Devenir résilient lorsqu’on est parent ou aidant d’une personne fibro-kystique
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Ce document a été rédigé par la Cystic Fibrosis Foundation (CFF) et modifié par Fibrose kystique Canada. Pour correspondre au contexte canadien et à la terminologie utilisée dans les établissements de soins canadiens, cette ressource a été revue en consultation avec des travailleurs en services sociaux et en soins infirmiers, ainsi que des membres de la communauté fibro-kystique.
L’importance de se préoccuper des aidants de personnes FK
Vivre avec la FK ou s’occuper d’une personne fibro-kystique peut être stressant. L’inquiétude peut provenir des symptômes, des traitements, des coûts, des liens sociaux avec la famille et les amis, de la gestion des finances ou même, des activités quotidiennes (par exemple aller à l’école ou au travail). Ces facteurs de stress ne touchent pas uniquement la personne atteinte de FK, mais également les aidants, dont la santé mentale et le bien-être peuvent être affectés négativement avec le temps. En fait, les personnes atteintes de troubles respiratoires chroniques et leurs aidants présentent un risque plus élevé d’anxiété et de dépression¹. On sait toutefois que la résilience joue un rôle sur la progression et l’aboutissement de la maladie²; plus une personne est résiliente, plus son état d’esprit est positif³.
Qu’est-ce que la résilience?
La résilience est la capacité de s'adapter à des situations difficiles. Il s'agit d'une compétence qui intègre souvent le développement personnel et la croissance. Elle peut être acquise par des activités d’autosoins, qui jouent un rôle important dans la prise en charge efficace des soins de la FK en empêchant les facteurs de stress de devenir accablants et en protégeant les aidants contre l’apparition de symptômes persistants d'anxiété et de dépression.
Que représente la résilience pour les aidants de personnes FK?
Les personnes confrontées à des circonstances de vie difficiles, comme la prise en charge d'un proche atteint d'une maladie, éprouvent souvent de la tristesse et de la douleur émotionnelle. La résilience n'est pas l'absence de difficultés, mais une capacité de force personnelle. Acquérir de la résilience signifie apprendre à répondre aux événements et circonstances stressants par des pensées et des actions utiles.
On peut envisager le stress et la résilience comme étant aux extrémités opposées d’une échelle. Même un effort minime pour aider un aidant peut contribuer à faire passer l’échelle du côté de la résilience.
Un aidant peut ressentir du stress pour plusieurs raisons incluant les suivantes, sans s’y limiter :
· Nouveau diagnostic de FK
· Traitements à faire
· Infections pulmonaires
· Tests et résultats d’infections pulmonaires
· Gestion des besoins alimentaires
· Résultats des échantillons de salive
· Hospitalisations
· Traitements antibiotiques à domicile
· Nouvelle sonde d’alimentation
· Diagnostic de diabète associé à la FK
· Gestion des assurances
· Demandes de remboursement
· Fait de commencer l’école, l’université, un nouvel emploi
Lorsque les aidants prennent soin d’eux-mêmes, ils donnent un bon exemple à la personne fibro-kystique. Il s’agit en fait de la meilleure façon d’enseigner aux personnes atteintes de FK à valoriser leur santé et leur bien-être, particulièrement chez les jeunes fibro-kystiques qui passent à l’âge adulte.
Prendre le temps de s’occuper de soi n’est pas égoïste; c’est une mesure nécessaire pour prendre soin des autres. C'est souvent lorsque la pratique de l'autosoin semble la plus difficile qu'on en a le plus besoin. Recevoir de l'aide et du soutien est une partie saine et nécessaire de la gestion des complexités de la fibrose kystique; un peu comme dans un avion, où il faut enfiler sa propre veste de sécurité avant d’aider les autres.
Exemples d’autosoins
Soins physiques
- Manger des aliments sains et équilibrés.
- Dormir au moins 7 à 8 heures par nuit.
- Faire de l’exercice quelques fois par semaine (marche rapide, course, vélo, etc.).
- Limiter le temps devant un écran.
- Passer au moins 30 minutes par jour à l’extérieur, pour respirer l’air frais et voir la lumière du jour.
