« Je veux juste mener une vie bien remplie » : Teresa Weger sur les mutations rares, la résilience et le fait d’encourager le progrès 

Pour Teresa Weger, la défense des droits n’est pas un projet secondaire — c’est une partie d’elle-même. Teresa, originaire de Weyburn, en Saskatchewan, a reçu un diagnostic de fibrose kystique (FK) à l’âge de deux ans. Maintenant âgée de 20 ans, elle a grandi avec une compréhension profonde du poids tant visible qu’invisible de la FK. 

« Après mon diagnostic de FK, ma famille a immédiatement commencé à soutenir Fibrose kystique Canada par des collectes de fonds et des activités de défense des droits, explique Teresa. Cela a toujours fait partie de ma vie. Nous avons tenu une activité de confection de tartelettes au beurre, une sortie communautaire et maintenant, j’aide à gérer les médias sociaux de la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne de Regina. » 

Teresa, étudiante de troisième année en administration des affaires à la University of Regina, continue de donner son temps et passe cet été avec l’équipe de l’engagement communautaire de Fibrose kystique Canada.  

Mais si son agenda peut sembler tout à fait normal pour quelqu’un de son âge, la réalité qui se cache derrière est plus difficile à percevoir : Teresa vit avec une mutation rare de la FK qui la rend non admissible aux traitements modulateurs tels que Trikafta. Au cours des dernières années, Trikafta a transformé la vie de la vaste majorité des personnes atteintes de FK. Mais pour les personnes comme Teresa, qui vivent avec des mutations rares, l’expérience est différente. 

Lorsque Teresa a reçu son diagnostic, sa mutation était si rare qu’elle ne figurait pas dans la base de données sur la FK. « Mon père n’est pas porteur. Pourtant, lorsque ses gènes se sont combinés à ceux de ma mère, ils ont muté en FK, explique-t-elle. C’est pour cette raison que je ne suis admissible à aucun traitement modulateur actuellement disponible. » 

Cette rareté a façonné son quotidien et ses projets à long terme. Teresa admet que sa santé a une influence sur toutes ses décisions importantes, qu’il s’agisse de choisir un programme universitaire ou d’envisager de fonder un jour une famille. 

« On grandit en quelque sorte plus vite. On a toujours l’impression qu’il faut tout faire, parce qu’on ne sait pas ce que l’avenir nous réserve, explique Teresa. Je ne voulais pas m’engager dans un programme d’études qui dure sept ans — je veux commencer ma vie maintenant. » 

Vivre avec la FK n’est pas seulement exigeant sur le plan physique; la maladie comporte un coût émotionnel, surtout quand les traitements modulateurs actuels sont hors de portée. 

« On peut ressentir beaucoup d’isolement en observant de l’extérieur une nouvelle génération entière de personnes fibro-kystiques qui ont une deuxième chance de vivre, alors qu’on est toujours atteint de la même maladie, mais sur un cheminement complètement différent », explique-t-elle. 

Pourtant, elle garde espoir. 

« Si un traitement révolutionnaire comme Trikafta peut arriver pour la majorité, je crois que quelque chose peut aussi se produire pour les personnes comme moi. Et maintenant qu’un nombre aussi important de personnes sont stabilisées, davantage de temps et d’argent peuvent être alloués à la découverte de façons de traiter les mutations rares. »  

Malgré son engagement profond dans la défense des droits, Teresa essaie de séparer sa vie personnelle de la FK. Elle admet ne pas parler ouvertement de sa maladie à ses amis. « Je ne veux pas leur imposer ce fardeau. C’est pourquoi les programmes comme Communauté connectée de FK Canada sont si importants — pour avoir un espace où on n’a pas l’impression d’être la seule personne. » 

En raison du caractère « invisible » de la FK — surtout chez une personne aussi active et motivée que Teresa — il peut être difficile pour les autres de comprendre ce qu’elle vit. Pourtant, elle se souvient du moment précis où cela changé, lorsqu’elle a commencé à ressentir les effets physiques de sa maladie à la fin du secondaire. 

« J’ai dû quitter la scène au milieu d’un solo de danse parce que je ne pouvais pas finir, se rappelle Teresa. Ce moment a été difficile parce que, pour la première fois, mon corps ne pouvait pas suivre, et les personnes présentes l’ont vu. » 

Depuis, Teresa dit manquer de confiance et elle hésite à reprendre la danse de peur qu’un autre incident lui donne à nouveau une impression d’exclusion. Mais malgré ses craintes, Teresa continue d’enseigner la danse et elle maintient son engagement à améliorer la vie des personnes fibro-kystiques. Lorsqu’on lui demande ce que les personnes peuvent faire, son message est clair : « N’arrêtez pas maintenant. » 

« Ce n’est pas parce qu’un traitement existe pour une majorité que nous devons relâcher nos efforts. Au contraire, nous devons redoubler d’efforts, déclare Teresa. Nous sommes plus proches que jamais, mais il faut maintenant s’attaquer au groupe le plus complexe à traiter. Nous ne pouvons pas laisser des personnes comme moi être oubliées. » 

Pour Teresa — et les milliers de Canadiens qui attendent toujours leur grande découverte — le travail n’est pas terminé. Mais l’espoir et la volonté de continuer à aller de l’avant sont plus forts que jamais. 

« Le temps compte. Cette maladie a une horloge. Nous voulons nous assurer que les prochaines découvertes arrivent à temps pour que les personnes soient encore en assez bonne santé pour pouvoir en profiter. »  

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Appuyez la recherche sur les mutations rares de la FK en faisant un don à Fibrose kystique Canada. Ensemble, nous pouvons faire en sorte que personne ne soit laissé pour compte.