Lignes directrices canadiennes sur les soins de la fibrose kystique
Peu importe son lieu de résidence ou comment la fibrose kystique se manifeste, chaque personne atteinte de la maladie mérite des soins de grande qualité, personnalisés et fondés sur les données probantes les plus récentes.
Un nouveau chapitre dans les soins de la fibrose kystique
Les soins de la fibrose kystique (FK) évoluent.
De nouveaux traitements transforment ce que signifie de vivre avec la FK. Pourtant, ce ne sont pas toutes les personnes atteintes de FK qui peuvent bénéficier des traitements actuels, et la FK demeure une maladie complexe et chronique pouvant entraîner de graves complications : infections, diabète, maladies du foie, maladies osseuses, troubles gastro-intestinaux, et charge émotionnelle. Les besoins en matières de soins changent au fil du temps et, pour beaucoup, de nouveaux défis s’ajoutent en vieillissant.
Pour répondre à cette nouvelle réalité, Fibrose kystique Canada, en collaboration avec des cliniciens et des membres de la communauté FK de partout au pays, a élaboré les toutes premières lignes directrices canadiennes sur les soins de la FK. L’objectif est de veiller à ce que chaque personne atteinte de FK ait accès à des soins de grande qualité, personnalisés et fondés sur les données probantes les plus récentes, peu importe son lieu de résidence ou comment la FK se manifeste.
Élaborées par des Canadiens, pour des Canadiens
Fibrose kystique Canada, en collaboration avec des cliniciens et des membres de la communauté FK de partout au pays, a élaboré les toutes premières lignes directrices canadiennes sur les soins de la FK. Mené sur deux ans, ce projet a réuni des experts de la FK issus de plusieurs disciplines, notamment : médecins, diététistes, infirmiers, travailleurs sociaux, pharmaciens et personnes ayant une expérience vécue. Ensemble, ils ont contribué à définir un modèle de soins mieux adapté aux réalités d’aujourd’hui et aux différents parcours de santé des personnes atteintes de FK au Canada.
Un nouveau chapitre dans les soins de la FK au Canada
Plutôt que d’adopter une approche uniforme, ces lignes directrices donnent aux équipes de soins les outils nécessaires pour prendre les meilleures décisions pour chaque personne, en tenant compte des ressources disponibles. Elles visent à préparer les cliniques canadiennes de fibrose kystique à relever les défis complexes à venir.
Les lignes directrices visent à :
- refléter les données probantes les plus récentes et les meilleures pratiques;
- soutenir un modèle de soins moderne, centré sur la personne;
- contribuer à alléger le fardeau des soins;
- s’assurer que les patients reçoivent les bons soins, au bon moment.
Ce que les lignes directrices signifient pour vous
L’objectif est clair : offrir des soins plus cohérents, plus uniformes et de grande qualité aux personnes atteintes de FK partout au Canada.
Pour certaines personnes, ces lignes directrices pourraient avoir peu d’impact sur le déroulement des rendez-vous en clinique. Pour d’autres, elles pourraient mener à des plans de soins plus personnalisés. Par exemple, des changements à la fréquence des rendez-vous ou des suivis, selon les besoins propres à chaque personne.
À noter : ces lignes directrices ne sont pas un mandat. Ce sont des recommandations visant à renforcer la cohérence des soins, tout en laissant aux équipes soignantes la flexibilité nécessaire pour répondre aux besoins de chaque personne.
« Mon avenir dépend des soins que je reçois, ça fait toute la différence. Je ne suis pas seule : je ne suis qu’une personne parmi les milliers de Canadiens touchés par la FK. Ces lignes directrices aideront les cliniques de FK à offrir des soins adaptés à l’évolution de mes besoins. » - Tiffany, qui vit avec la FK.
