Chaque famille mérite du soutien dès le premier jour

Pour les familles, un diagnostic de fibrose kystique (FK) marque le début d’un nouveau parcours. Pour les parents et les proches aidants, les jours et les mois qui suivent le diagnostic de leur enfant peuvent être remplis de nouveaux renseignements et de nouvelles expériences. Il faut apprendre des traitements, ajouter des rendez-vous médicaux à l’horaire et instaurer de nouvelles routines au quotidien. Avec le temps, de nombreuses familles gagnent en confiance, développent de nouvelles compétences et découvrent des formes de soutien qui les aident à prendre soin de leur enfant et de leur famille.

Savannah, 2, sitting in the grass

Qu’y a-t-il dans la trousse de soutien remise à la suite d’un diagnostic de FK?

Cette trousse de soutien combine des informations fiables avec des ressources utiles que les familles peuvent commencer à utiliser immédiatement. Celles-ci incluent :

·       un guide d’accompagnement destiné aux parents et tuteurs d’un enfant ayant récemment reçu un diagnostic de FK;

·       des solutions de rangement pour les médicaments et les enzymes;

·       des seringues orales et du matériel facilitant l’alimentation;

·       des cuillères à embout souple;

·       des produits de soins de la peau;

·       des outils favorisant le dégagement des voies respiratoires;

·       une lettre de soutien rédigée par des parents et tuteurs;

·       d’autres ressources de soutien et de réconfort;

·       de l’information sur les programmes et les services de soutien offerts par Fibrose kystique Canada.

Chaque élément a été choisi pour faciliter les soins quotidiens et aider à réduire le stress et l’incertitude que peuvent vivre les familles. La trousse de soutien destinée aux familles d’enfants ayant récemment reçu un diagnostic de FK est distribuée par les cliniques pédiatriques de FK partout au Canada.