L’histoire d’Alexie : vivre le moment présent

Alexie Babin, 24 ans, vit avec la fibrose kystique (FK) depuis qu’elle est toute petite. Elle explique qu’il y a des journées où elle se réveille prête à conquérir le monde, tandis qu’il y en a d’autres où s’extirper du lit est comme escalader une montagne. « S’il y a une chose que la FK m’a apprise, confie Alexie, c’est de persévérer, même quand tout semble insurmontable. »  

Elle se souvient qu’au cours de son enfance, elle était souvent malade et n’arrivait pas à comprendre pourquoi son corps était si différent de celui des autres enfants. Au moment de recevoir le diagnostic de FK, elle confie avoir ressenti un étrange mélange de colère et de soulagement d’avoir enfin des réponses.  

« Cette colère revient parfois encore aujourd’hui, admet-elle. La FK m’a volé tant de choses. Avec les années, je sens mon corps ralentir. Autrefois, je m’entraînais sept jours sur sept, et maintenant, dans mes meilleures semaines, j’arrive à faire quatre ou cinq séances d’entrainement. Mais plutôt que de me laisser abattre, j’ai choisi de me réinventer. J’ai découvert de nouvelles passions, comme apprendre à cuisiner. La FK m’a appris à m’adapter et à continuer de trouver de la joie dans les petites choses. »  

Alexie confie que l’un des aspects les plus difficiles à aborder est l’impact de la FK sur sa santé mentale. « Vivre avec une maladie chronique signifie mener un combat constant contre l’anxiété et la peur. Je pense souvent à l’avenir. À quoi ressemblera ma santé? Est-ce que je pourrai réaliser mes rêves? » 

Bien qu’elle se sente parfois dépassée par ces inquiétudes, Alexie a appris, au fil des ans, à y faire face. Elle est reconnaissante envers les travailleurs sociaux et l’équipe de santé mentale de sa clinique de FK qu’elle considère comme ses « bouées de sauvetage ». Ils lui ont appris à vivre un jour à la fois et à se concentrer sur le moment présent plutôt que sur ce que l’avenir pourrait réserver.  

Lorsqu’on lui demande à quoi pourrait ressembler un avenir sans limites, Alexie imagine un monde où les personnes atteintes de FK n’auraient plus à faire face aux obstacles imposés par cette maladie; une vie en meilleure santé, avec une espérance de vie plus longue et un fardeau allégé par des traitements et des médicaments moins contraignants.  

« Pour moi, confie Alexie, c’est un avenir où je peux devenir infirmière, bâtir une carrière et fonder une famille. C’est avoir l’énergie de profiter des petites choses comme m’entraîner ou passer du temps avec des amis, sans craindre ce que mon corps peut supporter. »  

Alexie insiste sur l’importance de soutenir les programmes qui rendent cet avenir possible. « Le haut niveau de soutien en santé mentale, les travailleurs sociaux et les soins auxquels j’ai eu accès ont transformé ma vie et celle de ma famille. Chaque don nous rapproche d’un monde où les personnes atteintes de FK peuvent accéder à des soins de santé sans limites, leur permettant ainsi de vivre une vie sans limites. » 

En partageant son histoire, Alexie espère sensibiliser davantage de gens et les encourager à contribuer à notre campagne visant à amasser 30 000 $ d’ici la Journée des maladies rares, le 28 février 2025.  

> Faites un don maintenant pour aider Alexie et des personnes comme elle à s’épanouir en ayant accès aux meilleurs soins de santé possibles.  

> Apprenez-en davantage sur le Programme de soins de santé de Fibrose kystique Canada.