Chaque famille mérite du soutien dès le premier jour
Pour les familles, un diagnostic de fibrose kystique (FK) marque le début d’un nouveau parcours. Pour les parents et les proches aidants, les jours et les mois qui suivent le diagnostic de leur enfant peuvent être remplis de nouveaux renseignements et de nouvelles expériences. Il faut apprendre des traitements, ajouter des rendez-vous médicaux à l’horaire et instaurer de nouvelles routines au quotidien. Avec le temps, de nombreuses familles gagnent en confiance, développent de nouvelles compétences et découvrent des formes de soutien qui les aident à prendre soin de leur enfant et de leur famille.
Conçu avec des familles, pour des familles
Notre programme destiné aux familles d’enfants ayant récemment reçu un diagnostic de FK a été conçu avec la contribution de parents, de proches aidants et de cliniciens pédiatriques spécialistes de la FK. L’objectif est simple : offrir un soutien pratique, réduire l’incertitude et aider les proches aidants à trouver ce qui convient le mieux à leur famille. Lorsque les familles ont rapidement accès à de l’information claire, à des outils pratiques et à l’appui de la communauté, elles sont mieux outillées pour établir leurs routines, se familiariser avec les traitements et prendre soin à la fois de leur enfant et d’elles-mêmes.
Nouveauté : La fibrose kystique et votre bébé
Un guide d’accompagnement pour les premières années de votre enfant
Au cœur de ce programme se trouve un guide conçu pour les parents et les tuteurs de bébés ayant récemment reçu un diagnostic de FK.
Élaboré avec la contribution de personnes ayant une expérience vécue de la FK et de professionnels de la santé, ce guide présente de l’information fiable et facile à comprendre sur les sujets suivants :
· Gagner en confiance au cours des premières années suivant le diagnostic
· Je viens d’apprendre le diagnostic de fibrose kystique de mon bébé
· À propos de la fibrose kystique
· Regard sur l’avenir
· Prendre soin d’un nourrisson atteint de FK
· Vie familiale
· Votre propre bien-être
· Expériences vécues
Explorer le guide
Soutien pour chaque famille
La nouvelle trousse de soutien destinée aux familles d’enfants ayant récemment reçu un diagnostic de FK sera distribuée par les cliniques pédiatriques de FK à compter de l’automne 2026. La version numérique de La fibrose kystique et votre bébé : un guide d’accompagnement pour les premières années de votre enfant est, quant à elle, accessible à toute la communauté fibro-kystique.
Que le diagnostic de votre enfant soit récent ou remonte à quelques années, nous espérons que ce guide vous apportera de l’information et des conseils utiles tout au long de votre parcours.
en savoir plusQu’y a-t-il dans la trousse de soutien remise à la suite d’un diagnostic de FK?
Cette trousse de soutien combine des informations fiables avec des ressources utiles que les familles peuvent commencer à utiliser immédiatement. Celles-ci incluent :
· un guide d’accompagnement destiné aux parents et tuteurs d’un enfant ayant récemment reçu un diagnostic de FK;
· des solutions de rangement pour les médicaments et les enzymes;
· des seringues orales et du matériel facilitant l’alimentation;
· des cuillères à embout souple;
· des produits de soins de la peau;
· des outils favorisant le dégagement des voies respiratoires;
· une lettre de soutien rédigée par des parents et tuteurs;
· d’autres ressources de soutien et de réconfort;
· de l’information sur les programmes et les services de soutien offerts par Fibrose kystique Canada.
Chaque élément a été choisi pour faciliter les soins quotidiens et aider à réduire le stress et l’incertitude que peuvent vivre les familles. La trousse de soutien destinée aux familles d’enfants ayant récemment reçu un diagnostic de FK est distribuée par les cliniques pédiatriques de FK partout au Canada.
Plus de ressources pour les familles
En plus du guide et de la trousse de soutien, les familles ont accès à diverses ressources pour les aider à mieux comprendre la FK, à créer des liens avec la communauté et à faciliter les soins au quotidien.
en savoir plusComment vous pouvez aider
Chaque année, des familles partout au Canada apprennent que leur enfant est atteint de FK. Le fait d’avoir rapidement accès à du soutien peut faire une réelle différence dans la façon dont elles s’adaptent, gagnent en confiance et prennent soin de leur enfant.
Le soutien des donateurs, des partenaires et des collecteurs de fonds contribue à rendre ces programmes possibles et à faire en sorte que les familles puissent compter sur de l’information fiable, des outils pratiques et un accompagnement rassurant tout au long de leur parcours avec la FK.
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