Marchez avec Hailey : un pas à la fois 

Hailey a reçu son diagnostic de fibrose kystique (FK) à seulement quatre mois. Elle a compris la nature potentiellement mortelle de sa maladie à l’âge de huit ans, après avoir lu un article sur la FK. Au lieu d’avoir peur, elle a ressenti le besoin de soutenir la communauté FK et de poursuivre ses plus grands rêves.  

Aujourd’hui, à 32 ans, la fibrose kystique a un impact constant et important sur la vie quotidienne de Hailey. La gestion des traitements, la douleur et les symptômes rend la vie plus difficile qu’elle ne le souhaiterait. « Certaines journées, je peux gérer, et d’autres, le nombre de complications est trop élevé et je ne suis plus capable », dit-elle. En vieillissant avec la FK, elle souffre maintenant de diabète associé à la FK, de problèmes gastro-intestinaux et de douleurs. Naviguer à travers tous les aspects de la maladie est un défi physique, mental et émotionnel, mais Hailey continue d’affronter chaque jour avec détermination et avec le soutien de ses proches.  

Hailey s’est impliquée pour la première fois dans sa Marche locale au Québec en 2005. À l’époque, elle n’était pas à l’aise de partager son histoire personnelle, mais elle voulait tout de même faire une différence. Elle a commencé petit, en fabriquant à la main des bracelets et des pendentifs qu’elle offrait à ses voisins, amis et camarades de classe en échange de dons pour la FK. Chaque année, son engagement a grandi, tout comme sa confiance et son cercle de soutien. Au fil du temps, elle a commencé à intégrer ses amis et les membres de sa famille, et a même couru trois courses de 5 km pour amasser des fonds et sensibiliser le public. Aujourd’hui, elle est fière de diriger son équipe, Strong & Salty, qui a collectivement amassé des centaines de milliers de dollars pour la Marche.  

La journée de la Marche est un moment où la communauté se rassemble pour soutenir les progrès en matière de FK. Hailey nous rappelle que, malgré des solutions incroyables comme Trikafta, « nous sommes encore loin d’un remède ». La recherche doit se poursuivre, surtout alors que de nouvelles complications apparaissent avec le vieillissement de la population fibro-kystique.  

En participant à la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne, vous soutenez la recherche, la défense des droits et les soins cliniques pour les personnes comme Hailey qui vivent avec la FK.  

Inscrivez-vous dès maintenant et joignez-vous à nous le 31 mai pour faire une différence.