Que se passe-t-il quand les personnes touchées par la fibrose kystique contribuent à orienter nos travaux? Un impact réel.

Derrière les progrès significatifs dans les soins liés à la fibrose kystique se trouvent les connaissances des personnes qui vivent avec la FK au quotidien. Grâce à Amplifier, les membres partagent leur expérience afin d’orienter la recherche, les programmes et le soutien à travers le Canada. Voici un aperçu de la façon dont les membre d’Amplifier ont contribué à créer un impact en 2024-2025.

Initiatives de Fibrose kystique Canada

Identification de soutiens nécessaires pour les familles de personnes nouvellement diagnostiquées

Les membres du programme Amplifier qui ont participé au sondage mené à la fin de 2024 auprès des familles de personnes nouvellement diagnostiquées ont contribué à montrer les besoins and les défis des parents et des tuteurs pendant la première année de leur enfant. Ces résultats inspirent de nouvelles ressources et discussions.

En savoir plus : Soutenir les proches aidants de nourrissons nouvellement diagnostiqués : enseignements tirés du sondage 2024

Les travaux en santé mentale ont pris une nouvelle orientation

Les membres du programme Amplifier ont participé à des groupes de discussion pour orienter la planification de Fibrose kystique Canada en santé mentale, ainsi que notre nouveau Centre de ressources en santé mentale. Ils ont confirmé l’importance :  

·       du soutien et des échanges avec les autres;

·       de la formation des professionnels de la santé mentale en ce qui concerne la FK;

·       des ressources et soutiens inclusifs pour les personnes vivant avec la fibrose kystique, leurs parents, proches aidants et membres de la famille;

·       de la reconnaissance des enjeux liés à Trikafta et à la santé mentale.  

Explorez le Centre de ressources en santé mentale

Élaboration de normes nationales grâce à notre communauté

Un groupe dévoué de membres du conseil consultatif communautaire provenant de partout au Canada a guidé les travaux relatifs aux lignes directrices consensuelles et normes de soins nationales. Amplifier a contribué à établir les messages transmis, les lignes directrices sur les effectifs, ainsi que le manière dont les mises à jour sont partagées - par exemple des résumés faciles à lire, des images et des fichiers PDF téléchargeables diffusés dans les cliniques, les médias sociaux, par courriel et sur notre site Web. Ces contributions continueront d’inspirer les prochaines étapes de ce travail.

Information : https://fibrosekystique.ca/normes-de-soins-de-la-fk-et-lignes-directrices-cliniques

Mieux comprendre la vie avec la FK
Réduire les défis quotidiens liés à la FK est l’un de nos objectifs stratégiques. Les personnes qui vivent avec la FK et leurs familles nous ont partagé leurs plus grands défis dans le cadre du Sondage sur le fardeau des soins de la FK, notamment :

• l’impact sur les activités de la vie quotidienne;
• les traitements quotidiens liés à la FK;
• l’incertitude face à l’avenir;
• le temps de déplacement et les frais de transport pour les visites à la clinique;
• l’anxiété; 
• les hospitalisations, les infections et le diabète associé à la FK; 
• l’accès aux ressources pour les personnes handicapées et aux soutiens en santé mentale.

Leurs commentaires orientent nos programmes, nos services et nos efforts de défense des droits, afin de nous aider à réduire les contraintes liées aux soins.

Évaluer ensemble les politiques de prévention et de contrôle des infections
Nous sommes actuellement en train de revoir nos politiques de prévention et de contrôle des infections dans le cadre des événements et des rencontres. Les commentaires des membres d’Amplifier aident à établir des lignes directrices qui rendent la participation en personne sécuritaire et significative lors de ces rencontres.  Restez à l’affût des mises à jour en 2026!

Actualités de la recherche

Développer des ressources innovantes pour les parents et les proches aidants

En 2024, Jasleen Kaur, étudiante en psychologie clinique à la University of Regina, a étudié le bien-être des parents et des tuteurs canadiens d’enfants atteints de FK. Les participants ont rempli un questionnaire et ont pris part à une entrevue. Les commentaires des membres d’Amplifier sur ce qui fonctionne, ce qui ne fonctionne pas et ce qui devrait être inclus dans une ressource en ligne ont été essentiels. Ces contributions permettront de créer un outil en ligne adapté et facilement accessible pour les parents et les tuteurs des enfants atteints de FK.

La contraception chez les femmes vivant avec la fibrose kystique

Un sondage réalisé en 2025 a exploré les expériences de contraception des femmes américaines et canadiennes vivant avec la fibrose kystique. Les dispositifs intra-utérins, la pilule contraceptive, ainsi que les condoms ou d’autres méthodes barrières sont les plus utilisés. Un peu plus de la moitié des femmes utilisaient une méthode contraceptive, même si elles ne cherchaient pas à tomber enceinte. Les effets secondaires comptaient davantage que l’efficacité et représentaient la raison d’arrêt chez les femmes. Beaucoup souhaitaient obtenir de l’information auprès de leur équipe de soins en FK ou d’un gynécologue, mais la plupart ont consulté d’autres professionnels. La majorité estimait que les discussions sur la contraception devraient commencer vers 14-15 ans, alors qu’elles étaient informées bien plus tard. Un tiers des participantes utilise la contraception d’urgence - un taux supérieur aux moyennes nationales. Les participantes pensaient aussi que certains antibiotiques courants utilisés en FK réduisaient l’efficacité des contraceptifs, ce qui n’est pas le cas. Les résultats suggèrent de débuter l’éducation liée à la contraception dès l’adolescence, en mettant l’emphase sur les effets secondaires, les interactions médicamenteuses et en impliquant des experts comme les pharmaciens.

Aider les frères et sœurs de personnes FK à s’épanouir

Le programme de prévention, de bien-être et de ressources en santé mentale (iCF-PWR) est un outil en ligne autoguidé conçu pour la prévention en matière de santé mentale pour les familles touchées par la fibrose kystique.

Shelby Shivak, doctorante à la University of Manitoba, a dirigé une étude visant à tester ce programme auprès des frères et sœurs non atteints de fibrose kystique. Les premiers résultats montrent que le programme a contribué à prévenir ou réduire les symptômes de dépression et d’anxiété chez ces frères et sœurs. Il a également amélioré leur compréhension de la FK, leur qualité de vie et leur relation avec le frère ou la sœur atteint.

Merci aux membres d’Amplifier!

Chaque sondage rempli, chaque conversation et chaque commentaire partagé contribue à bâtir un meilleur avenir pour les Canadiens atteints de FK et nous rapproche de notre vision d’un monde sans fibrose kystique!

Amplifier est une initiative virtuelle d’engagement communautaire réunissant des centaines de Canadiens touchés par la FK. Les membres de notre communauté sont les premiers experts de l’impact réel de la maladie. Amplifier vous permet de partager vos expériences par l’entremise de sondages, de groupes de discussion et d’autres initiatives qui éclairent notre travail.