Quelle aventure que d’avoir été témoins de l’évolution du traitement de la fibrose kystique au Canada. Depuis le tout début, notre parcours a été marqué par la détermination et l'action, inspiré par une vision puissante du changement et motivé par la philanthropie et la participation de la communauté.
En 1954, la fibrose kystique était une maladie de l’enfance, puisque l’âge médian de survie d’un enfant qui naissait avec la FK était alors de quatre à cinq ans. Aujourd’hui, au Canada, grâce au dépistage néonatal et aux modulateurs hautement efficaces (pour la plupart des personnes fibro-kystiques), 65 % des personnes atteintes de FK sont des adultes. Nous en avons fait du chemin; mais nous devons aller beaucoup plus loin, afin que personne ne soit laissé pour compte.
Depuis sa fondation en 1960, Fibrose kystique Canada a travaillé avec des professionnels de la santé et avec la communauté fibro-kystique, qui est animée d’une grande passion, pour transformer complètement l’histoire de la FK. Voici certaines de nos étapes importantes.
Création de Fibrose kystique Canada par Doug et Donna Summerhayes, parents d’un enfant atteint de FK.
Premières subventions de recherche attribuées au Dr Morley Lerzman de Winnipeg et au Dr Victor Marchessault de Montréal.
Lancement de Shinerama, une activité-bénéfice menées des étudiants de niveau postsecondaire qui a permis, à ce jour, d’amasser environ 29 millions de dollars pour la recherche et les soins de la FK.
Lancement officiel du concours de prix et subventions annuelles de recherche de FK Canada. Début du programme de visites d’accréditation des cliniques visant le partage de pratiques exemplaires et une qualité uniforme élevée des soins à travers le Canada.
Ouverture de la première clinique de FK pour jeunes adultes à Montréal.
Établissement du Registre canadien sur la FK.
Fondation de l’Association québécoise de la fibrose kystique par la famille Mouton.
Kin Canada adopte officiellement la FK comme projet national de bienfaisance. Jusqu’à présent, Kin Canada a amassé plus de 52 millions de dollars pour Fibrose kystique Canada.
Première mondiale : une transplantation pulmonaire bilatérale est réussie chez une personne atteinte de FK, à Toronto.
Des chercheurs subventionnés par FK Canada découvrent le gène responsable de la FK, en collaboration avec la Cystic Fibrosis Foundation des États-Unis.
Lancement de la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne, un événement national qui a depuis permis d’amasser plus de 41 millions de dollars. Fibrose kystique Canada défend avec succès le dépistage néonatal de la FK en Alberta. Aujourd’hui, toutes les provinces offrent le dépistage de la FK chez les nouveau-nés.
L’attribution de bourses de recherche clinique est lancée pour encourager les médecins à s’orienter vers le domaine de la FK. À ce jour, 16 boursiers de recherche clinique ont été choisis et ont ensuite travaillé dans des cliniques de FK.
FK Canada persuade Santé Canada de recommander que les enzymes pancréatiques soient des médicaments prescrits, ce qui a permis à de nombreuses personnes fibro-kystiques d’économiser environ 20 000 $ par an.
FK Canada revendique avec succès la couverture de Kalydeco® par les régimes d’assurance médicaments publics.
FK Canada investit dans Laurent Pharma pour effectuer des tests sur Lau7b, un médicament qui cible l’inflammation en présence de FK et est issu de dix années de subventions par FK Canada. FK Canada publie trois articles dans des publications universitaires évaluées par des pairs.
Le Québec devient la dernière province à adopter le dépistage néonatal de la fibrose kystique. Aujourd’hui, 66 % des nouveaux diagnostics de FK sont obtenus grâce au dépistage néonatal à travers le pays.
Toutes les provinces et tous les territoires financent Trikafta pour les personnes de 12 ans et plus porteuses d’au moins une mutation Fdel508.
Toutes les provinces et tous les territoires financent Trikafta pour les personnes de 6 ans et plus porteuses d’au moins une mutation Fdel508.
Santé Canada approuve Trikafta pour les enfants de 2 à 5 ans porteurs d’au moins une mutation Fdel508.
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