Être parent et atteint de fibrose kystique

La fibrose kystique (FK) a toujours fait partie de la vie de Jacklyn. Sa sœur aînée et elle sont toutes deux nées avec la FK et en grandissant, la maladie est devenue une chose normale. Jacklyn n’avait toutefois jamais imaginé vivre une grossesse, être mère et élever des enfants – dont un est aussi atteint de FK – tout en gérant ses propres besoins de santé.

En octobre 2022, Jacklyn, qui ne s’y attendait pas, a découvert qu’elle était enceinte. Dans l’ensemble, sa grossesse s’est bien déroulée, jusqu’à ce qu’une grippe contractée en décembre ne nécessite son hospitalisation pendant la période de Noël et du jour de l’An. Elle était enceinte d’environ 14 semaines et a eu besoin d’antibiotiques intraveineux pendant cinq semaines. Cette période a été éprouvante, tant sur le plan physique que sur le plan émotionnel, mais avec le soutien de son équipe de soins, elle n’a pas baissé les bras.

Vers 20 semaines de grossesse, une échographie a révélé que le bébé avait un intestin échogène. On a alors conseillé à la famille de faire des tests plus approfondis. Le partenaire de Jacklyn a donc subi un test de dépistage du gène porteur, dont le résultat, un mois plus tard, s’est révélé positif. Soudainement, le risque que leur bébé soit atteint de FK est devenu très réel, avec une probabilité de 50 %.

Le reste de la grossesse s’est bien passé et en juin 2023, Jacklyn a donné naissance à une petite fille. Un mois après sa naissance, le bébé a subi des tests de dosage du chlorure dans la sueur et des épreuves sanguines génétiques. Pour Jacklyn, se rendre à la clinique de FK pour enfants semblait irréel et lui rappelait une foule de souvenirs du temps qu’elle y avait passé quand elle était petite. Lorsque les résultats ont confirmé que sa fille était aussi atteinte de FK, l’équipe de la clinique de FK pour enfants d’Edmonton lui a dit une chose qu’elle n’a jamais oubliée : « Ça va bien aller. Elle a une maman qui a beaucoup d’expérience et qui sait comment on se sent. »

Malgré son diagnostic, la fille de Jacklyn est une enfant en très bonne santé. Pendant sa première année, elle a fait face à de nombreux virus, notamment la COVID-19 à seulement trois mois, la grippe et le VRS; elle n’a pourtant jamais eu besoin d’être hospitalisée.

Juste avant le premier anniversaire de sa fille, Jacklyn a appris qu’elle était de nouveau enceinte. Cette deuxième grossesse s’est déroulée plus facilement et sans hospitalisation; sur le plan émotionnel toutefois, les choses n’ont pas été faciles. Pendant toute la grossesse, Jacklyn a craint que son deuxième bébé soit aussi atteint de FK. À 26 semaines, elle a dû subir une échocardiographie fœtale en raison d’irrégularités cardiaques. C’est alors qu’elle a appris qu’elle attendait une autre fille.

Sa deuxième fille est née en janvier 2025 et a passé deux semaines aux soins intensifs néonataux en raison d’une hypertension pulmonaire et pour permettre des épreuves cardiaques additionnelles. Pendant ces deux semaines, des tests génétiques ont aussi été effectués. Juste avant de recevoir son congé, Jacklyn a reçu une nouvelle rassurante : sa deuxième fille n’était pas atteinte de FK.

En juillet 2025, la première fille de Jacklyn a entrepris un traitement par Trikafta – une grande étape qui a redonné espoir en son avenir.

La vie avec la FK, tant comme patient que comme parent, est remplie de rendez-vous et de soins incessants. Ce qui peut parfois sembler insurmontable est aussi une expérience marquée par l’amour, la résilience et la force. Jacklyn dit qu’elle ne changerait cela pour rien au monde. C’est la vie de sa famille et il y a la FK, qu’ils continuent d’affronter ensemble, une étape à la fois.