Soutien pour les premières années
Vous avez reçu La fibrose kystique et votre bébé : Guide d’accompagnement pour les premières années de votre enfant.
Vous trouverez ici du soutien, des outils pratiques, des fiches d’information ainsi que les ressources complémentaires mentionnées dans le guide. Il n’est pas nécessaire de tout consulter dès maintenant. Revenez à cette page selon vos questions et vos besoins, tout au long de votre parcours avec la maladie.
Aidez-nous à concevoir les prochaines trousses de soins
Si votre clinique de fibrose kystique vous a remis une trousse de soins pour les familles ayant reçu un nouveau diagnostic de FK, nous vous invitons à nous faire part de vos commentaires.
En nous faisant part de votre expérience, vous nous aiderez à mieux comprendre ce qui vous a été le plus utile et à trouver des façons d’améliorer le soutien offert aux familles.
Faites-nous part de votre avisVous cherchez plus d’informations?
Tout au long du guide, vous trouverez des références à des ressources, des outils et différentes formes de soutien qui pourraient vous être utiles. Nous les avons réunies ici, au même endroit, afin que vous puissiez facilement les retrouver au moment où vous en aurez besoin.
J’ai des questions sur le diagnostic de mon bébé.
Si vous êtes encore en train d’assimiler le diagnostic de votre bébé, ces ressources peuvent vous aider à mieux comprendre les examens diagnostiques et les prochaines étapes.
· En savoir plus sur le test de sudation utilisé pour diagnostiquer la FK
Je cherche de l’information sur la FK et mon nouveau-né.
Je cherche de l’information sur les soins de mon enfant.
À mesure que votre enfant grandit, vous pourriez avoir des questions sur la prévention des infections, les visites à la clinique de FK ou les séjours à l’hôpital.
Prévention des infections dans les cliniques canadiennes de FK
Sur quoi porte la recherche sur la FK au Canada?
La recherche contribue à l’avancement des traitements, des soins et de la qualité de vie des personnes atteintes de fibrose kystique. Découvrez les travaux en cours au Canada ainsi que la façon dont les données du Registre canadien sur la FK contribuent à faire avancer la recherche et à améliorer les soins.
Y a-t-il un soutien financier pour les familles?
Divers programmes, prestations et ressources peuvent contribuer à alléger certains des coûts associés à la fibrose kystique.
· Ressources financières pour les personnes atteintes de FK et leur famille au Canada
· Régime enregistré d'épargne-invalidité (REEI)
· Subvention canadienne pour l’épargne-invalidité et Bon canadien pour l’épargne-invalidité
· Renseignements sur les frais médicaux admissibles
Où puis-je découvrir les récits et les expériences d’autres familles?
Vous avez des questions?
Le service d’aide de Fibrose kystique Canada est là pour répondre à vos questions de santé non urgentes liées à la fibrose kystique et pour vous aider à trouver les ressources communautaires et gouvernementales dont vous pourriez avoir besoin. Communiquez avec nous par courriel à servicedaide@fibrosekystique.ca ou par téléphone au 1 800 378-2233 pour parler à un membre de notre équipe pendant les heures d’ouverture (heure de l’Est).
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