Bien qu’une nouvelle étape importante soit atteinte, des défis quotidiens persistent pour la communauté fibro-kystique canadienne.

Toronto (le 22 janvier 2026) — La communauté fibro-kystique canadienne a atteint une nouvelle étape importante : le Rapport de données annuel de 2024 du Registre canadien sur la fibrose kystique montre en effet que la population fibro-kystique, qui compte 4 571 personnes, n’a jamais été aussi nombreuse.

Grâce aux années de données fournies par les familles et les équipes de soins à travers le pays – et grâce au soutien que Fibrose kystique Canada, qui gère ce registre de calibre mondial, reçoit de ses donateurs – le rapport présente un portrait clair des importants progrès réalisés, incluant les améliorations de la santé pulmonaire.

Le rapport indique toutefois aussi que la fibrose kystique continue d’imposer des demandes significatives sur la vie quotidienne des personnes touchées par la maladie et que les progrès n’ont pas atteint tout le monde. Beaucoup de personnes fibro-kystiques ont souvent des infections, doivent être hospitalisées, souffrent de diabète associé à la FK et font face à des défis de santé mentale.

Le rapport contient les données recueillies par les cliniques de FK en 2024. En voici les faits saillants : 

• Le nombre de personnes vivant avec la FK au Canada a atteint 4 571, le chiffre le plus élevé jamais rapporté. 
• La fonction pulmonaire des enfants fibro-kystiques est comparable à celle de leurs pairs en bonne santé. Chez les adultes, la fonction pulmonaire médiane se chiffre à 85 % de celle des adultes en bonne santé, signe d’une amélioration constante malgré les dommages pulmonaires irréparables subis par de nombreux adultes. 
• On s’attend à ce que la moitié des bébés qui naissent avec la FK aujourd’hui vivent passé l’âge de 64 ans. 
• Les infections et le diabète associé à la FK sont courants, 23 % de la population fibro-kystique canadienne ayant contracté une infection à Pseudomonas aeruginosa en 2024 et près d’un tiers (32 %) de la population FK adulte du Canada souffrant de diabète associé à la FK.

Fibrose kystique Canada, qui célèbre cette année son 65e anniversaire, reconnaît que les progrès réalisés dans le domaine de la FK ont donné lieu à de nouveaux défis. Un nombre croissant de personnes gèrent leur FK comme une maladie à vie qui entraîne des besoins de santé complexes. Il s’agit d’un territoire nouveau pour la communauté FK et pour les professionnels de la santé du domaine.

Selon Kelly Grover, présidente et chef de la direction de Fibrose kystique Canada, « de nouveaux besoins font surface au sein de la communauté fibro-kystique canadienne et nous nous attendons à ce qu’ils continuent d’évoluer. L’une de nos priorités en ce qui concerne la communauté FK et les cliniques est de veiller à ce que les soins restent à jour, surtout en matière de soutien à la santé mentale et au diabète associé à la FK. » 

Le Rapport de données annuel du Registre canadien sur la fibrose kystique fournit depuis ses débuts des renseignements concrets utiles qui permettent de quantifier ce que représente la vie avec la FK pour la population. On y trouve des données démographiques, telles que l’âge, l’emplacement, ainsi que la composition par mutation génétique de la population FK; des renseignements sur la fonction pulmonaire, l’indice de masse corporelle, la santé respiratoire, ainsi que les traitements auxquels ont recours les personnes FK; le nombre d’interactions avec le système de santé; les taux de complications, tels que le diabète, les troubles de santé mentale; ainsi que des données sur la survie.