La population Canadienne des personnes fibro-kystiques ne cesse de croître, mais certaines d'entre elles subissent de graves complications

TORONTO [21 mars 2025] – Aujourd’hui, Fibrose kystique Canada publie ses statistiques canadiennes annuelles. Alors que la population atteinte de fibrose kystique au pays ne cesse d'augmenter grâce aux traitements novateurs, cette bonne nouvelle place désormais la communauté en territoire inconnu. Avec le vieillissement de la population fibro-kystique, des complications comme le diabète associé à la FK, les infections pulmonaires, la dépression et l’anxiété surgissent et mettent en lumière le besoin de soins adéquats pour une population qui n'est plus composée principalement d'enfants et qui continue de faire face à de graves enjeux de santé.  

La dernière édition du Rapport de données annuel du Registre canadien sur la fibrose kystique dépeint la situation de la fibrose kystique au Canada pour l’année 2023, en fonction des renseignements fournis par les 40 cliniques spécialisées en fibrose kystique d’un peu partout au pays.  

Points saillants du Rapport de données annuel du Registre canadien sur la fibrose kystique : 

Faits 

• Quelque 4 513 Canadiens vivent avec la fibrose kystique, soit une augmentation de 42,6 % depuis 2003. 
• Un peu plus du tiers (35 %) de la population fibro-kystique canadienne est composé d'enfants. 
• Soixante-quinze nouveaux diagnostics ont été posés au Canada, plus de la moitié (44) dans le cadre d’un programme de dépistage néonatal. 
• Trente-quatre personnes de la communauté de la fibrose kystique sont décédées en 2023 au Canada – ce qui rappelle qu’il n’existe pas de traitement curatif et qu’il reste du travail à accomplir. 
• Plus du tiers (35 %) des personnes fibro-kystiques canadiennes a parcouru plus de 100 kilomètres pour recevoir des soins. 

Tendances 

• Survie : La moitié des Canadiens nés avec la fibrose kystique devrait vivre au-delà de 62 ans. Il s’agit d’une amélioration de près de 2,5 ans depuis 2022. 
• Mortalité : L’âge médian au décès est passé à 41,2 ans. 
• Transplantations : Il y a eu un déclin du nombre de transplantations, tous types confondus, depuis l'arrivée au Canada des traitements modulateurs de la CFTR, qui sont révolutionnaires. Avant 2020, on comptait en moyenne de 50 à 60 transplantations par année, comparativement à 13 en 2023. 

Lisez le Rapport de données annuel 2023 du Registre canadien sur la fibrose kystique à partir de notre site Web. 

Fibrose kystique Canada répond au changement du paysage de la fibrose kystique de plusieurs façons, reconnaissant qu’un grand nombre de personnes subissent de graves complications et risquent d’être laissées pour compte, et qu’il y a encore tout un éventail de besoins non comblés chez les personnes qui vivent plus longtemps avec la maladie. 

La publication du rapport coïncide avec les 50 ans du Registre canadien sur la fibrose kystique. Le registre a joué un rôle primordial pour faire le suivi des tendances, déterminer des domaines de recherche, appuyer les efforts des cliniques pour solliciter des ressources et les efforts visant un meilleur accès aux traitements – tout cela dans le but d’aider la population canadienne fibro-kystique à vivre plus longtemps, plus pleinement et en meilleure santé.