Lignes directrices canadiennes sur les soins de la fibrose kystique
Peu importe son lieu de résidence ou comment la fibrose kystique se manifeste, chaque personne atteinte de la maladie mérite des soins de grande qualité, personnalisés et fondés sur les données probantes les plus récentes.
Un nouveau chapitre dans les soins de la fibrose kystique
Les soins de la fibrose kystique (FK) évoluent.
De nouveaux traitements transforment ce que signifie de vivre avec la FK. Pourtant, ce ne sont pas toutes les personnes atteintes de FK qui peuvent bénéficier des traitements actuels, et la FK demeure une maladie complexe et chronique pouvant entraîner de graves complications : infections, diabète, maladies du foie, maladies osseuses, troubles gastro-intestinaux, et charge émotionnelle. Les besoins en matières de soins changent au fil du temps et, pour beaucoup, de nouveaux défis s’ajoutent en vieillissant.
Pour répondre à cette nouvelle réalité, Fibrose kystique Canada, en collaboration avec des cliniciens et des membres de la communauté FK de partout au pays, a élaboré les toutes premières lignes directrices canadiennes sur les soins de la FK. L’objectif est de veiller à ce que chaque personne atteinte de FK ait accès à des soins de grande qualité, personnalisés et fondés sur les données probantes les plus récentes, peu importe son lieu de résidence ou comment la FK se manifeste.
Élaborées par des Canadiens, pour des Canadiens
Fibrose kystique Canada, en collaboration avec des cliniciens et des membres de la communauté FK de partout au pays, a élaboré les toutes premières lignes directrices canadiennes sur les soins de la FK. Mené sur deux ans, ce projet a réuni des experts de la FK issus de plusieurs disciplines, notamment : médecins, diététistes, infirmiers, travailleurs sociaux, pharmaciens et personnes ayant une expérience vécue. Ensemble, ils ont contribué à définir un modèle de soins mieux adapté aux réalités d’aujourd’hui et aux différents parcours de santé des personnes atteintes de FK au Canada.
Un nouveau chapitre dans les soins de la FK au Canada
Plutôt que d’adopter une approche uniforme, ces lignes directrices donnent aux équipes de soins les outils nécessaires pour prendre les meilleures décisions pour chaque personne, en tenant compte des ressources disponibles. Elles visent à préparer les cliniques canadiennes de fibrose kystique à relever les défis complexes à venir.
Les lignes directrices visent à :
- refléter les données probantes les plus récentes et les meilleures pratiques;
- soutenir un modèle de soins moderne, centré sur la personne;
- contribuer à alléger le fardeau des soins;
- s’assurer que les patients reçoivent les bons soins, au bon moment.
Ce que les lignes directrices signifient pour vous
L’objectif est clair : offrir des soins plus cohérents, plus uniformes et de grande qualité aux personnes atteintes de FK partout au Canada.
Pour certaines personnes, ces lignes directrices pourraient avoir peu d’impact sur le déroulement des rendez-vous en clinique. Pour d’autres, elles pourraient mener à des plans de soins plus personnalisés. Par exemple, des changements à la fréquence des rendez-vous ou des suivis, selon les besoins propres à chaque personne.
À noter : ces lignes directrices ne sont pas un mandat. Ce sont des recommandations visant à renforcer la cohérence des soins, tout en laissant aux équipes soignantes la flexibilité nécessaire pour répondre aux besoins de chaque personne.
« Mon avenir dépend des soins que je reçois, ça fait toute la différence. Je ne suis pas seule : je ne suis qu’une personne parmi les milliers de Canadiens touchés par la FK. Ces lignes directrices aideront les cliniques de FK à offrir des soins adaptés à l’évolution de mes besoins. » - Tiffany, qui vit avec la FK.
Questions fréquentes
Que sont les Lignes directrices canadiennes sur les soins de la FK?
Il s’agit de recommandations nationales, fondées sur des données probantes, qui guident la prestation des soins dans les cliniques de FK partout au Canada. Elles présentent les meilleures pratiques en matière de suivi, de fréquence des rendez-vous, de rôles au sein des équipes interdisciplinaires et d’adaptation des soins à l’ère des modulateurs de la CFTR.
Que trouve-t-on dans les lignes directrices?
Les lignes directrices comprennent 16 sections, structurées selon les caractéristiques et le stade de la maladie, l’âge, les complications associées à la FK ainsi que d’autres facteurs.
Ces sections sont :
- Nouveau-né (au moment du diagnostic)
- Nourrisson (0 à 2 ans)
- Âge préscolaire (2 à 6 ans)
- Enfant (6 à 12 ans)
- Adolescent (12 à 18 ans)
- Jeune adulte (18 à 26 ans)
- Adulte
- Maladie pulmonaire minime
- Maladie pulmonaire légère
- Maladie pulmonaire modérée
- Maladie pulmonaire avancée
- Déclin rapide de la fonction pulmonaire
- Établissement du diagnostic de FK après la période néonatale
- Transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes
- Grossesse
- Diabète associé à la FK
- Atteintes au foie liées à la FK
- Dépression et anxiété
- Après la transplantation
Pour chaque étape, les lignes directrices précisent notamment :
- la fréquence recommandée des suivis;
- les tests et les suivis suggérés;
- les ajustements aux soins pour les personnes auxquelles sont prescrits des modulateurs de la CFTR.
Est-ce que mes soins changeront?
Certaines personnes pourraient noter peu ou pas de changements. D’autres pourraient constater des changements à la fréquence des rendez-vous ou des suivis, ou à certains aspects de leur plan de soins, selon leur état de santé actuel. Votre équipe soignante discutera de tout changement avec vous. L’objectif est de s’assurer que les soins demeurent appropriés et adaptés à l’évolution des besoins, et non de réduire le soutien.
Pourquoi les lignes directrices de soins changent-elles?
Des cliniques de FK partout au pays offrent déjà des soins dévoués et de grande qualité. Or, les traitements, les technologies et les connaissances évoluent constamment. Ces lignes directrices permettent de suivre le rythme des avancées afin que les personnes atteintes de FK au Canada reçoivent les soins dont elles ont besoin.
Et si ma clinique ne suit pas les lignes directrices?
Les lignes directrices sont des recommandations fondées sur les plus récentes avancées de la recherche; il ne s’agit pas d’un mandat. Elles précisent les meilleures pratiques et contribuent à l’harmonisation des soins à l’échelle nationale. Les équipes cliniques continueront d’utiliser leur expertise pour prendre des décisions adaptées à votre état de santé.
De quelle façon ces lignes directrices ont-elles été élaborées?
En 2023-2024, Fibrose kystique Canada a mis sur pied un comité directeur composé de 18 cliniciens canadiens spécialistes de la FK, ainsi qu’un comité consultatif communautaire regroupant 17 membres (personnes vivant avec la FK ou proches aidants) de partout au pays. Ensemble, ils ont examiné les normes existantes et les données probantes les plus récentes afin de développer ce nouveau modèle de soins.