Recommandations en matière de dégagement des voies respiratoires en présence de fibrose kystique, à l’ère des traitments modulateurs

Le Canadian Cystic Fibrosis Physiotherapy Advisory Group (CCFPAG) a élaboré un énoncé de consensus sur le dégagement des voies respiratoires pour les personnes atteintes de fibrose kystique (FK) et leurs aidants/personnes de soutien/proches.

Le CCFPAG est composé de physiothérapeutes de partout au Canada qui travaillent avec des enfants et des adultes ayant reçu un diagnostic de FK. Le groupe possède une vaste expérience clinique et une expertise dans la gestion de la physiothérapie chez les patients fibro-kystiques. Cette ressource est approuvée et appuyée par le conseil consultatif des soins de santé de Fibrose kystique Canada.

Grâce aux améliorations significatives de la fonction respiratoire et de la qualité de vie des personnes atteintes de FK qui prennent un traitement modulateur (p. ex. Trikafta), le CCFPAG recommande fortement de dégager régulièrement les voies respiratoires afin de préserver la santé des poumons et de maximiser l’effet du traitement modulateur. Des preuves scientifiques additionnelles doivent être recueillies sur le traitement modulateur à long terme afin de déterminer si l’amélioration de la fonction respiratoire peut être maintenue au fil du temps et s’il est possible de diminuer la fréquence du dégagement des voies respiratoires.

Chez les personnes qui ne sont pas sous traitement modulateur, un dégagement quotidien demeure l’un des traitements de base pour ralentir la progression de la maladie pulmonaire en présence de FK.

QUESTIONS LE PLUS SOUVENT POSÉES :

1. Qu'est-ce que le dégagement des voies respiratoires?

Le dégagement des voies respiratoires, aussi appelé « physiothérapie thoracique », sert à garder les poumons exempts de mucus et en santé. Différentes méthodes sont utilisées : drainage postural modifié avec percussions et vibrations; pression expiratoire positive (PEP); PEP avec oscillations; techniques du cycle respiratoire actif; drainage autogène ou technique d’oscillations à haute fréquence.

2. Pourquoi dois-je dégager mes voies respiratoires?

Le dégagement des voies respiratoires est un traitement de base de la FK, qui commence dès l’établissement du diagnostic. Les poumons des personnes atteintes de FK renferment du mucus visqueux. Le dégagement des voies respiratoires vise à libérer les poumons de ce mucus afin de prévenir les infections, l’inflammation et les dommages pulmonaires permanents.

3. Pourquoi dois-je continuer de dégager mes voies respiratoires après avoir commencé un traitement modulateur?

De nombreuses personnes qui ont commencé un traitement modulateur ont observé une amélioration de leur fonction respiratoire et une stabilisation de leurs symptômes respiratoires (p. ex. moins de crachats et de toux). Toutefois, les personnes atteintes de FK peuvent présenter des dommages permanents sous jacents au niveau des poumons (p. ex. bronchiectasie). Dans ces zones lésées des poumons, le mucus peut continuer de s'accumuler et de causer des infections chroniques ou récurrentes. Des données de preuve montrent que les bactéries sont toujours présentes dans les poumons, mais difficiles à repérer étant donné que moins d'expectorations sont produites. Afin de prévenir d'autres dommages, on recommande de continuer le dégagement des voies respiratoires.

Les recommandations au sujet du dégagement des voies respiratoires pourraient changer à l’avenir, mais à l’heure actuelle, en fonction des études en cours, les personnes fibro-kystiques doivent continuer leur routine de dégagement des voies respiratoires. Les équipes de FK peuvent avoir des recommandations différentes pour leurs patients, en fonction de leur état de santé, de leur expérience avec diverses méthodes de dégagement et de leur situation sociale. Il est important de discuter de votre routine et des modifications à y apporter avec votre équipe de FK afin de déterminer ce qui vous convient le mieux. Lorsque des patients auront pris les traitements modulateurs sur une plus longue période, des études seront publiées au sujet du besoin de poursuivre le dégagement des voies respiratoires sous un tel traitement.

4. Quelle méthode de dégagement est la meilleure sous traitement modulateur?

De nombreuses années de recherche n’ont pas réussi à établir la supériorité d’une méthode de dégagement des voies respiratoires en particulier. La « meilleure » méthode de dégagement est personnelle à chacun et est celle qui est effectuée sur une base quotidienne. Parlez à votre équipe de FK à 3 propos de vos préférences et de vos options de dégagement des voies respiratoires afin d’obtenir les meilleurs résultats possibles.

5. Je suis le parent d’un jeune enfant dont l’état de santé est stable et bon sous traitement modulateur. Pouvons-nous réduire la fréquence du dégagement des voies respiratoires?

Il est mieux d'en discuter avec votre équipe de FK. Les recommandations au sujet du dégagement des voies respiratoires pourraient changer à l'avenir, mais à l’heure actuelle, en fonction des données scientifiques dont nous disposons, les enfants doivent continuer la routine de dégagement des voies respiratoires prescrite.

6. Je suis sous traitement modulateur. Dois-je faire de l'activité physique?

L'activité physique est recommandée pour tous les Canadiens, y compris les personnes atteintes de FK ou d’une autre maladie chronique. On recommande aux personnes atteintes de FK de faire de l'activité physique selon les directives canadiennes (Directives canadiennes en matière de mouvement sur 24 heures : une approche intégrée regroupant l’activité physique, le comportement sédentaire et le sommeil). L’activité physique doit faire partie de votre routine quotidienne, en plus du dégagement des voies respiratoires. L’ajout de l'expiration prolongée/de la toux à l'activité physique peut aider à déloger le mucus et à le cracher. Les données ne sont actuellement pas suffisantes pour montrer que l’activité physique puisse remplacer le dégagement des voies respiratoires.

7. Je n'ai pas la motivation de continuer le dégagement des voies respiratoires maintenant que je suis sous traitement modulateur. Je n’ai presque pas de mucus, alors je ne vois pas vraiment de résultats. Avez-vous des conseils à me donner?

Il est difficile de garder sa motivation quand on ne peut pas percevoir les petits changements qui préservent la santé de nos poumons. Il est important de prendre des mesures pour garder votre corps en santé, même quand vous ne pouvez pas voir clairement les effets. Par exemple, si vous vous entraînez pour une course à pied, cela peut sembler difficile, mais si vous êtes assidu(e) dans vos efforts, vous verrez une amélioration de votre endurance à long terme. En restant fidèle à votre routine de traitement, vous préservez la santé à long terme de vos poumons, comme si vous les prépariez en vue d’une course.