« J’ai enfin trouvé un traitement efficace. Mais aujourd’hui, j’attends encore. »

Lorsque Cathi a reçu un diagnostic de fibrose kystique à l’âge de 52 ans, sa fonction pulmonaire n’était plus qu’à 29 %.   

À cette époque, le quotidien était devenu de plus en plus difficile. Même marcher sur une courte distance l’obligeait à s’arrêter pour reprendre son souffle. Elle a été hospitalisée pendant un mois et a dû recevoir des antibiotiques et de l’oxygène. 

Rien ne semblait fonctionner. Une transplantation pulmonaire a même été recommandée. Puis, elle a finalement pu avoir accès à Trikafta. 

En quelques jours seulement, elle a constaté un changement remarquable. Sa respiration s’est améliorée. Elle a retrouvé son énergie. Ses symptômes se sont atténués de façon spectaculaire. Son équipe de soins célébrait avec elle. « Le traitement a été efficace dès le départ, raconte Cathi. En trois jours, je n’avais plus de mucus, je respirais librement et j’avais une énergie incroyable. » 

Mais les traitements actuels ne sont pas une solution universelle. Avec le temps, Cathi a commencé à éprouver une anxiété sévère et un brouillard cérébral persistant. Ces effets secondaires ont fini par affecter sa qualité de vie autant que la maladie elle-même avant le traitement.  

Puis, Alyftrek, le plus récent traitement contre la FK, a été approuvé au Canada. Pour Cathi, cette approbation a ravivé l’espoir. Après avoir constaté les effets transformateurs d’Alyftrek, elle voyait enfin une autre option qui pourrait lui permettre de continuer à bénéficier d’un traitement tout en réduisant les effets secondaires qui avaient bouleversé sa vie.   

Mais près d’un an plus tard, elle attend toujours. Et pendant qu’elle attend, le fardeau de la fibrose kystique demeure bien réel. « Nous savons à quoi peut ressembler la vie lorsque le traitement fonctionne. Nous ne demandons pas quelque chose d’impossible. Nous demandons simplement la possibilité de continuer à vivre, à respirer et à être présents auprès de nos familles. »  

Fibrose kystique Canada appelle à une intervention urgente, et vous pouvez contribuer à faire avancer les choses. Il faut moins d’une minute pour utiliser notre outil automatisé pour envoyer un message aux décideurs des régimes publics d’assurance-médicaments et réclamer :   

• un accès immédiat pour les personnes ayant les besoins les plus urgents, soit celles qui ne sont pas admissibles à Trikafta ou qui ont dû cesser de le prendre;  
• un engagement public à offrir, dès la fin des négociations, un accès immédiat à Alyftrek à toutes les personnes qui pourraient en bénéficier; 
• une accélération des négociations pour l’accès à Alyftrek et les futurs traitements contre la FK. 

La communauté fibro-kystique a déjà démontré le pouvoir de l’action collective. Ensemble, nous pouvons encore faire avancer les choses pour les nombreuses personnes au pays qui, comme Cathi, attendent l’accès aux traitements contre la fibrose kystique.