Une nouvelle étude internationale explorera la survie et les transplantations pulmonaires à l’ère des modulateurs de la CFTR

TORONTO, le 12 mai 2026 – Fibrose kystique Canada et les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) sont fiers d’annoncer un nouveau partenariat financier appuyant un projet de recherche mondial dirigé par la Dre Anne Stephenson du St. Michael’s Hospital.

Les personnes atteintes de fibrose kystique (FK) vivent plus longtemps que jamais auparavant. Dans certains cas, les nouveaux traitements ont considérablement amélioré les résultats de santé, permettant parfois de retarder ou même d’éviter la nécessité d’une transplantation pulmonaire. Mais pour certains, la transplantation demeure une partie importante du déroulement de la FK.

Grâce à un investissement conjoint de 100 000 $, Fibrose kystique Canada et les IRSC appuient une étude intitulée Survie et transplantation : une expérience internationale dans le domaine de la fibrose kystique (Survival and Transplantation: A Global Experience in Cystic Fibrosis). Le projet explorera les modifications de la survie et des transplantations pulmonaires à l’ère des modulateurs de la CFTR, en analysant les données de plus de 96 000 personnes atteintes de FK dans 45 pays.

Dirigée par la Dre Stephenson, l’étude se penchera sur la portion de la population FK qui a encore besoin de transplantations, sur son évolution au cours des dernières années, et sur ce qu’est aujourd’hui la vie après une transplantation. L’étude effectuera également une comparaison entre les pays dont l’accès aux traitements diffère, pour mieux comprendre comment ce facteur influe sur les résultats de santé des personnes fibro-kystiques à travers le monde.

Bien que le nombre de personnes fibro-kystiques nécessitant une transplantation pulmonaire ait diminué, ces personnes présentent souvent une maladie à un stade plus avancé, des besoins médicaux plus complexes ou des mutations rares que les traitements actuels ne permettent pas de traiter. Ce projet de recherche contribuera à garantir que ces réalités soient toujours prises en compte, comprises et intégrées, à mesure que les soins de la FK continuent d’évoluer.

« Les soins de la FK changent rapidement, mais il est important de continuer à comprendre et à soutenir les personnes qui sont encore confrontées à la maladie grave et aux transplantations, explique le Dr Paul Eckford, directeur en chef des activités scientifiques à Fibrose kystique Canada. Cette recherche contribuera à faire en sorte que personne ne soit laissé pour compte. »

Les résultats permettront aux personnes atteintes de FK, aux familles, aux équipes de soins et aux défenseurs d’avoir une meilleure compréhension de ce que représente une transplantation aujourd’hui, des personnes qui sont le plus à risque, et des domaines dans lesquels plus de soutien, de recherche et d’accès sont encore nécessaires.

Le projet est appuyé par une annonce prioritaire de l’Institut de la santé circulatoire et respiratoire des IRSC, en partenariat avec Fibrose kystique Canada. Dre Stephenson est également récipiendaire du Prix du chercheur émérite Erik et Birthe Andersen pour les répercussions potentielles de son projet et pour ses contributions de longue date à la recherche sur la fibrose kystique.