Derrière chaque don testamentaire se trouve une histoire profondément personnelle de générosité, d’amour et d’espoir.
Chaque don testamentaire naît d’une décision de faire une différence. Tout comme les histoires présentées ici, votre générosité peut façonner un avenir où les personnes atteintes de fibrose kystique vivront plus longtemps et en meilleure santé.
personnes au Canada sont désormais admissibles à Trikafta à grâce à nos efforts visant à élargir l’accès aux personnes présentant des mutations rares
investis dans divers projets de recherche
Montant du partenariat avec Génome Québec pour financer la recherche sur les mutations rares au Québec
essais cliniques financés par l'industrie et 3 essais observationnels soutenus par notre réseau
cliniciens ont participé à notre comité directeur sur les normes de soins
Rapport de données annuel publié afin de surveiller les tendances importantes dans le domaine de la fibrose kystique au Canada
Grâce à leur grande générosité, des personnes ordinaires transforment l’avenir des enfants, des adultes et des familles qui sont touchés par la fibrose kystique.
Depuis que leur fils a reçu un diagnostic de fibrose kystique dans les années 1980, Reg et Julie Smith ont suivi de près les progrès dans la lutte contre la FK. De la découverte du gène de la FK aux traitements transformateurs d’aujourd’hui, ils ont vu de leurs propres yeux comment les investissements dans la recherche peuvent transformer l’espoir en réalité.
Au fil de ses décennies de collaboration avec Bob Sutherland, bénévole de longue date et conseiller juridique de Fibrose kystique Canada, Vivian Hill est devenue une alliée fidèle de la cause de la fibrose kystique. Son don exceptionnel de 1,5 million de dollars continue de faire progresser la recherche et d’améliorer les soins, laissant un legs durable aujourd’hui et pour les générations à venir.
Inspiré par le diagnostic de fibrose kystique de son petit-fils, Fleck, Eugene a choisi de faire un legs généreux à Fibrose kystique Canada. Son geste altruiste a déclenché une véritable tradition de philanthropie au sein de sa famille, qui poursuit aujourd’hui son engagement à travers des événements et des collectes de fonds. Grâce à l’expérience de Fleck, ils ont pu constater de leurs propres yeux l’impact transformateur de la recherche et des soins : un impact rendu possible par l’amour et la générosité durable de son grand-père.
La générosité des donateurs de partout au Canada contribue à un avenir sans limites pour les personnes atteintes de fibrose kystique.
Les dons testamentaires jouent un rôle essentiel dans la poursuite de ces progrès, en veillant à ce que la recherche, la défense des droits, les soins et les programmes communautaires continuent d’améliorer la vie des générations à venir :
Les dons testamentaires permettent de bâtir sur les avancées majeures, comme la découverte du gène de la FK, en soutenant des projets de recherche visionnaires qui attirent les meilleurs scientifiques et élargissent l’accès aux essais cliniques.
En incluant Fibrose kystique Canada dans votre testament, vous renforcez la voix des personnes atteintes, en soutenant des efforts pour assurer un accès équitable à des traitements qui changent des vies, afin que les générations futures puissent en bénéficier plus tôt.
Les dons testamentaires garantissent que les familles de demain auront accès à des soins spécialisés, à des ressources en santé mentale et à des lignes directrices nationales constamment mises à jour pour assurer les meilleurs soins en matière de FK.
Un don testamentaire crée des liens durables, permettant à des programmes comme Communauté connectée de réduire l’isolement et de soutenir les personnes atteintes de fibrose kystique et leurs proches aidants.