Nous recueillons des renseignements cliniques importants de toutes les cliniques de fibrose kystique au Canada pour mieux comprendre les tendances en matière de santé et de soins, et améliorer l’issue thérapeutique des Canadiens fibro-kystiques.
Nous sommes reconnaissants envers les Canadiens atteints de FK qui acceptent de faire partie du Registre sur la FK, et envers les cliniques de FK et membres de leurs équipes qui versent les données au Registre. Les données de nature démographique, sur le génotype, la fonction pulmonaire, la taille, le poids, les hospitalisations, les médicaments et les infections bactériennes sont recueillies depuis les années 1970 et colligées en vue de leur publication.
Chaque année, les données du Registre canadien sur la fibrose kystique sont résumées et publiées dans un Rapport des données annuel. Une infographie mettant en évidence les principaux résultats est publiée avec le rapport détaillé.
Rapport de données annuel 2022Rapport de données annuel 2021Rapport de données annuel 2020Nous accordons de l'importance aux données et avons mis en place des mesures strictes pour protéger la vie privée de chaque personne qui autorise l’ajout de ses renseignements cliniques au Registre sur la FK. Ces données sont recueillies dans les buts suivants :
L’année 2020 restera dans les annales pour de nombreuses raisons. Les personnes qui suivent l’évolution de la fibrose kystique (FK) au Canada diront que cette année a été remplie d’incertitude, d’optimisme et de changements.
Le Rapport de données annuel du Registre canadien sur la fibrose kystique de 2020 montre les répercussions qu’ont eues, sur les personnes atteintes de fibrose kystique, les événements survenus au cours de 2020, les progrès réalisés en matière de traitement et l’accès à de nouveaux médicaments au cours de la dernière décennie.
Publication du premier rapport conjoint États-Unis-Canada du Registre sur la fibrose kystique.
Établissement d’un Registre sur la fibrose kystique indépendant géré par Fibrose kystique Canada.
Une étude basée sur les données du Registre sur la FK appuie une alimentation à forte teneur en gras, qui deviendra une norme internationale des soins de la FK.
Après la découverte du gène responsable de la FK en 1989, le Registre commence à faire le suivi du génotype.
Début de la saisie électronique des données.
Lancement d’une plateforme en ligne qui améliore les fonctionnalités et caractéristiques du Registre sur la FK.
Une étude corédigée par Fibrose kystique Canada à l’aide des données du Registre montre les avantages du dépistage néonatal de la fibrose kystique au Canada.
mise au point d’outils de santé numériques pour améliorer l’efficacité du Registre.
Les données du Registre canadien sur la fibrose kystique peuvent servir à des fins de recherche et d’études cliniques après qu’une demande officielle soit faite à Fibrose kystique Canada et sous réserve de l’approbation du groupe d’examen du Registre canadien sur la fibrose kystique. Des frais pourraient s’appliquer pour l’administration, l’extraction et l’analyse des données, selon la nature de la demande.
Questions? Veuillez communiquer avec nous à cfregistry@cysticfibrosis.ca.