- Penser aux soins préventifs en plus des soins médicaux de la FK.
Soins émotionnels
- Maintenir des liens avec les personnes qui nous appuient.
- Déléguer des tâches.
- Demander de l’aide avant de se sentir bouleversé.
- Exprimer ses émotions par des moyens sains.
- Fixer des limites; savoir dire « non ».
- Prévoir du temps pour s’amuser et se tourner vers l’humour.
- Célébrer les étapes de la vie.
- Trouver des exutoires créatifs.
Soins spirituels
- Prendre le temps de réfléchir en silence.
- Pratiquer la gratitude.
- Tenir un journal.
- Assister à un service de culte.
- Prévoir du temps pour le jeu et la créativité.
Lorsque les aidants voient à leurs besoins physiques, émotionnels et spirituels, ils acquièrent de la résilience et améliorent leur santé mentale générale.
Développer des moyens de prendre soin de soi est un processus continu qui peut évoluer en fonction des facteurs de stress auxquels on est confronté. Par exemple, si une nouvelle complication de la FK apparaît ou que l’état de santé diminue, il faudra peut-être accroître les activités d’autosoins pour pallier les effets négatifs du stress.
Ajustements de l’état d’esprit
- Apprenez à reconnaître et à freiner les schémas de pensée négatifs.
- Prenez conscience de vos forces.
- Prenez du recul face aux émotions et questionnements négatifs s’ils sont proportionnels à la menace.
- Trouvez des mesures positives que vous pouvez prendre pour résoudre les problèmes.
- Prenez conscience de la manière dont vous réagissez face au stress et mettez au point des stratégies.
- Lorsque votre esprit se tourne vers des pensées pessimistes, efforcez-vous d’envisager le scénario des meilleurs soins.
- Évitez les surgénéralisations.
La plupart des cliniques de FK pour enfants offrent un dépistage rapide permettant de déterminer si les parents et aidants sont en situation de stress extrême. Les études ont montré que le simple fait de faire le dépistage est bénéfique pour la santé mentale des personnes atteintes de FK et de leurs aidants, car cette mesure accroît la perception de leur propre état psychologique⁴. Les travailleurs sociaux en FK, psychologues, thérapeutes ou médecins de soins primaires sont parmi les professionnels qui peuvent aider les aidants à mettre au point un plan d’autosoins. Renforcez la résilience en prenant soin de l’aidant!
RESSOURCES ADDITIONNELLES POUR LES AIDANTS DE PERSONNES FK
Pour obtenir plus d’information, consultez les liens suivants.
https://www.cff.org/support/coping-while-caring-someone-cystic-fibrosis
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- Quittner, A.L., Goldbeck, L., Abbott, J., Duff, A., Lambrecht, P., Solé, A., Tibosch, M.M., Brucefors, A.B., Yüksel, H., Catastini, P., Blackwell, L., Barker, D. (2014). Prevalence of depression and anxiety in patients with cystic fibrosis and parent caregivers: results of The International Depression Epidemiological Study across nine countries. Thorax, 69(12),1090-1097.
- Cal, S. F., Sá, L. R., Glustak, M. E., & Santiago, M. B. (2015). Resilience in chronic diseases: A systematic review. Cogent Psychology, 2(1), https://doi.org/10.1080/23311908.2015.1024928
- Weitzel, E.C., Löbner, M., Glaesmer, H., Hinz, A., Zeynalova, S., Henger, S., Engel, C., Reyes, N., Wirkner, K., Löffler, M., Riedel-Heller, S.G. (2022). The Association of Resilience with Mental Health in a Large Population-Based Sample (LIFE-Adult-Study). Int J Environ Res Public Health, 19(23), 15944. doi: 10.3390/ijerph192315944. PMID: 36498017; PMCID: PMC9740913.
- Landau, E.C., Verkleij, M., Graziano, S., Quittner, A.L., Georgiopoulos, A.M., Smith, B.A., Schechter, M.S., Abbott, J. (2022). Mental health screening in Cystic Fibrosis as an intervention: Patient and caregiver feedback on improving these processes, Respiratory Medicine, 202,106955. https://doi.org/10.1016/j.rmed.2022.106955