Nous vous présentons Maddy Bianchin!

Nous vous présentons Maddy Bianchin! Récemment diplômée de la Trent University, maintenant infirmière autorisée dans un service d’urgence, Maddy fait partie d’une poignée d’Ontariens qui ont accès à Alyftrek et prennent ce nouveau traitement transformateur.

Grandir et devenir jeune adulte atteinte de FK

Quand Maddy est née, l’âge médian de survie des personnes atteintes de fibrose kystique était de 32 ans. Durant sa jeunesse, Maddy consacrait environ trois heures par jour à ses traitements d’inhalothérapie et de physiothérapie et elle prenait plus de 50 pilules par jour. Elle a dû subir sept opérations en raison de complications de la FK et devait se rendre tous les trois mois à des rendez-vous à la clinique de fibrose kystique.

Lorsqu’elle était enfant, l’hôpital semblait pour Maddy un endroit étranger et souvent intimidant. En revanche, c’est l’esprit communautaire de sa clinique de FK qui l’a encouragée à choisir une carrière dans le milieu de la santé. Elle voulait faire une différence dans la vie des autres, tout comme le personnel de la clinique l’avait fait pour elle.

Vivre la FK ensemble, comme sœurs

Maddy et sa sœur aînée, Mikayla, ont toutes deux grandi avec la fibrose kystique. Toutes petites, elles faisaient ensemble leurs traitements d’inhalothérapie et se tenaient côte à côte pendant leurs rendez-vous à la clinique de FK. Avoir une sœur qui partageait beaucoup de ses expériences a permis à Maddy d’avoir près d’elle une personne qui comprenait les réalités de la vie avec la FK et les défis qu’elle entraîne.

En vieillissant toutefois, les différences dans la manière dont la maladie affecte les deux sœurs sont devenues plus apparentes. La fonction pulmonaire de Mikayla déclinait beaucoup et entraînait des visites de plus en plus fréquentes à l’hôpital et des défis de santé plus importants. Obtenir l’accès à Trikafta en décembre 2021 a marqué un point tournant de son parcours de santé, le traitement ayant considérablement amélioré sa qualité de vie. Pour la première fois en plusieurs années, elle ne devait plus faire trois heures d’inhalothérapie par jour, elle pouvait respirer plus facilement et elle avait l’énergie nécessaire pour relever de nouveaux défis, y compris réaliser une première course de cinq kilomètres.

Pour Maddy, l’expérience était différente. Des obstacles financiers bloquaient son accès à Trikafta, une situation rendue particulièrement difficile par le fait qu’elle était témoin directe des bienfaits du médicament. Elle se demandait souvent pourquoi sa sœur avait accès à ce médicament salvateur, alors qu’elle ne pouvait pas. Après des mois de revendications et de recherche de toutes les options possibles, en février 2022, Maddy a finalement pu obtenir Trikafta. Ses trois heures d’inhalothérapie quotidiennes ont pris fin, ses poumons semblaient dégagés et elle respirait plus facilement.

Alyftrek, un nouveau traitement qui sauve la vie

En juillet 2026, Maddy est passée à Alyftrek, un nouveau traitement modulateur de la CFTR. Avant de commencer à prendre le médicament, elle a lu et s’est renseignée sur ses nombreux avantages éventuels, y compris une plus grande réduction du niveau de chlorure dans la sueur, une amélioration du transport du chlorure et la commodité d’une seule prise par jour, alors que Trikafta doit être pris matin et soir. Alyftrek traite des mutations que Trikafta n’atteint pas et est approuvé pour un plus grand éventail de mutations de la CFTR, ce qui le rend accessible à davantage de personnes fibro-kystiques. Il peut également être efficace pour certaines personnes dont la mutation ne fait pas partie des indications de Santé Canada.

Depuis qu’elle a commencé à prendre Alyftrek en juillet, Maddy a constaté qu’elle a une toux qui produit plus de mucus. Elle trouve également que la dose quotidienne unique convient davantage à son horaire d’infirmière autorisée et lui permet de mieux suivre son traitement pendant les quarts de travail occupés. Bien qu’il soit encore trop tôt pour évaluer entièrement les effets du médicament, elle a bon espoir qu’il améliorera encore plus sa fonction pulmonaire et sa santé en général.

L’accès à Alyftrek au Canada

C’est à sa clinique de FK que Maddy a d’abord entendu parler d’Alyftrek, ce qui l’a incitée à vérifier si son assurance maladie professionnelle couvrirait le traitement. Après avoir reçu la confirmation qu’Alyftrek serait remboursé par l’assurance, la clinique a aidé Maddy à remplir la documentation nécessaire et a coordonné la transition de Trikafta à Alyftrek, un processus qui a pris quelques mois.

Maddy vit en Ontario, une province où Alyftrek n’est pas remboursé par l’assurance publique. Elle sait donc que tout le monde n’a pas comme elle accès au traitement. Alors qu’elle a pu obtenir qu’Alyftrek soit remboursé par l’assurance maladie de son employeur, sa sœur Mikayla attend toujours d’y avoir accès.

L’importance de l’accès aux nouveaux traitements contre la FK

Maddy croit que l’accès aux nouveaux traitements contre la FK est essentiel pour l’ensemble de la communauté fibro-kystique.

Bien que Trikafta ait considérablement amélioré la santé de Maddy et de Mikayla, les deux sœurs continuent d’avoir des complications liées à la maladie. De fait, Mikayla a été hospitalisée à plusieurs reprises cette année. Pour Maddy, la possibilité d’avoir accès aux nouveaux traitements comme Alyftrek est incroyablement importante. Elle espère que les innovations à venir et l’amélioration de l’accès aux médicaments aideront les personnes qui vivent avec la fibrose kystique, dont sa sœur, à atteindre les meilleurs résultats de santé possibles.