mais dès le début de l’essai clinique, elle a fait sortir une grosse quantité d’expectorations accumulées dans ses poumons, et jusqu’à aujourd’hui, le rhume n’est pas revenu, indique Ashley. Nous avons même remarqué une meilleure régularité de ses selles.
Nous n’avions pas d’idées préconçues à propos des essais cliniques car nous avons accepté sans avoir d’attentes, mais nous étions entre bonnes mains pendant l’étude, et nous nous sentions bien entourés, ajoute-t-elle. L’équipe de Vancouver a rendu le processus très simple pour nous, elle s’est chargée de réserver les déplacements, nous faisait parvenir les itinéraires, tout était vraiment bien organisé. »
Quel conseil Ashley a-t-elle à donner à une personne qui envisage de participer à un essai clinique? « Je lui dirais d’y aller sans hésiter. Vous ne savez jamais quelle occasion se présentera devant vous ou qu’elle porte cela pourrait ouvrir. Pour ma part, l’essai a éliminé plusieurs préoccupations. Si nous avons la chance de participer à un autre essai, il sera difficile de dire non. »
Pour en savoir davantage sur les essais cliniques menés par le réseau Fibrose kystique Canada : Études cliniques accélérées inter-régionales (FK ÉCLAIR) et lire des récits comme celui d’Ashley, consultez le Rapport annuel du réseau FK ÉCLAIR 2022-2023.
