Des cliniques à la communauté : faits saillants de la conférence de FK Canada

La semaine dernière, quelque chose de spécial s’est produit à Calgary.

Pendant trois jours, Fibrose kystique Canada a eu le privilège de rassembler plus de 200 cliniciens représentant les 40 cliniques de FK du pays. Il ne s’agissait pas que d’une simple réunion : c’était un moment de connexion, de collaboration et d’objectifs communs, un moment qui nous a rappelé la puissance de la communauté lorsqu’il s’agit d’améliorer les soins des personnes atteintes de fibrose kystique.

Au cœur des discussions se trouvaient les nouvelles lignes directrices consensuelles de soins, c’est-à-dire les recommandations nationales qui orienteront les décisions cliniques, tout en restant souples, en fonction de chaque clinique et de chaque patient. Ces lignes directrices ont été mises au point par Fibrose kystique Canada, en collaboration avec une équipe dévouée de cliniciens et de représentants de la communauté. Selon Dr Mark Chilvers, directeur de la clinique de FK du BC Children’s Hospital et l’un des cliniciens ayant dirigé cet effort (l’autre étant Dre Liz Tullis, directrice fondatrice de la clinique de fibrose kystique pour adultes de Toronto), « ces lignes directrices présenteront une perspective typiquement canadienne et se concentreront sur ce qui fonctionne pour nous, ici ».

Pourquoi maintenant? Parce que les soins de la FK changent. Les patients vivent plus longtemps, en meilleure santé, et de nouvelles complications commencent à surgir. L’obésité peut par exemple commencer à affecter certains patients qui ont grandi avec des régimes à teneur élevée en gras pour maintenir leur poids. Le nombre de femmes fibro-kystiques traversant la ménopause augmente, de même que les cas d’ostéoporose, de diabète associé à la fibrose kystique et de maladie cardiaque. Selon le Dr Chilvers, « ces changements demandent de nouvelles lignes directrices ».

Le fait très positif que de plus en plus d’adultes vivent plus longtemps avec la FK entraîne des pressions nouvelles sur les cliniques pour adultes. Les équipes de soins s’adaptent, innovent, mais peinent parfois à suivre la complexité croissante des soins. Les lignes directrices contribueront à identifier les écarts, à éclairer les travaux futurs et à offrir des recommandations sur tous les sujets, allant de la fréquence des visites aux effectifs nécessaires, en passant par les protocoles de surveillance et de dépistage.

Toutefois, la pertinence des lignes directrices dépend toujours de leur mise en œuvre. C’est pourquoi une grande partie du temps passé à la conférence a été consacré à la manière de préparer chaque clinique et chaque discipline à adopter les nouvelles recommandations au cours de la nouvelle année.

Les autres séances de discussion portaient sur des sujets tels que le vieillissement avec la FK, la grossesse et l’importance des études cliniques pour trouver de nouvelles solutions et de nouveaux traitements. Les membres de toutes les disciplines (soins infirmiers, physiothérapie, diététique, médecine, travail social, pharmacie) ont également tenu leurs propres rencontres pour discuter de sujets pertinents, échanger et apprendre les uns des autres.

L’importance des liens était un thème récurrent, notamment le fait que, quelle que soit la province ou la clinique à laquelle les membres du personnel appartiennent, ils comptent tous les uns sur les autres lorsqu’ils sont confrontés à un cas complexe ou ont une question concernant une approche thérapeutique. Partager ainsi signifie transmettre les connaissances aux patients et aux familles desservis. C’est pourquoi les rassemblements de ce type sont si importants.

« Pour moi, l’un des moments forts de cette conférence a été de ressentir l’énergie qui animait la salle, explique Kelly Grover, présidente et chef de la direction de Fibrose kystique Canada. Nos cliniciens sont si dévoués envers leurs patients et veulent à tout prix apprendre comment fournir de meilleurs soins. Les voir acquérir de nouvelles connaissances, poser des questions et discuter ensemble de moyens d’améliorer les soins était une véritable source d’inspiration. »

La Conférence canadienne sur la fibrose kystique n’aurait pas été possible sans le généreux soutien de nos commanditaires. Nous remercions sincèrement Vertex Pharmaceuticals, les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), Viatris, McKesson Canada, Innovative Medicines Canada et Amgen Canada, qui ont appuyé cet événement. Fibrose kystique Canada était fier d’être le commanditaire principal.

Merci à tous ceux qui se sont joints à nous, qui ont partagé leurs idées et qui ont contribué à façonner l’avenir des soins de la FK. Les commentaires et les échanges aideront le groupe consultatif à finaliser les lignes directrices consensuelles et à les transmettre d’un bout à l’autre du pays.