Quand survivre fait place à la vie : l’histoire de Beth

« Bonjour, je m’appelle Beth. Pendant une grande partie de ma vie, la fibrose kystique (FK) a façonné ce que je pouvais ou ne pouvais pas faire. Mais en 2019, ma santé a pris un tournant important. Tout au long de 2019 et de 2020, j’ai dû faire plusieurs séjours à l’hôpital, entourée de médecins, de membres du personnel infirmier, de professionnels des soins de santé à domicile et d’une équipe médicale incroyable qui faisait tout ce qu’elle pouvait pour m’aider.

Malgré tous ces efforts, ma santé continuait de se détériorer. Ma vie tournait de plus en plus autour des traitements, des rendez-vous, des hospitalisations et du simple fait d’essayer de traverser chaque journée. Alors que d’autres personnes de mon âge développaient leur carrière, voyageaient et faisaient des projets d’avenir, je me concentrais sur la gestion d’une maladie qui semblait s’aggraver, peu importe ce que nous essayions.

Puis, juste au moment où j’en avais le plus besoin, tout a changé.

Grâce au dévouement exceptionnel de mon équipe médicale à L’Hôpital d’Ottawa et à ses efforts pour défendre mes droits, j’ai pu avoir accès à Trikafta.

Le changement a été spectaculaire. À peine un mois après avoir commencé à prendre Trikafta, j’avais retrouvé suffisamment d’énergie pour reprendre le travail à temps plein. Des activités qui me semblaient auparavant épuisantes, voire complètement hors de portée, étaient soudainement redevenues possibles. J’ai commencé à voyager, à faire de la randonnée, à passer davantage de temps avec les personnes que j’aime et à savourer la liberté de faire des projets sans que mon état de santé dicte chacune de mes décisions. Je pouvais enfin envisager un avenir.

Aujourd’hui, à 30 ans, j’ai bâti une carrière, voyagé avec mes proches, découvert de nouveaux endroits et franchi des étapes importantes que je n’étais pas certaine de pouvoir atteindre un jour. J’ai même pu investir dans l’immobilier et acheter ma propre maison, un rêve qui me semblait autrefois totalement inaccessible.

Ce sont des étapes que beaucoup tiennent pour acquises, mais pour une personne vivant avec une maladie comme la FK, elles revêtent une tout autre importance. Il fut un temps où il m’était difficile de me projeter dans l’avenir, tant celui-ci était incertain. Aujourd’hui, je peux réfléchir à ma prochaine destination voyage, à mes ambitions professionnelles et à la vie que je souhaite mener dans cinq, dix, voire vingt ans.

Trikafta n’est pas un traitement curatif. La FK fait toujours partie de ma vie, et je sais que toutes les personnes vivant atteintes de la maladie n’ont pas connu la même expérience que moi ni eu accès aux mêmes traitements qui changent des vies. Je suis profondément reconnaissante envers les professionnels de la santé qui se sont battus pour moi, les chercheurs qui ont rendu ce traitement possible, et toutes les personnes qui poursuivent leurs efforts pour améliorer la vie des personnes touchées par la FK. Il m’arrive de repenser à quel point ma vie a changé depuis les années difficiles de 2019 et 2020. À l’époque, je consacrais une grande partie de mon énergie simplement à essayer de rester en santé. Aujourd’hui, je peux consacrer cette énergie à vivre pleinement.

Je n’ai pas gravi l’Everest ni accompli d’exploits extraordinaires. Je vais travailler, je passe du temps avec mes proches, je fais des projets et je me préoccupe de toutes ces petites choses du quotidien qui font partie de la vie adulte. Et c’est précisément ce qui donne autant de sens à mon histoire à mes yeux.

Trikafta ne m’a pas seulement permis de retrouver la santé. Il m’a donné la chance de bâtir une vie, de rêver à l’avenir, et de croire que je serai là pour en profiter. »