Darren refuse de laisser la FK établir ses limites

Darren, qui vit à Vancouver, est coureur, collecteur de fonds, ancien danseur compétitif de danse irlandaise, de même qu’une personne qui vit avec la fibrose kystique (FK). Il déborde d’énergie et d’optimisme, cherchant toujours à relever un nouveau défi, surtout lorsqu’il peut le transformer en occasion de redonner à la communauté FK.  

Son défi le plus récent a été son plus grand à date : il a parcouru le trajet entre Port Hardy et le Mille zéro à Victoria, Colombie-Britannique, en seulement onze jours, courant au moins un marathon chaque jour. Il a traversé environ la moitié de l’Île de Vancouver à pied jusqu’à ce qu’une blessure le force à modifier ses plans. Il a terminé le parcours à vélo. 

« J’étais déterminé à poursuivre la compétition et à la terminer à tout prix. » 

Cette détermination va beaucoup plus loin que la course. Darren est atteint de ibrose kystique, une maladie qui a marqué sa vie, sans toutefois la contrôler. 

Courir a tout changé 

Darren a grandi à North Vancouver et a participé pendant dix ans à des compétitions de danse irlandaise.   

Après avoir laissé tomber la danse à l’âge de 17 ans, il a commencé à s’entraîner dans un centre de conditionnement physique, mais avait l’impression de faire toujours la même chose. Puis, en 2022, il a spontanément décidé de faire à la course le tour de la digue du Parc Stanley de Vancouver. Quelque chose a cliqué. Depuis, Darren a participé à six marathons, couru plus de 65 km d’Aldergrove à English Bay pour sa première activité de collecte de fonds et récemment, a relevé le défi de la course d’un côté à l’autre de l’Île de Vancouver.  

La course est également devenue une composante importante de la gestion de sa santé. Darren explique que depuis qu’il a commencé à courir, sa fonction pulmonaire a augmenté de près de 20 % et il se sent mieux que jamais.  

Mais être en bonne santé et vivre avec la FK ne sont pas deux facteurs mutuellement exclusifs. Vous pouvez tout faire « correctement » et être malgré tout frappé par la FK.  

Cette dernière année a été difficile pour Darren. Il a été malade plus souvent que d’habitude, un rappel de l’imprévisibilité de la fibrose kystique. C’est une chose qu’il souhaiterait que plus de gens comprennent.    

Une personne fibro-kystique peut rester active, bien manger, suivre son plan de traitement et tout faire pour protéger sa santé, mais devenir malade malgré tout.  

Darren prend Trikafta, un traitement contre la FK, et il reconnaît le rôle que ce médicament a joué dans l’amélioration de la santé de nombreuses personnes atteintes de la maladie. Mais il est également très clair sur un point : 

Trikafta ne guérit pas la FK.  

Il reste encore du travail à faire et d’autres études seront nécessaires pour tous ceux qui sont touchés par la FK. Pour Darren, la FK ne se manifeste pas toujours comme les gens s’y attendraient. La plupart du temps, il ne rencontre pas de grandes difficultés. Mais lorsqu’il tombe malade, il devient rapidement très malade.  

La FK peut être largement invisible, ce qui ne rend toutefois pas ses effets invisibles pour la personne atteinte.  

Transformer une passion en quelque chose de plus grand 

Avant que la course ne fasse partie de sa vie, Darren amassait déjà des fonds pour la recherche dans le domaine de la fibrose kystique. Il organisait en outre une soirée dans un pub, Darren’s Fabulous Fundraiser, avec disc-jockey, danse et prix. Mais à mesure que la course a pris une place de plus en plus importante dans sa vie, il a commencé à l’inclure dans ses collectes de fonds. 

Sa dernière activité de collecte de fonds était aussi le plus grand défi de sa vie : courir onze marathons en onze jours en traversant l’Île de Vancouver. Mais une blessure au pied l’a empêché de continuer à courir.  

Plutôt que de mettre fin à sa collecte de fonds, Darren s’est adapté. Après avoir parcouru la moitié de l’île à pied, il est passé au vélo et a continué son parcours jusqu’à la ligne d’arrivée. Ce changement de cap est maintenant l’un des éléments de cette expérience dont il est le plus fier.  

Il ne l’a pas fait seul 

À tous les points de contrôle le long du parcours, Will attendait son ami Darren, pour l’aider à se restaurer et s’assurer qu’il prenait ses médicaments.  

Au début, Will ne faisait pas partie du plan. Darren a fait une demande de bénévoles sur Instagram et Will a offert de se charger de l’organisation de l’ensemble du défi. « Je n’y serais pas arrivé sans lui. »  

D’autres amis se sont joints à Darren en chemin et il recevait des paroles d’encouragement de purs étrangers. Darren explique que la gentillesse dont il a été témoin lui rappelait à quel point la communauté FK peut être solidaire. 

Un message aux autres personnes fibro-kystiques 

Le message de Darren aux autres personnes qui vivent avec la FK est simple : « Vous pouvez faire ce que vous voulez. Ce sera peut-être difficile, mais si vous y mettez toute votre détermination, vous pouvez tout faire. » 

« Vous n’avez pas à vous limiter en raison de la FK. » Il sait que poursuivre un objectif peut être difficile. Son propre parcours ne s’est pas déroulé selon ses plans. Mais cela ne veut pas dire que l’objectif doit disparaître. Et l’Île de Vancouver n’est pas la seule ligne d’arrivée que vise Darren.  

Il veut continuer à relever des défis de longues distances et amasser des fonds pour la recherche sur la fibrose kystique. Son but ultime est encore plus grandiose : courir d’un bout à l’autre du Canada. 
Message de Fibrose kystique Canada 

Le parcours de Darren est un exemple incroyable de ce qui peut se produire quand on transforme une passion en quelque chose de plus grand. Nous sommes profondément reconnaissants envers Darren et tous ceux qui ont appuyé ce défi pour contribuer à amasser des fonds pour la recherche et accroître la sensibilisation à la fibrose kystique. C’est grâce à des collecteurs de fonds comme Darren et aux personnes qui les appuient pendant leurs parcours que nous pouvons continuer à investir dans la recherche et à œuvrer pour un avenir où toutes les personnes touchées par la FK peuvent vivre sans limites.