Nous avons porté la voix de la communauté fibro-kystique jusqu’à Queen’s Park

Le 14 mai, l’équipe de défense des droits de Fibrose kystique Canada, incluant des membres de la communauté fibro-kystique, s’est rendue à l’Assemblée législative de l’Ontario, Queen’s Park, pour rencontrer des décideurs importants et faire progresser notre travail visant à rendre les médicaments contre la fibrose kystique plus abordables et à faciliter l’accès aux soins de la FK. 

Ces rencontres sont un des moyens que nous utilisons pour faire en sorte que les réalités de la vie avec la FK restent au cœur des débats qui orientent les politiques provinciales en matière de santé, et l’accès aux médicaments contre la FK à travers le Canada.

Les discussions

Au cours de la journée, nous avons été témoins d’un intérêt croissant pour l’amélioration de l’accès aux médicaments et leur abordabilité, ainsi que pour l’accroissement de l’appui aux personnes qui vivent avec des maladies rares. Nous avons également constaté une ouverture constante au dialogue sur la manière dont les investissements dans les soins peuvent améliorer la qualité de vie, tout en contribuant à réduire les pressions à long terme sur le système de santé.

Nous avons mis en évidence les difficultés financières auxquelles notre communauté est confrontée en ce qui concerne l’accès à Trikafta et à d’autres médicaments contre la FK dans le cadre du programme de médicaments Trillium, dont les frais d’adhésion sont parmi les plus élevés au pays. De nombreux Ontariens fibro-kystiques paient plus pour le programme Trillium que pour leur assurance privée. Certaines familles paient pour deux régimes d’assurance privés et pour le programme Trillium. Nous avons insisté sur le fait que les médicaments salvateurs comme Trikafta devraient être offerts gratuitement à tous ceux qui peuvent en profiter. Dix régimes d’assurance-médicaments sur quinze fournissent l’accès à Trikafta sans frais, tandis qu’en Ontario, des coûts élevés pèsent sur de nombreuses familles. 

Nous avons également demandé que des changements soient apportés à l’Assurance-santé de l’Ontario : enfants et jeunes, connue sous l’acronyme OHIP+, qui offre gratuitement des médicaments aux personnes âgées de 24 ans ou moins qui n’ont pas d’assurance privée. Plusieurs régimes d’assurance-médicaments privés ne couvrent pas ou ne couvrent que partiellement Trikafta, mais selon les règles actuelles, les bénéficiaires de ces régimes ne peuvent pas prendre part au programme OHIP+. Cela veut dire que de nombreux membres de notre communauté pourraient être laissés pour compte.

Les étapes suivantes

Fibrose kystique Canada continuera de fournir des renseignements et des preuves pour appuyer les conversations tenues avec la ministre de la Santé et les membres du Parlement provincial. Nous avons également pris la décision de partager notre récente analyse des répercussions socio-économiques de Trikafta. 

Cette analyse montre qu’entre 2020 et 2022 seulement, Trikafta a réduit de 40 % le nombre de jours d’hospitalisation, de près de 50 % le nombre de jours de traitements i.v. à domicile et de près de 70 % le nombre de transplantations dans notre communauté. Nous avons parlé du rôle important que jouent les régimes d’assurance-médicaments publics de l’Ontario dans l’accès à Trikafta et aux thérapies connexes, qui permettent manifestement à de nombreux Ontariens fibro-kystiques de vivre plus pleinement à l’école, au travail et dans la vie quotidienne.  

Nous avons également souligné que les médicaments comme Trikafta ne guérissent pas la maladie et ne sont pas efficaces pour tous les membres de notre communauté. Alors que nous poursuivons et que d’autres poursuivent aussi les recherches sur les traitements de l’avenir, par exemple les thérapies géniques qui pourraient profiter à toutes les personnes atteintes de FK, l’Ontario a besoin de se préparer à financer ces médicaments à venir, dès qu’ils seront disponibles.  

Nous poursuivrons ces conversations et chercherons des occasions d’accorder, dans les décisions futures, une place centrale aux besoins et aux expériences de la communauté fibro-kystique.

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