Un long parcours avec la fibrose kystique

Le fardeau de la FK

J’ai passé la première année de ma vie à l’hôpital pendant que mes parents apprenaient à composer avec une nouvelle réalité : celle d’avoir un enfant atteint d’une maladie chronique.

Mon enfance a été marquée par plusieurs infections graves à Pseudomonas, qui ont entraîné de fréquentes hospitalisations et nécessité des traitements supplémentaires à la maison. À 11 ans, j’étais bien en dessous du poids normal pour mon âge. Mes parents ont tout essayé pour m’aider à prendre du poids, notamment en me faisant boire chaque soir des laits frappés riches en calories. Je les détestais, mais je savais qu’ils étaient essentiels à ma santé.

Un véritable cercle vicieux s’est installé. Comme mon corps avait du mal à maintenir un poids santé, il m’était plus difficile de combattre les infections, et je retombais souvent malade. Étant donné que mon état de santé se détériorait, j’ai dû commencer à recevoir une alimentation par sonde naso-gastrique durant la nuit. Plus tard, on m’a installé une sonde de gastrostomie, dont j’ai eu besoin jusqu’à l’âge de 16 ans. Chaque nuit, je recevais environ 1 500 calories pour m’aider à maintenir un poids santé.

À 15 ans, j’ai reçu un diagnostic de diabète associé à la fibrose kystique (DAFK), ce qui est venu compliquer davantage la gestion de ma santé.

Trouver mon rythme

Les choses ont commencé à changer en 2021, lorsque j’ai découvert les sports d’endurance. J’ai commencé à courir régulièrement, en parcourant d’abord de courtes distances à un rythme lent. Avec le temps, j’ai constaté une amélioration de ma fonction pulmonaire et une meilleure maîtrise de mon DAFK. Pour la première fois de ma vie, je me sentais forte.

En 2022, j’ai commencé à prendre Trikafta. Comme j’avais enfin trouvé mon rythme et que je me sentais mieux que je ne l’avais été depuis des années, j’hésitais à entreprendre ce traitement. Je m’inquiétais des effets secondaires possibles, des changements qu’il pourrait entraîner pour mon corps et de son efficacité dans mon cas. Aujourd’hui, avec quelques années de recul, je peux affirmer qu’il a changé ma vie. Depuis que j’ai commencé à prendre Trikafta, je n’ai eu aucune infection pulmonaire grave ni subi aucune diminution importante de ma fonction pulmonaire, contrairement à ce que je vivais lorsque j’étais plus jeune.

Les efforts invisibles 

Chaque jour, je prends plusieurs médicaments, je fais de la physiothérapie respiratoire en utilisant une solution saline hypertonique pour faciliter l’évacuation du mucus dans mes poumons et je prends des antibiotiques pour maîtriser les infections chroniques à Pseudomonas. Je dois également surveiller attentivement mon alimentation et prendre de l’insuline et des enzymes pancréatiques en raison de mon DAFK et de mon insuffisance pancréatique. Tous les trois mois, je me rends à la clinique pour un suivi de ma fonction pulmonaire, de mon état nutritionnel et de mon état de santé général. Je dois aussi porter une attention particulière à mon hydratation et à mon apport en électrolytes, surtout pendant l’entraînement. Au-delà des difficultés physiques, la FK a aussi des répercussions sur le plan émotionnel. Vivre avec une maladie chronique et évolutive, c’est devoir constamment composer avec l’incertitude quant à l’avenir. Même lorsque je me sens en pleine forme, je ne peux m’empêcher de me demander quand surviendra la prochaine complication. 

Mieux, mais pas guérie 

La plupart des gens me voient pratiquer des sports d’endurance et pensent que ma FK « n’est pas si grave ». Pourtant, c’est en partie parce que je reste active que je parviens à aussi bien gérer ma maladie.  

Bien que Trikafta ait changé ma vie et m’ait ouvert des portes que je n’aurais jamais cru possibles, ce traitement ne guérit pas la FK. La maladie a déjà causé des dommages permanents et irréversibles à mes poumons, à mon pancréas et à mon foie. Je devrai toujours composer avec une certaine incertitude quant aux effets à long terme de la FK et de Trikafta sur ma santé. Malgré tout, je suis reconnaissante de pouvoir courir, faire du vélo et bouger sans limites. Mais de nombreuses personnes atteintes de FK doivent encore surmonter d’importantes difficultés au quotidien. Votre soutien peut contribuer au financement de la recherche, des soins et de la défense des droits pour permettre à davantage de personnes de connaître l’espoir et les possibilités qui s’offrent à moi aujourd’hui.